De conferentie van Stef!

Vrijdag 4-10

We zijn op de helft van de bootcamp wat gaat het snel! Vandaag zal een spannende dag worden want dit zou de dag zijn waarop het brein gaat beseffen dat de therapeuten niet opgeven. De dag begint weer met Facial hij ligt denk ik z’n 20 minuten op de tafel en begint opeens echt super hard te huilen. Snel knuffelen, zou dit dan echt een moeilijke emotionele dag worden? ?

De therapeute was echt onwijs lief en Stef super moe, dus ze besluit om hem op zijn zij te leggen. (wat voor haar natuurlijk super moeilijk werken is) Ze doet wat oefeningen op de rug die Stef lekker vind en hij valt in een heerlijke slaap. Daarna kon ze door met de oefeningen in het gezicht. Dit ging natuurlijk prima en hij heeft ongeveer 30 min kunnen slapen. Door naar iets voor ons totaal nieuws, heel eerlijk we hadden het natuurlijk die week al een aantal keer gezien en voor ons als leek ziet het er uit alsof deze man met een hoog tempo over het lichaam heen gaat en overal duwt. Het was een hele serieuze man en we wisten echt niet hoe Stef het zou ervaren. Of hij zou het geweldig vinden of het wordt een drama. Dit was ons eerste uur waarbij we op onze stoel hebben kunnen zitten en we echt niks hebben hoeven doen. Stef was helemaal onder de indruk van de man. En moest vooral veel lachen en had heel veel lol. Als ik het kan inschatten leek het gewoon of het een spelletje voor hem was. Stef keek regelmatig naar ons om dan heel hard te lachen. Het was echt heel erg leuk!?Stef kon zelfs de man 1x laten lachen! Nu klinkt het alsof de man maar wat deed, dit was natuurlijk niet zo. Hij moest naar wat ik begrepen heb 235 punten raken voor deze therapie. Het ziet er een beetje uit of hij het lichaam losmaakt. Voor hem top sport want hij had echt maar 50 min om het hele protocol te kunnen volgen. Daarom was ie ook zo serieus hij moest zich focussen.? Het was voor ons in ieder geval leuk om te zien hoe Stef deze man ervaarde ?

Nog 2 therapieën en dan is het pauze. Even lekker een broodje eten dan door naar de laatste 2 therapieën van die dag. Bij het laatste uur viel Stef weer in een heerlijke slaap en heb ik even staan kletsen met een moeder die ook een zoon had met CP. Je zal het echt bijna niet geloven maar bij dit jongetje dacht ik echt dit is Stef over een paar jaar. Een heerlijk vrolijk kind, die spontaan is, zichzelf kan zijn. Maar bovenal een echte grapjas! Tuurlijk zijn er ook in dat gezin de nodige ups en downs maar het kindje zelf lijkt er goed mee om te kunnen gaan. De mama bevestigde dit. Het was een heel leuk gesprek en ik kan alleen maar hopen dat mijn gevoel goed is en dat Stef ook z’n jongetje wordt. ?

We zijn de dag dus op die ene huilbui na heel goed doorgekomen. Dat viel dus heel erg mee! Wel waren we allemaal echt super moe, dus na het eten is Stef echt meteen gaan slapen en ik dacht nog Dance Dance Dance te gaan kijken.. Maar dat was van korte duur, ach dan maar slapen ?

Dag 5

Dag 5 was ook een hele goede dag voor Stef, hij had het weer super gedaan. De dag zag er bijna hetzelfde uit als alle andere dagen. We merkte vooral dat het rollen steeds makkelijker ging en we hoopte dan ook dat hij nog op deze conferentie zelfstandig zou kunnen draaien. De therapeute ging daar dan ook echt gericht mee aan de slag en Stef vond het echt heel leuk! Maar echt helemaal zelfstandig draaien lukte nog steeds niet. Zijn schouder zit hem echt een beetje in de weg. Sacha krijgt tips om hier nog aan te gaan werken. Het zit er echt bijna aan te komen dus hier willen we graag op focussen. We denken nu echt al bijna een half jaar dat hij bijna kan rollen maar toch loopt hij hierin vast. Wij zien hem vaak gefrustreerd zijn omdat hij graag wil rollen maar het net niet lukt. Ik hoop dan ook echt oprecht dat we snel kunnen delen dat hij kan omrollen. Dit zal voor ons echt een mijlpaal zijn. Iets waar we echt al heel lang op aan het oefenen zijn. De eerste grote stap in de grove motoriek. Duimen jullie mee dat het snel gaat gebeuren??

Op zaterdag was ook de feestavond van de bootcamp. Alle kindjes mochten naar voren komen kregen een Beer, medaille en een diploma voor hun harde werken. Echt onwijs leuk om te zien hoe de wat grotere kindjes daarop reageerde. Een kindje (12 jaar) was zelfs emotioneel en vertelde dat ze het gevoel had dat ze haar lichaam onder controle had. En ze fijner in haar lichaam zat. Het deed mij zo veel om te zien hoe deze lieve R (haar naam wil ik niet delen i.v.m. privacy) het heeft ervaren. Zij kan duidelijk maken hoe het voor haar voelt. Dit kunnen wij natuurlijk van Stef nog niet horen. Maar ik hoop dat het voor Stef hetzelfde voelt dat hij zich na elk uur een klein beetje sterker voelt en minder gevangen in zijn lichaam. Als ik terug denk aan de huilende R moet ik zelf ook echt bijna huilen. R was ook het ‘vriendinnetje’ van Stef tijdens de conferentie, ze kwam dan ook geregeld met hem spelen of even vragen hoe zijn uur was gegaan. Een hele lieve meid dus ik ben zo blij dat ze een goede ervaring had! Na de feestelijke avond was het tijd voor Stef om te gaan slapen. Morgen is immers de laatste dag.?

Dag 6 begon wat eerder dan alle andere dagen, omdat iedereen die dag weer naar huis zou gaan.

Stef had echt een hele moeilijke dag. Mopperde veel en leek er echt klaar mee te zijn.We hebben hem de hele dag vermaakt en zo zijn we de dag toch door gekomen. Het was mooi geweest en we gingen om 15.45 dan ook richting huis. We hoopte dat Stef nog even in de auto in slaap viel dat was helaas niet zo en hij was behoorlijk aan het mopperen. Thuis nog even eten, frietjes dit hadden we Stef al de hele week beloofd en onszelf ook haha! Om 18.30 ging Stef naar bed. Morgen heeft hij een heerlijke rustige dag met papa terwijl mama al weer moet gaan werken! De maandag is hij echt de hele dag een beetje mopperig en vraagt veel aandacht. Gelukkig was na die dag onze gezellige Stef weer terug. Wel moeten we weer een beetje oefenen in het ‘zelf’ spelen. Na een week vermaak door papa en mama vind Stef het nu thuis ook wel gezellig om veel aandacht te vragen.?

Wat zien we nu aan Stef na 5 intensieve dagen therapie

- Zijn handen zijn ontspannen daardoor kan hij beter dingen vasthouden en loslaten.

- Hij praat meer, en de woorden die hij zegt zijn duidelijker.

- Hij is veel met zijn mond en tong bezig.

- Hij reageert sneller.

- Zijn oog wat scheel kijkt staat iets meer uit de hoek

- Zijn voeten zijn niet meer zo gevoelig dat ze bij een aanraking buigen (tenen bogen vaak naar binnen).

- Zijn hoofdbalans en rompbalans is beter.

- Het omrollen gaat echt bijna zelfstandig.

- Zijn benen zijn minder stijf.

- Hij kan makkelijker spelen in de middenlijn (eerst speelde Stef in rugligging altijd links of rechts met zijn handje nu met beide handjes).

Mooie resultaten tot nu toe maar we hebben een behoorlijk pittig thuis programma mee gekregen. Hiermee wil ik vanaf het weekend echt zelf mee aan de slag gaan en dan zouden er nog vele mooie stappen moeten komen. Hier gaan we voor!?

Wij vonden het een hele bijzondere ervaring, er waren kinderen met verschillende problemen. We hebben ook echt beseft dat wij met Stef onwijs geluk hebben dat hij nog wel ontwikkeld. Er zijn kindjes met CP/hersenschade die er echt veel slechter aan toe zijn dan Stef. Dit zet ons met beide benen op de grond. Als er een moment komt waarop wij er even doorheen zitten zullen we zeker terug denken aan deze week! En onze zegeningen tellen!?

Het zal niet allemaal goed komen met Stef! (dit horen wij echt nog te vaak?) Maar wij zullen zeker onze weg vinden in alles wat er nog gaat komen en Stef met zijn beperkingen!

Daarnaast willen wij iedereen die een bijdrage heeft gedaan om deze therapie week mogelijk te maken voor Stef hartelijk bedanken! Zonder jullie hadden wij dit jaar niet kunnen gaan!

Liefs- Naomi