Buikgriep of zo?! Deel 10

Dag 17: deel 1

Gisteravond:

Evi krijgt minder lorazepam, omdat ze anders te wazig wordt. Het duurde net best lang om haar wakker te krijgen. Na meerdere keren aan te spreken lukte het pas. Ze vermoeden dat ze te veel medicijnen heeft gehad. Morgen verder kijken… ze wil graag slapen. Was best een beetje spannend, omdat ze traag reageerde.

Vanochtend:

Helaas de hele nacht in de weer geweest. Evi kreeg weer flinke koorts. De dialyse stopte, omdat het filter moest worden vervangen. Iedere keer stellen ze dit uit en steeds stopt het apparaat er dan mee. Evi zit nu wat rechterop in bed en krijgt weer een zuurstofbrilletje…

Evi heeft veel jeuk (antibiotica?). Wil heel graag slapen, maar lijkt maar niet echt tot rust te kunnen komen. Spreekt nog steeds geregeld onverstaanbaar/mompelend. Haar buik zit er gespannen uit (vocht).

Dag 17: deel 2

Zojuist een gesprek gehad met de intensivist, nadat er eerder vanmiddag een echo is gemaakt van Evi’s buik. Evi heeft helaas veel vocht in haar buik. Als je zo kritiek ziek bent als Evi, verliest je lichaam eiwitten. Dit heeft tot gevolg dat haar bloedvaten open staan en vocht lekken. Dit komt in haar buik en nu ook tegen haar longen aan. Haar linkerlong is in elkaar geduwd en moet weer open gaan. Hier is ze benauwd door, vandaar extra zuurstof via een andere ‘neusbril’ waardoor ze zuurstof krijgt. Hier zit meer flow achter, waardoor haar long weer open moet gaan staan. Als ze haar eiwitten aan kunnen vullen, kan het vocht in de bloedbaan blijven (in plaats van er uit te lekken) en dan uitgeplast worden, met behulp van plasmedicatie en komt het niet meer in haar buik/longen terecht.

De nieuwe neusbril is niet zo fijn voor Evi. Er wordt harde lucht in haar neus geduwd en dat voelt niet prettig. Is ook even wennen. Hierdoor is ze regelmatig in paniek.

Nu maar hopen dat ze haar eiwitten kunnen aanvullen, zodat het vocht op de juiste manier afgevoerd kan worden.

Morgen maken ze een röntgenfoto van haar longen om te kijken hoe het er voor staat. Eventueel doen ze een punctie om het vocht af te voeren, maar zolang de vaten lekken, heeft dat weinig zin, omdat het dan weer vol stroomt. Ook heb je dan een groter risico op weer een infectie.

Evi slaapt heel licht en komt niet goed tot een diepe slaap. Ik hoop toch op een goede nacht, want ik moet er niet aan denken om weer zo’n paniekerige, onrustige nacht tegemoet te gaan.

Wat moet Evi toch veel doorstaan en wat is het moeilijk om niets te kunnen doen, behalve te troosten.

#machteloos #niettedoen #staystrongevi

Dag 18: deel 1

Vannacht volgens de verpleegkundige geen goede nacht voor Evi. Ik vond het, vergeleken met vorige week, nog meevallen…. Onrustig blijft ze, verward en angstig ook, maar niet de hele tijd.

Vanochtend een drukke ochtend gehad; fysio gehad, echo en röntgenfoto gemaakt. Evi moest een keer flink spugen. Van alle drukte?

Zojuist gesprek met nefroloog gehad (nieren) en intensivist. De nefroloog was heel voorzichtig optimistisch, omdat Evi vanaf begin af aan zelf wat bleef plassen. Dit bouwt zich nu op; ze plast steeds meer. Hoe het zit met afvoeren van de afvalstoffen weten ze nog niet. Maandag wordt er gekeken hoe het er in zijn geheel voor staat en wat dan het beste is; doorlopend aan de dialyse blijven (dan moet er op de OK ook een nieuwe lijn geplaatst worden), of misschien een paar keer per week dialyseren. Spannend…

De intensivist benoemde dat Evi’s buik nog een lange weg te gaan heeft. Ze is gewoon nog steeds ontzettend ziek. Er zit heel veel vocht in haar buik en inmiddels in haar longen. In tegenstelling tot gisteren, willen ze nu wel het vocht uit haar longen halen. Ze hopen dat daardoor de long weer uit kan gaan staan en het vocht terugdringt. Het wordt geen drain, maar eenmalig aftappen. Evi is daarvoor nu in slaap gebracht. Hopelijk geeft dit verlichting en het gewenste resultaat.

Dag 18: deel 2

Evi had vandaag een rustige middag en avond. Regelmatig geslapen en soms wat wakker. Zowel wat verward, als heel helder.

Vannacht slaapt Sandra bij ons meisje. Dan kunnen wij even bijslapen. Zo fijn!! Ook al vinden we het moeilijk om even níet bij Evi te zijn (dat ligt zeker niet aan de goede zorgen van Sandra); het is even nodig.

Hopelijk nemen we de rust van vandaag mee naar morgen en blijft het vocht weg!

Dag 19: deel 1

Evi was vannacht redelijk rustig. Een paar keer werd ze wakker, had ze naar gedroomd, maar dit was vóór 02.00. Om 02.00 kreeg ze weer medicatie. Daarna werd ze wel wakker om de zoveel tijd, maar vroeg dan eigenlijk alleen om water.

Evi heeft vannacht 2x overgegeven en een beetje ontlasting gehad. Dat laatste is heel fijn!!

Zo fijn dat Sandra bij haar was. Chris en ik lagen er al om 21.15 uur in. Daar waren we echt aan toe. Zelf ook redelijk goed geslapen. Natuurlijk een paar keer wakker (‘hebben we geen bericht gemist?’), maar gelijk weer door kunnen slapen.

Als het goed is wordt er vandaag weer een echo en röntgenfoto gemaakt. Hopelijk is het vocht weg gebleven bij de longen en staat de long weer open (kan dat, zo snel?). We gaan voor een rustige dag .

Dag 19: deel 2

Net weer een gesprek met de intensivist en kinderchirurg gehad. Een paar lichtpuntjes;

- Evi heeft heel goed geplast afgelopen dag en nacht. Dat de kleur nu geel is, is een teken dat er afvalstoffen in zitten. Dit is heel fijn. Morgen is er een overleg over de volgende stap.

- Haar long is deels weer open gevouwen en het vocht is daar bijna weg! Hopelijk blijft dit zo.

-Evi heeft ontzettend veel ontlasting gehad, dus haar darmen werken. Dat is heel erg fijn!

-De eiwitten die Evi toegediend heeft gekregen worden goed opgenomen.

Vandaag heeft Evi veel gespuugd… Ze hebben de voeding gehalveerd om te kijken of ze dit wel binnen kan houden.

Toch ook een hele flinke tegenvaller helaas; haar litteken ging steeds verder open staan en nu blijkt het om een open buikwond te gaan. Haar darmen kan je dus zo zien zitten en dat is niet gunstig. Grote kans dat er bacteriën bij komen, al doen ze er alles aan om dit te voorkomen. Een operatie zal volgen, maar dit proberen ze zo lang mogelijk uit te stellen tot weken of zelfs maanden. Dit, omdat haar huid, buikweefsel en vetlaag nauwelijks aanwezig of heel broos zijn en ze dit simpelweg niet kunnen hechten. Dit geeft aan hoe ziek haar buik is. Mocht het de komende dagen zo zijn dat haar darmen uit de wond omhoog gaan komen, dan zullen ze wel direct móeten opereren.

Wat moet ons meisje veel doorstaan. Ze zal nog zo’n lange, lange weg te gaan hebben. Ik vind het zo verschrikkelijk verdrietig wat haar allemaal overkomt. We vinden het nu echt wel genoeg geweest, maar helaas hebben wij hier niets over te zeggen. #staystrongevi

Dag 19: deel 3

We hebben gelukkig een rustige middag en avond achter de rug. Dat was fijn, na de schrik van het bericht van vanochtend. Ook al staan daar heel veel lichtpuntjes tegenover, je onthoudt dan toch vooral hetgeen dat minder gaat blijkbaar.

Morgen horen we meer met betrekking tot de dialyse. Dat vinden we spannend. En natuurlijk vooral; blijft de wond zoals hij is…

Vanavond heeft Evi even met Milan en Jade kunnen Facetimen. Dat was fijn!

Graag willen wij jullie allemaal bedanken voor jullie steun, op welke manier dan ook. Wat voelen wij ons rijk, met zoveel lieve mensen om ons heen.

#staystrongevi #allofmelovesallofyou