Anders dan verwacht... (Deel III)

Het is weer enige tijd geleden dat ik hier mijn verhaal heb gedaan. Nu ben ik er klaar voor om het vervolg op papier te zetten. Ik vertelde eerder dat de geboorte van mijn dochter anders dan verwacht verliep. Ze kreeg de diagnose Sturge Weber met verschillende ziekenhuisopnames tot gevolg.

Een periode van ziekenhuis in en ziekenhuis uit werd een terugkerend patroon het eerste anderhalve levensjaar van mijn dochter. De reden hiervoor waren de epileptische aanvallen die moeilijk onder controle te krijgen waren. Mede door de epilepsie en aan haar aandoening, ontwikkelde mijn dochter niet even vlug als leeftijdsgenootjes. Alle ‘eerste keren’ waar je als ouder zo hard naar uitkijkt, kwamen bij ons wat later. Maar ze kwamen wel en dat was een geruststelling. Dochterlief had alleen wat meer tijd nodig dan andere kindjes, wat niet gek is met haar voorgeschiedenis.

We werden voor een eerste keer uitgenodigd bij het COS (centrum voor ontwikkelingsstoornissen) in UZ Leuven na aanmelding door de dienst kinderneurologie. Onze dochter was toen 10 maanden oud. Haar vaardigheden kwamen overeen met een kindje van 6 maanden. Dit zet je als ouder toch even aan het denken, maar anderzijds hadden we het ook wel verwacht. Ze zagen ook dat ze zich met momenten afsluit van de wereld. Ze zit op die momenten in haar eigen spel en stelt stereotiepe handelingen. Verdere opvolging is zeker noodzakelijk.

Op de leeftijd van 18 maanden werden we opnieuw uitgenodigd. Uit de testresultaten bleek dat ze op dat moment een motorische leeftijd van 10 maanden had. Wat een schok, vorige keer stond ze 4 maanden achter, nu al 8 maanden. Gaat dit zo blijven? Zoveel vragen, maar geen antwoorden. De toekomst zal dit alles moeten uitwijzen.

Maar ook goed nieuws. Juli 2023 werd ze voor het laatst opgenomen in het ziekenhuis met epileptische aanvallen. Ze is nu al anderhalf jaar aanvalvrij. De eerste helft van haar leven heeft ze serieus moeten vechten tegen dit monstertje. Nu kunnen we stilaan vooruit kijken en eindelijk eens even op adem komen. De angst voor aanvallen blijft, zeker als ze ziek is en koorts heeft. Maar tot op heden (hout vasthouden) loopt dit wel goed. Al blijft het toch allemaal nog een hele uitdaging. De aanvallen kunnen zomaar terug opduiken.

Na een half jaar aanvalvrij te zijn, spraken de kinderneurologen over afbouwen van haar anti-epileptische medicatie. Ze nam op dit moment drie soorten. Depakine, Keppra en Diphantoïne. Dit laatste is een noodmedicatie die onze dochter in onderhoudsdosis dagelijks 2x kreeg. Dit was bij moment van opstart de enige medicatie die enigszins aansloeg. De afbouw begon bij de Keppra. Met een bang hartje begonnen we aan de afbouw. Maar wonder boven wonder bleek dit goed te gaan. Dochterlief bleef aanvalvrij, al hebben we echt wel schrik gehad dat ze zou hervallen. We merkten ook duidelijke verandering in haar gedrag. Ze werd rustiger en zocht ook meer toenadering. Zot eigenlijk wat voor bijwerkingen zo een medicatie heeft.

Een half jaar later mochten we ook de Diphantoïne stilaan afbouwen. DE medicatie die destijds het redmiddel van onze dochter was. En nu zou deze stoppen?! Help! Maar ook hier reageerde ze goed op en er kwamen geen gevreesde epileptische aanvallen. Waauw !! Momenteel neemt ze al een half jaar enkel Depakine 3x per dag en hierdoor is alles onder controle. Wat een verademing. En ook niet meer dat hele gevecht om al die medicatie te moeten geven. Nog maar eentje!

Benieuwd naar het vervolg, dat vertel ik je een volgende keer.