Als je kind heel uniek is

J. vierde zijn vierde verjaardag in maart 2023, wat betekende dat het tijd was om na te denken over zijn schooltijd. Sinds oktober 2022 zijn we regelmatig "in overleg" over hem. Meer dan ooit zaten we samen met zorgverleners en school om te bespreken wanneer J. naar school zou gaan, hoeveel dagen, hoe we zorguitdagingen zouden aanpakken, wanneer hij zou stoppen met de opvang, enzovoort. Hier thuis praten we veel over J.'s toekomst, hoe het met hem gaat, wat goed gaat en wat niet. Tijdens de afgelopen kerstvakantie (december 2023) besefte ik plotseling waarom we soms vastlopen: J. heeft geen referentiekader.

J. heeft aangeboren hydrocephalus, schizencephalie en septo-optische dysplasie – drie grote hersenafwijkingen. Deze veroorzaken schade op bijna alle hersengebieden, en oorspronkelijk werd het toekomstperspectief als "kasplantje" gezien. Maar J. bleek een buitengewoon slimme jongen te zijn die zich uitstekend ontwikkelde, en nu zelfs een cognitieve voorsprong heeft. Dat maakt het ingewikkeld.

Kinderen met hersenafwijkingen zijn allemaal anders, en over de specifieke afwijkingen die J. heeft, is weinig bekend. J. is met zijn hersenafwijkingen al een "geval apart". Het feit dat hij zich zo goed ontwikkelt, maakt hem nog unieker. Hoewel we dankbaar zijn voor zijn goede ontwikkeling, brengt het ook uitdagingen met zich mee en soms een gevoel van eenzaamheid.

De afgelopen maanden zijn we in een cirkel van zorgverleners beland. We lopen van de psycholoog naar de kinderarts, naar de juf op school, en het Centrum voor Jeugd en Gezin (CJG). Iedereen hoopt op meer informatie, maar er is weinig kennis en informatie over een kind als J. Het voelt als handelen op basis van ervaring en trial-and-error. We zijn eigenlijk de enige experts over J., maar we zijn ook gewoon ouders. Dit maakt het spannend om keuzes te maken, omdat we graag op basis van kennis handelen.

J. heeft behoefte aan zo min mogelijk langdurige stress, maar tegelijkertijd moet hij wennen aan school. We willen rust in J.'s leven, maar elke beslissing is een inschatting. Voor J. gelden niet de standaard "zo gaat het bij de meeste kinderen". Dit brengt een gevoel van eenzaamheid met zich mee, omdat het moeilijk is om met anderen te praten die vergelijkbare ervaringen hebben.

Met veel liefde blijven we overleggen en gaan we binnenkort met alle betrokken zorgverleners om tafel. Hopelijk kunnen we gezamenlijk informatie uitwisselen, doelen stellen en beslissingen nemen die het beste zijn voor J. Maar af en toe droom ik van een referentiekader, een uniek perspectief voor een bijzonder kind.