5 jaar geleden
Alle beetjes helpen!!!
Echt onwijs bedankt voor iedereen die helpen wil! Zo bijzonder als mensen elkaar helpen zonder elkaar te kennen.
Lieve mede-mama's
Degene die mijn blogs lezen weten dat mijn zoon Kymani een bijzonder jongetje is. Vorig jaar zijn wij te weten gekomen dat hij het Potocki Lupski syndroom(PTLS) heeft. Heel fijn dat we weten wat er aan de hand is, maar omdat het toch vrij onbekend is lopen we nog steeds tegen vanalles aan en dat is heel moeilijk. Andere ouders met een kind met PTLS ervaren dit ook zo en daarom proberen we samen met een aantal ouders het eerste PTLS Congres in Nederland organiseren. Hierdoor kunnen we andere families ontmoeten en informatie uitwisselen. In de link hieronder staat meer informatie over wat we willen organiseren en waarom het zo belangrijk is.
Mochten jullie iets kunnen missen om deze dag te kunnen organiseren zou dat super zijn! Elk bedrag is welkom! Alvast enorm bedankt. ?
https://bit.ly/2lUBOUm (minimaal 5 euro)
(Rechtstreeks welk bedrag dan ook overmaken kan naar NL26ABNA0861028740 t.n.v. PTLS Congres)
