4. | DE OPERATIE |

Maandag 28 februari 2022

Vandaag staat er een CT-scan op de planning, om te zien of de tumor is afgenomen in grootte. Zoja, mag hij onder narcose voor een biopt, een spannende dag dus vandaag.

09:00 uurDe eerste controles werden gedaan, bloeddruk meten (spierballen meten zoals we het voor Quinn noemen) eneven op de weegschaal, hij weegt 21,4kg.

09:30 uurDe zaalarts komt even bij Quinn kijken samen met de kinderoncoloog. Even een praatje en luisteren met de stethoscoop.

09:50 uurPW-er L komt even kijken bij Quinn en gaat samen met hem een spelletje ‘Wie is Het’ spelen op bed. Na het spelletje komt ze Quinn voorbereiden op de CT-scan. Ze heeft een bakje meegenomen met een CT-scan van Playmobil waarbij ze het allemaal nog eens uitlegt. “Ja, dat weet ik allemaal al, want dat heb ik al een keer gedaan in het andere ziekenhuis”. Kleine wijsneus :)Quinn maakt nog even een mooie tekening voor haar op zijn nieuwe scratchblok en mama drinkt samen met papa nog even koffie voor we worden opgehaald om naar het WKZ te gaan voor de CT-scan.

11:30 uur - CT-scan in het WKZVia de mooie regenboogbrug die verbonden in aan het WKZ liepen Quinn en ik samen met verpleegkundige M en PW L naar de CT-scan. De zon scheen door de mooie gekleurde ramen, waardoor de brug er extra mooi uit zag.

Quinn was aan de beurt en liet het allemaal maar gebeuren. Hij ging netjes op het bed liggen en koos voor ruimteschepen op ‘de donut’.  De radioloog legde aan Quinn uit dat hij zijn armen boven zijn hoofd moest houden. Zij zou een contrastvloeistof via zijn infuus inspuiten, waarbij hij eerst een gek ijzer smaakje in zijn mond zou krijgen, en dan een warm hoofd, waarna de warmte zich zou verspreiden door de rest van zijn lichaam richting zijn tenen. Daarna zou hij ook nog het gevoel krijgen dat hij aan het plassen zou zijn, wat dan eigenlijk niet zo is. Ik kreeg een loodschort aan en mocht naast Quinn blijven staan. Hij vond het wat spannend, maar deed het zo onwijs goed! Toen het klaar was, vond hij zichzelf de beste, want alles wat de radiologe had gezegd, dat had hij helemaal niet gevoeld! :)Hij mocht weer een mooi kaartje uitkiezen en samen liepen we weer terug naar het Prinses Máxima Centrum.

13:15 uurQuinn zijn behandeld arts kwam binnen en vertelde dat de zwelling was afgenomen en we groen licht kregen dat hij onder narcose mocht! Hij had overlegd met de chirurg. Doordat het al zo fors was afgenomen door de Prednison wilden ze niet te lang wachten voor het straks te klein zou zijn om er nog een biopt van te nemen. En omdat hij tijd had, mocht hij nu al komen! Hij vertelde wat ze gingen doen en dat zou zijn:- Een biopt van de tumor.- Beenmergpunctie, om te kijken of er ook kwaadaardige cellen in het beenmerg zitten- Lumbaalpunctie (ruggenprik om wat hersenvocht af te nemen)- Via de ruggenprik de eerste chemo (Methotrexaat, MTX, een celdeling-remmend medicijn) - Inbrengen van een VIT  (Ook wel Port-a-Cath, PAC, genaamd) Een klein kastje dat onder zijn huid geplaatst word, waar een infuuslijn op aangeprikt kan worden. Deze blijft de gehele behandeling zitten.

Toen Quinn het woord ‘ruggenPRIK’ hoorde, stond hij direct aan. Er was bijna geen tijd om Quinn voor te bereiden. De PW-er had heel even wat extra tijd gekregen om Quinn in ieder geval iets over de OK uit te leggen, maar Quinn zag het OK-schortje liggen en toen hij die aan moest, ging de knop totaal bij hem om. Hij raakte weer in zichzelf gekeerd, werd boos en hij liet het niet toe om het schort aan te laten trekken. Uiteindelijk hebben we het maar zo gelaten en ben ik bij hem in bed gaan liggen. Samen werden we op deze manier naar de OK gebracht.

14:00 uurWe gingen weer door de regenboogtunnel en kwamen uit bij de gang waar de ‘Dromendaris OK’ was. In die gang mochten we straks ook wachten als Quinn klaar zou zijn.We werden een ruimte ingereden waar de chirurg zich aan ons voorstelde en vertelde wat hij ging doen. De PW-er probeerde Quinn wat af te leiden met de balansvogel, zodat ik naar de chirurg kon luisteren. Ze beloofde dat als hij straks klaar zou zijn ook zo’n mooie balansvogel zou krijgen en gelukkig verscheen er even een glimlach op zijn gezicht.

We hebben aangegeven dat Quinn vorig jaar heel naar is wakker geworden uit de narcose, omdat ze mij er te laat bij hadden geroepen. Ze zouden daar extra opletten en mij op tijd erbij halen. De chirurg gaf aan dat hij na de operatie 2 uur plat moest liggen en toen kreeg ik het wel een beetje benauwd, na de vorige ervaring dacht ik alleen maar, dat wordt een gevalletje vastbinden aan het bed, want als hij net zo wakker wordt als de vorige keer, dan trekt hij alles los en draait hij 10x om zn as… Daar zag ik het meest tegenop…

Quinn wilde dat ik mee de OK in ging en dus trok ik het mooie blauw smurfenpak aan en ook de PW-er had em al aan, want zij zou Quinn en mij overal in ondersteunen, wat fijn!

Zodra de deur openging van de OK werd Quinn boos. “Ik ga niet daarheen!!” dit heeft hij meerdere keren geroepen. Oh wat was hij boos. Uiteindelijk besloten ze hem maar met bed en al de OK in te rijden. Daar moest hij eerst nog een echo krijgen, omdat ze natuurlijk moesten weten hoe en waar de tumor zat zodat ze het beste konden bepalen waar ze de biopt konden nemen.

Na even wat spanning liet hij de echo heel goed toe, bleef goed stil liggen en onderging het netjes. En toen kwam het moment dat de slaapdokter zich voorstelde en toen was het drama. Hij begon te schoppen naar de vrouwelijke anesthesist, daarna keek hij naar de mannelijke anesthesist die twee spuiten in zijn handen had. “Wat heb je daar?!” schreeuwde Quinn. Hij legde heel snel de spuiten weg, maar als blikken konden doden, dan was hij ter plekke dood neergevallen, oh wat keek Quinn hem boos aan. Al schoppend wilde hij mij ook gaan bijten en ik probeerde hem zoveel mogelijk gerust te stellen. “Ik maak het hele gebouw kapot!” schreeuwde hij. We besloten door te pakken, we moesten wel. “Nee mama! Niet doen mama! Nee!!!” schreeuwde hij. En wauw, ik bleef de kalme zelve. Ik hield hem vast, praatte tegen hem, probeerde een liedje te bedenken, we begonnen Sinterklaas kapoentje te zingen, maar nee, niks was goed. Toen pakten we door, ze gaven hem via het infuus al iets van de narcose en toen zakte hij al gauw iets weg, snel het slaapmasker erop en toen lag hij al gauw rustig in slaap, ik gaf hem een dikke kus en de PW-er pakte mijn schouders vast:”Goed gedaan mama, je hebt het zo knap gedaan!”

Ik voelde me ook wel trots en sterk, want ik ben al die tijd zo kalm gebleven en heb me niet laten leiden door eigen emoties. Ik was er volledig voor hem, zo kalm en veilig als ik op dat moment voor hem kon zijn.

We liepen terug naar de kamer en daar legde Linda nog even aan ons uit hoe de VIT eruit ziet, waar het voor dient etc. Ze legde ook uit dat dit niet de standaard manier is hoe ze het doen, kwa halsoverkop de OK ineens in, maar nu was er plek en tijd. Wij gaven al aan dat dit misschien in Quinn zijn geval wel de beste manier is geweest. Want hoe je hem ook voorbereid had op dit, de uitkomst op de OK was bijna 100% hetzelfde geweest als het nu was geweest.

15:30 uurWe werden gebeld door de chirurg dat alles goed was gegaan en dat we richting de OK konden lopen. Ik nam Teddy de Troostbeer mee (die hij van de ambulance had gekregen) en de Balansduif die Linda hem beloofd had.Ik werd geroepen en liep naar de chirurg. Danny bleef achter op de gang.Aangekomen op de uitslaapkamer zag ik een slapende Quinn. Ik nam plaats naast zijn bed en de verpleegkundige praatte me bij. Ze hadden hem iets kalmerends gegeven zodat hij wat rustiger wakker zou worden. Ze vertelde dat het er nu goed uitzag. Hij had even een bronchospasme gehad, wat gebeurd wanneer je wil hoesten, maar niet lukt omdat de luchtpijp verkrampt en daardoor vernauwd. Daardoor een saturatiedaling van 59 gehad. Ze hebben hem geholpen door wat zuurstof via kapje met ballon te geven. Daarna netjes stabiel.

16:50 uurQuinn was heel rustig wakker geworden, wat een verademing! Hij mocht terug naar de afdeling.

18:00 uurDe behandelend arts van Quinn kwam ons ophalen. Hij legde uit hoe de eerste twee maanden eruit gaan zien, het gaat een lang en zwaar traject worden... (daar ga ik later nog wat verder op in)

Wordt vervolgd...