13. | OPNAME - Deel 2 |

Donderdag 24 maart 2022

Omdat Quinn dinsdag de Asparaginase (chemo) niet meer heeft gehad i.v.m. de koorts, kreeg hij die vandaag. Wel blijft hij erg misselijk en hebben ze besloten om hem andere sondevoeding te geven, eentje met wat minder calorieën en die dus iets minder zwaar op zijn maag zal vallen. De voeding blijft de rest van de dag op 30ml/uur staan en ook vannacht, om zijn maag te laten rusten en morgen gaan we weer proberen op te hogen. Hopelijk gaat dit hem wat helpen!

Quinn was erg moe vandaag en lag vooral heel veel te slapen. We hadden een kamer met een mooi wijds uitzicht en aangezien het prachtig lente weer was, ben ik met een kopje thee heerlijk in het zonnetje op het balkon gaan zitten, even een me-time oplaad momentje.

Op een gegeven moment werd ik gebeld door de behandelend arts van Quinn dat er meer bekend was over de 'Boekenkast' van Quinn.

Ik zal (proberen) uit te leggen wat deze boekenkast inhoudt en wat het betekend.

DNA is een soort boek met een beschrijving van je lichaam en daar staat in hoe je lichaam gemaakt moet worden. Je kunt het DNA vergelijken met een hele boekenkast vol recepten voor een taart. Eén boek gaat over hoe de vulling gemaakt moet worden. En een ander boek gaat over de slagroomtoefjes. En zo gaat het ook met het DNA in je lichaam. Het ene boek gaat over hoe je ogen gemaakt moeten worden. Het andere boek gaat over hoe je haar gemaakt moet worden. Dus iedereen heeft eigenlijk zijn eigen boekenkast. Het DNA wordt voortdurend gelezen en aan de hand van het DNA worden allerlei eiwitten aangemaakt die er voor zorgen dat bepaalde functies door de cellen worden uitgevoerd.

In het prille begin heb je dus een eicel en een zaadcel die samensmelten tot de allereerste cel van de baby. Deze cel bevat dus DNA. Uit die ene cel ontstaan twee nieuwe cellen. Deze cellen moeten elk 46 chromosomen krijgen. Daarom moet het DNA helemaal worden overgeschreven zodat er een dubbele hoeveelheid DNA aanwezig is. Elke cel krijgt dan de helft van dit DNA. Dat overschrijven is een heel werk, waarin schrijffoutjes worden gemaakt. Vaak worden deze ook wel weer hersteld, maar soms niet helemaal.

Om precies te weten welke behandeling het beste bij Quinn past, moeten ze weten hoe zijn boekenkast eruit ziet. Dus welk boek staat er op welke plank etc.Er zijn twee behandelprotocollen voor T-cel Lymfoblastair Lymfoom: de standaard en de High Risk. Om erachter te komen welk behandelprotocol Quinn mocht gaan volgen, werd er onderzocht of hij een mutatie heeft in de eiwitten NOTCH1 en de FBXW7. Hier komen ze achter door het nemen van een biopt van de lymfoom en binnen twee weken weet je dan de uitslag. Heb je wel de mutatie, dan is dat 'positief' en mag je het standaard protocol volgen met een goede prognose en zo niet, val je onder High Risk en krijg je dus een zwaardere behandeling, met zwaardere chemo, meer en ernstigere bijwerkingen en blijvende gevolgen. De kans hierop is 50/50.

Een week eerder kwam de arts ons al vertellen dat er in het eiwit FBXW7 geen mutaties zijn gevonden, maar wel in de NOTCH1. Het probleem was alleen dat de mutatie die ze hadden gevonden een onbekende was en die ze hier in Nederland nog niet eerder hadden gehad. Het eerste wat wij dachten: "Dat hebben wij/Quinn weer...".

Het hele behandelprotocol is samengesteld door de European Intergroup. Er is een database waarin honderden mutaties zijn 'opgeslagen' en de arts had het doorgestuurd om te kijken of deze mutatie al eens eerder was voorgekomen.Vandaag belde de arts om ons te vertellen dat hij gebeld was door Duitsland en dat de mutatie wordt beschouwd als een activerende mutatie en dus mag Quinn het standaard protocol volgen (en dus een betere prognose)! Een pak van ons hart! Eindelijk eens goed nieuws! Dat konden we wel gebruiken!

Vrijdag 25 maart 2022Een maand geleden kregen we de diagnose en we zijn dus al een maand onderweg, bizar...

Vanochtend had hij weer erge buikpijn, dus vanmiddag hebben ze een echo van zijn buik gemaakt, maar dat ziet er allemaal normaal en goed uit. Dus misschien toch iets viraals dat op de darmen slaat? Het lijkt een beetje op vorig jaar met die blinde darm, wat uiteindelijk geen blindedarmontsteking bleek te zijn en toen is het ook nooit helemaal duidelijk geworden wat er nou precies was.

Ontlasting moet nog wel even gecheckt worden, hij had vanavond diarree, netjes in een po opgevangen, maar had erbij geplast, dus onbruikbaar🤦🏼‍♀️Dus nu wachten tot ie weer een keer moet.Ook zat hij wat laag in zn Kalium (zout) dus daar heeft ie even een booster van gehad vanmiddag en dat is nu weer netjes en wordt nu onderhouden tot de sondevoeding weer op het maximale zit.Hij heeft vandaag in totaal 1 broodje met smeerworst op 💪🏻 Sondevoeding was even verlaagd naar 20ml/uur ivm de buikpijn, maar sinds vanmiddag weer verhoogd naar 30ml/uur, maar nu wel weer meer buikpijn🤷🏼‍♀️Verder zijn alle andere kweekjes etc negatief. Dus het is nu even aankijken of ie verder opknapt, momenteel gaat het nogal op en af.Ook heeft hij vanmiddag weer de volgende chemokuur gehad (Vincristine & Daunorubicine), dus ook benieuwd hoe hij daar weer op gaat reageren... Je darmen vind één van die chemos sowieso niet leuk, dus ben benieuwd of die buikpijn weer verder gaat oplopen.De misselijkheid leek weg te zijn. Hij heeft sinds gisteren andere medicatie tegen de misselijkheid en die lijkt te helpen🤞🏻 En heeft sinds gisteren dus ook niet meer overgegeven! Vanavond in bed wel weer heel even misselijk, maar heeft chemo gehad vandaag, dus op zich niet zo heel gek.

Het is even aankijken hoe vannacht gaat en hoe hij zich morgen voelt, aan de hand daarvan kijken ze of hij ergens het weekend naar huis kan

23:30 uurErge buikkrampen en een flink borrelende buik, kermen van de pijn

23:45 uurQuinn moet heel nodig poepen. Dit keer heb ik het wel op kunnen vangen zonder urine. Flinke diarree met een verschrikkelijke zure lucht. Terug in bed was hij weer misselijk en heeft hij wat overgegeven.

Zaterdag 26 maart 2022

Vanochtend wilde hij uitslapen. Rond half 9 kreeg hij ineens hele erge buikpijn en moest hij poepen. Lang op de wc gezeten, weer veel diarree. Werd ook weer misselijk en dus ook weer wat overgegeven. Zijn bloeddruk was vergeleken met de extreem lage van de week nu goed. Wel wat versnelde hartslag van 106 (moet bij hem rond de 90 zitten), kan komen doordat ie oncomfortabel is door de buikpijn. Nu weer Tramadol gekregen en een warme doek voor op zn buik.

's Middags kwamen Papa en Nova langs en dit fleurde hem ook wel weer even wat op. Ook voelde hij zich een stukje beter dan de afgelopen dagen en wilde graag even het bed uit en een rondje in de rolstoel!

We zijn met z'n viertjes even naar buiten gegaan, wat was het lekker in het lentezonnetje! Klein rondje gelopen en daarna ook nog bij het buitengedeelte geweest bij het beweeglokaal. Daar heeft ie met mama even op een dubbele skelter gezeten en met papa heel voorzichtig gevoetbald. Fijn om hem weer eventjes bezig te zien.

Quinn was al gauw moe en dus gingen we terug naar de kamer. We hebben met zn viertjes gegeten in de Ronald McDonaldhuiskamer. Daar ontdekten we de eerste uitvallende haren bij Quinn... Als je nu je vingers door zijn haren haalt, neem je er zo een stuk of zes mee, dus ook dat begint nu...

Zondag 27 maart 2022

Ondanks de buikpijn, die gelukkig al wel een stuk minder is en met de Paracetamol en Tramadol goed te houden is, zijn we toch lekker naar huis gegaan vandaag!