#115: Deel 64 van Milan

Donderdag 11-04-2024:

Daar zitten wij dan Milan en Ik in onze shared care centrum. Ik had gister contact met marjon hoe de week is verlopen na de 4 uur durende kuur! Milan is absoluut niet ziek geworden. Ik was bang dat de chemo niet zou werken omdat hij normaal doodziek word als hij deze lange kuur zou krijgen. Maar gelukkig niet het geval en is de woensdag erop (03-04) ook gewoon naar school gegaan!! Zo knap van hem!! En hij vond het geweldig weer op school. Even afleiding en even met zijn vriendjes samen zijn! Maar ik sprak mijn zorgen uit naar Marjon want de vorige kuur toen wij in Villa pardoes waren (de kuur vincristine & Actino-D) waar milan normaal ook ziek van werd is hij dus ook niet ziek geworden. Dat is natuurlijk super fijn en klinkt echt goed maar werkt de chemo dan nog wel op de plekken waar het voor bedoelt is (in dit geval dus zijn longen?) Toen zei marjon dus. Meestal zien wij dus vaker na een operatie waarbij de grote boosdoener eruit is (in dit geval zijn rechter nier en de tumor) dat kinderen beter de chemo kunnen verdragen. Het wil dus niet zeggen dat het zijn werk niet goed doet want aan zijn waardes zien wij dat het juist wel zijn werk doet. En bij Milan is het geval dat het nog maar heel weinig metastasen zijn waar de chemo nog voor moet werken (metastasen zijn de uitzaaiingen in zijn longen). Dus of het is zo goed verder afgenomen dat er niks of heel weinig meer zit! En dat zou dus positief nieuws zijn! Maar dat nieuws krijgen wij pas 23-04 te horen. Want dan krijgt Milan een CT scan van zijn longen en als het goed is krijgen wij ook meteen de uitslag daarvan. Ofja daar kunnen wij dan op wachten.

Maar nu zijn wij dus in JBZ omdat Milan zo moe en morgen mag Milan met zijn vriendje naar Willem 2 daar mag hij de trainingen bekijken, Fotos maken met spelers, Het veld mee oplopen met de Scheidsrechter en natuurlijk de wedstrijd zien en na afloop nog even de spelers ontmoeten, Het word dus een lange en vermoeiende avond voor hem. Maar ik dacht weet je ik ga maandag wel naar JBZ voor bloed check maar omdat hij dus morgen een leuke lange dag heeft vond Marjon het slim om vandaag even te checken. En dat is maar goed ook!! Zijn hb is van 5.6 naar 3.8 gedaald wat dus inhoud dat milan 1 zakje bloed bij krijgt waardoor hij zich morgen een stuk beter zal moeten voelen. Dus voorlopig zitten wij hier nog wel even. Om 11 uur kwam dokter essink aan. Milan was blij om hem te zien want hij vind dat de leukste dokter in JBZ die er is. En die zou bloed bestellen dus wij hopen dat het er zo is want vanavond word ook Milan zijn Sondeslang vervangen na 5,5 weken. Dus daar moeten wij ook op tijd voor thuis zijn maar dat komt wel goed anders kwam ze wat later zeiden ze. Om 13 uur kwam het bloed gelukkig en werd Milan aangesloten maar wel in 3 uur tijd en dan nog 15 minuten spoelen. Dus om 16:15 konden wij pas naar huis. Ik had Opa en Oma Basters gebeld of hun Benthe konden ophalen want wij waren niet om 17 uur thuis dus dat hebben ze gedaan. Uiteindelijk waren wij om 17:15 uur thuis dus blij dat mijn ouders Benthe konden halen want ik had het niet gered als om 17:30 ook de thuiszorg kwam om de sonde te wisselen. Toen wij thuis waren heb ik Milan pas gezegd dat ze er zo aan kwamen om te wisselen. En dat vond hij niet leuk. Maar hebben snel de oude eruit getrokken want dan kon die even genieten van geen slang in zijn neus. En even goed zijn neus snuiten want hij is nog steeds verkouden. Maar zijn Neutrofielen waren ook mega laag dus vandaar dat zijn verkoudheid niet weg gaat. Om 17:45 kwamen ze de sonde wisselen en dat was gelukkig zo gepiept. Lekker op tijd naar bed want morgen mag Milan naar willem 2 en mag hij het veld mee op. Zelfs ik heb er zin in!!