11. | EXTRA RITJE & SONDE |

Donderdag 17 maart 2022

Quinn riep mij 's ochtends al vroeg, hij moest plassen. Omdat hij steeds minder kracht krijgt in zijn benen en hij steeds zo nodig moet plassen dat hij het bijna niet op kan houden, laten we hem plassen in een emmer op zijn kamer, tja, je moet wat. Hij heeft nog steeds buikpijn en heeft het koud. Ik kruip bij hem in bed in de hoop dat hij dan wat warmer wordt, zijn onderbenen en voeten zijn zo ontzettend koud.

De wekker van Nova gaat en papa helpt haar met klaarmaken voor school. Quinn en ik zijn ondertussen ook wakker geworden en blijven nog even liggen. Hij begint weer wat te kletsen en grapjes te maken.

"Ik heb weer praatjes mama" :)

Ik ben blij hem zo te zien, nu hopen dat ie zich de rest van de dag ook goed blijft voelen!

Maar helaas, zodra we beneden zijn en hij één hapje heeft genomen van zijn broodje, begint direct de pijn in zijn keel en buik en is van dat vrolijke mannetje in bed niets meer over. We geven hem een zetpil, maar hij blijft met zijn handen naar zijn onderbuik grijpen en voelt zich echt niet lekker. Dit blijft de hele ochtend, ondanks de zetpil zien we geen verbetering en besluiten het ziekenhuis opnieuw te bellen.

Ik leg alles uit en we mogen langskomen, zodat ze toch nog even alles kunnen checken voor de zekerheid. Ik zorg dat we voldoende bij ons hebben, want er is altijd een kans dat hij moet blijven.

Voor de volgende dag stond er weer een dagbehandeling op de planning, dus we hadden al geregeld dat wij Nova 's ochtends naar een vriendinnetje zouden brengen, zodat zij met hun naar school kon gaan, aangezien we al om 07:00 uur van huis zouden moeten vertrekken.

Omdat wij nu met Quinn naar het ziekenhuis moesten en Nova op school was, hadden we kunnen regelen dat zij vandaag uit school al met haar vriendinnetje mee zou gaan. Ik maakte meteen een tas klaar voor Nova, voor het geval dat Quinn moest blijven en Nova ergens moest blijven slapen... Ik zou ze op de hoogte houden. Danny bracht gauw een tas met kleding naar school en daarna vertrokken we samen met Quinn naar Utrecht.

Daar werd er bloed afgenomen, werd ie onderzocht door een arts/kinderoncoloog, maar zij kon ook niets geks vinden. Ze heeft hem ook nog gecheckt op een blaasontsteking, maar ook zijn urine zag er prima uit.

Ze heeft Tramadol voorgeschreven, een sterkere pijnstilling, hopelijk gaat dat hem helpen. Ze zag geen reden om hem te laten blijven en dus vertrokken we weer naar huis. Onderweg naar huis kwamen we in een flinke file terecht en begon Quinn ook nog eens over te geven. Het was me het dagje wel weer...

Nova wilde graag bij haar vriendinnetje logeren en omdat ze anders de volgende dag toch om 07:00 uur bij hun op de stoep zou staan, besloten we dat ze daar beter kon blijven slapen. 

Vrijdag 18 maart 2022 - Dagbehandeling nr. 04

___________________________________________________________________

1. Behandelkamer - Wegen, meten, bloeddrukmeten, PAC/VIT aanprikken en bloedafname2. Kinderoncoloog - Gesprek met de Verpleegkundig Specialist3. Dagbehandeling - Medicatie, waaronder:

- Micafungine - Medicijn dat gegeven wordt om schimmelinfecties te voorkomen/te behandelen, (inlooptijd 2 uur)- Vincristine - Een celdeling-remmend medicijn (Chemo), (push via infuus) - Daunorubicine - Een celdeling-remmend medicijn (Chemo), via infuus (inlooptijd 1 uur)

4. Behandelkamer - Vlindertje verwijderen5. KanjerKetting - Kralen in ontvangst nemen_________________________________________________________________________Quinn vroeg 's ochtends nog voor we naar Utrecht gingen: "Moet ik vandaag een ruggenprik?" en vervolgens "Moet ik naar de slaapdokter?" Op beide kon ik met 'nee' antwoorden en gaf bovenstaande planning door. Geen gekke dingen vandaag, alleen de dingen die hij al kende en er was een opluchting te zien.

Danny ging vandaag mee naar de dagbehandeling. Eerst even naar de behandelkamer voor meten, wegen en bloedafname. Hij woog 18,3kg, weer wat afgevallen :(Ze wilden ook nog een kweekje nemen van zijn anus en keel, maar dat was weer iets onverwachts voor Quinn en dus werkte hij niet mee. Uiteindelijk besloten dat ze dat aankomende dinsdag doen als Quinn toch weer onder sedatie moet. Tijdens het gesprek met de Verpleegkundig Specialist (VS) werd duidelijk dat ze niet tot dinsdag konden wachten met het plaatsen van een sonde. Hij bleef teveel afvallen en daarom werd besloten om het toch vandaag te doen, alleen was dit niet mogelijk onder sedatie en zou het dus wakker geplaatst worden... Dit zou maar zo weer een traumatische ervaring voor hem kunnen worden, want na de nare ervaring van afgelopen dinsdag, zou hij nog geen millimeter mee gaan werken vrees ik... 

We mochten door naar de dagbehandeling en zochten een plekje uit. Quinn wilde weer graag Dolfje Weerwolfje met ons spelen en ondertussen werd ook al de Micafungine aangehangen. De verpleegkundige die die dag voor Quinn zorgde nam mij even apart om het plaatsen van de sonde door te spreken. Toen ik terug was, werd Quinn al steeds iets stiller en had door dat er iets stond te gebeuren. De Mica, Vincristine en de Dauno zaten er inmiddels in. De MPZ-er kwam Quinn vertellen en voorbereiden dat hij vandaag een sonde ging krijgen. Zoals we al hadden verwacht viel dat bij Quinn niet in goede aarde. Hij werd boos en trok zich terug. We hebben hem wel naar de behandelkamer kunnen krijgen. Drie verpleegkundigen, Danny en ik. Met 5 personen bij een kind van 6 jaar een sonde inbrengen, die een grote angst heeft voor alles dat pijn kan doen en onbekend is. Een uitdaging, een hele grote uitdaging… Ik nam plaats op de behandelbank, Quinn tussen mijn benen, mijn been over die van hem om zijn benen tegen te houden, zijn schoenen uit ter bescherming van mij en de rest.  De een om zijn hand/arm vast te houden, de ander die met een beker water staat en zegt dat ie moet drinken, want dan glijdt de sonde veel beter… Mama die hem troost en stevig vasthoudt, Papa die helpt om hem vast te houden. En een kind dat tegenwerkt, het tegenhoud en volhoudt… En dan de pech dat de sonde bij het inbrengen steeds opkrult, Quinn die niet wil drinken, zo in paniek raakt en al z'n chocomel uitspuugt. Hij gooit al zijn energie en strijdlust in de strijd, die sonde komt er niet in als het aan hem ligt. Op een gegeven moment begint hij te smeken "Alsjeblieft niet doen, alsjeblieft!!" en dat breekt je hart als ouder zijnde. Je wilt stoppen, het hem verder niet aandoen, hem troosten, maar je weet dat je nu door moet zetten, nu niet moet stoppen. Hij begint weer over te geven en daardoor gooit hij zijn keel open en lukt het om eindelijk de sonde in te brengen. Toen die er er eenmaal inzat, en met een sticker was vastgeplakt op zijn wang was hij helemaal beduusd. Het was net alsof hij onder invloed was, helemaal in shock. 

We gingen terug naar de dagbehandeling. Quinn zei geen woord en was helemaal in zichzelf gekeerd.  

Nog even een gesprek gehad met de diëtiste, moeten starten met 15ml/uur sondevoeding en in stapjes van 5ml ophogen elke 4-6 uur. Hopelijk gaat dit hem helpen aansterken. 

Ook nog een gesprekje gehad met de behandelend arts van Quinn over zijn 'Boekenkast'. Als we daar meer duidelijkheid over hebben zal ik daar nog even op terugkomen. 

Onderweg naar huis heeft Quinn geen woord gezegd. Hij is boos, boos op ons en boos op de wereld... 

Wordt vervolgd...