10. | INTENSE WEEK |

Vrijdag 11 maart 2022 - Dagbehandeling nr. 021. Behandelkamer - Wegen, meten, bloeddrukmeten, PAC/VIT aanprikken en bloedafname2. Kinderoncoloog - Gesprek met de behandelend arts3. Dagbehandeling - Medicatie, waaronder:

- Micafungine - Medicijn dat gegeven wordt om schimmelinfecties te voorkomen/te behandelen, (inlooptijd 2 uur)- Vincristine - Een celdeling-remmend medicijn (Chemo), (push)- Daunorubicine - Een celdeling-remmend medicijn (Chemo), via infuus (inlooptijd 1 uur)4. Behandelkamer - Vlindertje verwijderen5. KanjerKetting - Kralen in ontvangst nemen________________________________________________________________________

Quinn is vandaag ontzettend moe. Hij heeft op de dagbehandeling voornamelijk in een lekkere stoel onderuit gezakt gezeten en filmpjes zitten kijken. Hij zegt weinig en heeft vrijwel geen zin en puf om iets te doen. Het was weer een lange dag en hij heeft zelfs nog even bij mij op schoot geslapen. We zijn pas twee weken onderweg, maar het begint al aardig wat energie te kosten...Ook vandaag waren we pas om 18:30 uur thuis. Bij mij komt het besef steeds een beetje meer. Op de dagbehandeling zie je meerdere ouders en kinderen. De meeste kinderen die er vandaag waren, waren al hun haar verloren. Een meisje (puber) was aan het praten over haar ziekte, de diagnose net drie maanden, ze was in gesprek met een moeder waarvan haar dochtertje ook kanker heeft en die moeder zelf ook kanker gehad heeft. Die verhalen en die kale koppies maken indruk, moeilijk om je voor af te sluiten, waardoor het besef steeds een beetje meer komt…

________________________________________________________________________

Zaterdag 12 maart 2022Quinn werd afgelopen nacht wakker, kwam onze kamer op en begon over te geven over ons bed heen. Ik als een kip zonder kop ons bed afgehaald en opzoek naar een schoon dekbed voor ons. Waarom kan je nooit iets vinden wanneer je het nodig hebt? Was alles kwijt. Uiteindelijk maar ons oude tweepersoonsdekbed gepakt.

Vanochtend gingen we met z'n viertjes naar de zwemles van Nova, want Quinn wilde graag mee en naar zijn zusje kijken. Hij heeft voornamelijk bij mij op schoot gehangen en werd steeds vermoeider, waarschijnlijk te veel prikkels. 

De gehele dag was hij erg moe en wilde 's middags zelf even in ons bed slapen. Na ruim 2,5 uur slapen hebben we hem maar even wakker gemaakt.  Weinig energie vandaag. Leefde pas om 16:30 uur op en lag om 19:00 uur alweer te slapen.

Zondag 13 maart 2022Quinn is misselijk en klaagt over buikpijn.Afgelopen nacht hebben we samen aan zijn bed gezeten. Emmer erbij, maar het lukte niet om te spugen. Het breekt je hart om je kleine mannetje zo beroerd in zijn bed te zien :(Hij eet weinig en doet de hele dag niets anders dan op de bank liggen. Hij krijgt 3x daags een medicijn tegen de misselijkheid, maar het doet niet voldoende bij em. 

Maandag 14 maart 2022Vandaag is Quinn niet naar school gegaan, omdat hij al sinds vrijdag zo extreem moe is.Hij wil nog steeds niets, heeft nergens puf voor en ligt ook vandaag alleen maar op de bank. Hij heeft last van buikpijn, misselijkheid, buikkrampen en diarree.We hebben het ziekenhuis gebeld om te vragen of hij paracetamol mag tegen de buikpijn en dat mag. Normaal gesproken werkt dit altijd al gauw bij hem en heeft hij goede oplevingen waarin hij weer wat actiever wordt en gaat spelen, alleen nu hielp de paracetamol helemaal niets en bleef hij last houden van zijn buik. Wanneer hij iets probeert te eten, crepeert hij na één hap al van de pijn, waardoor hij bijna niets eet. Als je vraagt waar de pijn zit, wrijft hij over zijn hele buik. Het nadeel is dat wanneer Quinn pijn heeft, het moeilijk met hem communiceren is. Hij raakt dan erg in zichzelf gekeerd en geeft onduidelijk tot geen antwoord op je vragen. En ja, je voelt je als moeder dan zo machteloos.. Je wilt hem helpen, de pijn en het ongemak het liefst overnemen, maar je kan er alleen maar voor hem zijn, hem vastpakken en knuffelen en met hem mee hopen dat hij zich gauw een stuk beter gaat voelen... 

Dinsdag 15 maart - Dagbehandeling nr. 03________________________________________________________________________

1. Behandelkamer - Wegen, meten, bloeddrukmeten, PAC/VIT aanprikken en bloedafname2. Kinderoncoloog - Gesprek met de behandelend arts3. Dagbehandeling - Lumpaalpunctie/ruggenprik onder sedatie + chemo4. Dagbehandeling - Micafungine (om schimmelinfecties te voorkomen/te behandelen, inlooptijd 2 uur)5. KanjerKetting - Kralen in ontvangst nemen________________________________________________________________________

Quinn is erg moe, nog steeds buikpijn en misselijk. De pilletjes tegen de misselijkheid lijken nog steeds niet te helpen. Onderweg in de auto is hij 50 minuten lang stil en staart alleen maar uit het raam. Ik vermoed dat de komende tijd onze ritjes naar Utrecht er zo uit zien... 11:50 uur Quinn was al gauw aan de beurt voor de behandelkamer. De  PW-er heeft hem weer geholpen en hem ondersteund. 

Eerst even wegen, 18,6kg. Zag ik dat nou goed? Dat betekend dat hij 2 kilo is afgevallen sinds vrijdag! Kan dat zoveel in vier dagen? Ook de verpleegkundige kreeg een 'alert' in haar scherm en gaf aan dat de diëtiste contact met ons zal opnemen of even langs zal komen op de dagbehandeling, want 2kg eraf in vier dagen tijd is veel te veel en al helemaal voor Quinn die altijd al dun is geweest en geen grammetje vet aan zijn lichaampje heeft.

 Samen namen we plaats op dr behandelbank. Quinn leunde tegen mij aan en de PW-er leidde hem af met een gereedschapsboek dat Quinn had uitgezocht. De verpleegkundige prikte de PAC/VIT aan met een 'vlindertje' en nam wat bloed af. Quinn gaf bijna geen kik! Topper! Lang leve de Emla-zalf, die ik een uur van te voren op de plek moet aanbrengen en moet afdekken met huishoudfolie. Dit zorgt ervoor dat de plek verdoofd is en hij het aanprikken niet, tot bijna niet voelt.  

Daarna namen we plaats aan de kleurtafel. Quinn had geen zin om te kleuren. Hij ligt het liefst de hele tijd met zijn hoofd op zijn armen op tafel. Is niet lekker en erg moe. Er kwamen een paar vrijwilligsters langs gelopen en hebben met Quinn wel een dromenvanger gemaakt. 

13:00 uur.Op gesprek bij de behandelend arts. We besloten dat er tijdens de sedatie/narcose toch een sonde ingebracht moet gaan worden voor voeding en medicatie. Hij valt te snel af en hij heeft al geen extra vetjes, dus het is de verstandigste keuze. Ik had het wel een keer zien aankomen verderop in het behandeltraject, maar niet nu al... We besloten Quinn nog maar even niets te vertellen, omdat er dan meteen grote paniek uit zou breken, dus dat zou later nog even met de PW-er worden gedaan. Quinn gaf aan dat zijn gehele buik zeer doet. De arts mocht wel aan zijn buik zitten tijdens de controle en hij voelde geen gekke dingen. Waarschijnlijk is zijn maag geïrriteerd en doet het eten daarom zo'n zeer. Hij heeft  maagzuurremmers voorgeschreven. Hopelijk helpt dat ook om zich wat beter te voelen. Nadat we klaar waren mochten we met hem meelopen naar de dagbehandeling. Daar gaf hij door aan de verpleging dat er ook een sonde ingebracht moet worden tijdens de sedatie. Hij zou ons later nog even opzoeken.Quinn en ik zochten een plekje uit en samen hebben we een spelletje gedaan van Dolfje Weerwolfje, een leuk bordspel en Quinn heeft uiteraard gewonnen :) 

14:30 uurIk werd gebeld door de dagbehandeling met de vraag waar wij waren? Er was blijkbaar iets niet goed gegaan bij de aanmelding, want ze hadden niet door gehad dat wij al op de dagbehandeling waren. Hij mocht om 14:45 uur naar de sedatie, maar omdat hij eerst nog een kalmerend drankje in moest nemen en die een uur moest inwerken, zou hij rond 15:30 uur aan de beurt zijn. Het zou dus weer een lange dag worden.De verpleegkundige kwam het drankje brengen en hij nam het meteen in. Dat gaat allemaal ineens zo gemakkelijk, topper!

15:15 uurHij begon op de bank in slaap te vallen, maar gelukkig was hij aan de beurt om naar de slaapdokter te gaan. De PW-er had een zoekboek meegenomen, maar deze was inmiddels niet eens meer echt nodig, omdat hij al bijna sliep. Ik heb hem naar de sedatiekamer gedragen en legde hem op het bed. De verpleegkundig specialiste vertelde hem rustig dat hij ook een sonde ging krijgen. Daar schrok hij van en hij werd boos, heel boos en hield zijn troostbeer voor zijn gezicht. Hij wilde dat niet en raakte van slag. Hij werd zo boos dat hij de Verpleegkundig Specialist zelfs in het gezicht sloeg en om zich heen begon te bijten. Oeps, sorry!De PW-er probeerde hem nog even met een pop waar een sonde in zat uit te leggen wat er ging gebeuren, maar het had weinig zin, daar was hij te boos voor. Uiteindelijk kregen we hem rustig en gaven ze hem langzaam het slaapmiddel en viel hij toch rustig in slaap.

16:00 uurAlles was goed gegaan en ik mocht naar de uitslaapkamer komen. Daar lag hij dan, met Teddy de Troostbeer in zijn armen en een sonde in zijn neus. Dat was even slikken om hem weer zo te zien… De laatste keer dat ik hem met een sonde in zijn neus zag, was toen hij als prematuur nog in het ziekenhuis las. De arts kwam langs. Hij gaf aan dat het plaatsen van een sonde echt het verstandigste was en dat er soms gewoon even knopen doorgehakt moeten worden.

Hij gaf wel aan dat zijn lever wat schommelt, dat zien ze vaker bij de Dexamethason (sterker broertje van Prednison). We moeten hem in de gaten houden of hij niet geler gaat zien, of suffer/slomer wordt. Zoja, mogen we bellen en checken ze hem extra. Bloedwaarden zien er verder nog wel goed uit. Hij gaf ook aan dat het wel een heel ander ventje was nu in vergelijking met vorige week…

Quinn heeft heerlijk geslapen, ruim een uur/anderhalf, dus dat was wel erg fijn.Bij het wakker worden had hij last van zijn neus, raakte in paniek en kon voor zijn gevoel niet goed ademhalen. Begon te hoesten, te kokhalzen en te kwijlen. Hij praatte met volle mond, ik kon hem niet verstaan, hij had het gevoel dat hij stikte. Ik zag zn ogen half wegdraaien en ik zag de sonde in zn keel gekruld zitten, die zat dus niet goed. Meteen op de bel gedrukt en verpleegkundige checkte het en bevestigde dat de sonde inderdaad niet goed zat. Kak! Hij moest er dus weer uit! Dit liet hij goed toe gelukkig en ook het verwijderen van de grote pleister op zijn wang. De arts kwam en baalde ook. Het was een goed plan, alleen de uitvoering wat minder... Hij wilde het Quinn niet aandoen om hem zonder sedatie die sonde te geven, dus is er besloten dat het volgende week dinsdag alsnog gebeurd als hij weer onder sedatie moet. We worden morgen gebeld door de diëtiste voor uitleg wat betreft het eten. Ook komt er morgen iemand langs om de sondevoeding, de pomp en de materialen daarvoor te brengen en uitleg daarover te geven. Ondanks dat hij nu niet met sonde naar huis gaat, zijn we in ieder geval al voor volgende week voorbereid.

Ik heb wel aan Quinn uitgelegd dat de sonde wel echt nodig is om aan te sterken en dat de medicijntjes nu ook via de sonde kunnen, dan doet het ook geen pijn meer aan zn wangen. Hij luisterde en knikte ja. Nu hopen dat ie er volgende week nog zo over denkt… De Micafungine moest twee uur inlopen en in de tussentijd at hij een tosti, die ging er goed in.

Naast ons op het uitslaapgedeelte zat een moeder met dochtertje van 5 jaar met AML, vroeg of ik die mama was van de blog op Mamaplaats… yep, thats me! Hun hebben ook pas sinds begin februari de diagnose, dus zitten ook pas net in de rollercoaster. Haar dochtertje moest vandaag onverwachts blijven, omdat ze koorts heeft, mama in tranen, had zo met haar te doen :(En dan besef je weer dat dat soort momenten voor ons ook nog gaan komen....Wordt vervolgd...