Niet klagen maar dragen en bidden om kracht!

Afgelopen vrijdag werd ons meisje 1 jaar. Wat heb ik na deze dag uitgekeken! Het voelde voor mij als het eerste jaar afsluiten van alle narigheid. Dit hadden we maar mooi met zijn viertjes geflikt! We hebben deze dag lekker relaxed doorgebracht, Aan het eind van de middag zijn we op advies van onze zoon naar de grote M gereden en hebben we daar een hapje gegeten. Afgelopen zaterdag was haar dag, de dag waarop onze dierbare familie en vrienden, allemaal met haar, haar mijlpaal gingen vieren. 

De slingers hingen, de ballonnen opgeblazen. Alles waar klaar voor haar dag. Uit de babyfoon komt een zacht gebrabbel. Yés ze is wakker. Al zingend kom ik haar kamertje opgelopen en maak de gordijnen open. In mijn ooghoek zie ik onze dochter liggen. Direct zie ik dat ons meisje er slap bij ligt, haar hoofdje weer scheef hangt en ze vermoeid uit haar ogen kijkt. Er schiet van alles door me heen, waarom nu? waarom vandaag? Wat baal ik! Enorm! Ik kleed haar om in haar feest outfit maar het gaat niet van harte. Mijn vriend komt boven en ik roep hem.. hij ziet het meteen. Hoe kan dit toch weer hoor ik hem mompelen. 

Het liefst wil ik alle visite op dat moment afbellen, maar mijn vriend zegt "dit is onze dochter ook". Ik wil niet dat onze dochter zo gezien wordt. Wij kennen dit beeld wel van haar, maar onze dierbare (nog) niet. Is het een vorm van schaamte? Nee, ik wil gewoon niet dat ieder zegt: "ahhh", "zielig", "wat erg".. Ik wil niet dat alle aandacht juist voortdurend alleen maar ligt op haar medische kanten. Ze is buiten de medische kanten gewoon een ontzettend lief, vrolijk en mooi meisje. En dat is wat ik zaterdag juist wou benadrukken. Al snel leg ik haar 's morgens weer op bed. Ze is zo ontzettend moe, futloos en slap. Om 12.00 uur halen we haar samen uit bedje.. Gelukkig het is wat bijgetrokken maar ze is nog steeds niet fit. Het feestje gaat beginnen. Het valt de meeste mensen direct op dat ze niet het meisje is zoals ze haar normaal zien. Sommige durven vrijuit vragen te stellen, andere kiezen voor de stiltes. Ik weet niet wat ik fijner vind, het ene moment verlang ik na hele gesprekken over onze dochter en alles erom heen.. En er zijn momenten dat ik gewoon even niks wil zeggen, niks wil voelen. 

De hele dag gaat als een roes aan me voorbij.. continu heb ik wisselende gevoelens; een opluchting dat mensen nu eens zien wat wij meemaken, doormaken en wat wij bedoelen. Aan de andere kant ben ik ontzettend boos, ik ben boos op de situatie, boos om de onzekerheid en boos op de mensen die ons elke keer proberen op te beuren met de woorden: "Het komt wel goed". En weet je wat de grap is van alles? Dat ik juist ook degene ben, die zo wat ieder gesprek afsluit met "het komt wel goed".. 

Voor de buitenwereld wil ik me ontzettend sterkt houden, laten zien dat deze mama niet bij de pakken neer ga zitten. Maar de realiteit is dat deze mama al een aantal dagen bij de pakken neer zit. Ik voel me al een aantal dagen, verdrietig, onbegrepen, vermoeid en vooral onzeker. De tranen voel ik, maar ze komen niet.. Ik wou dat ik even echte pijn kon voelen. Misschien dat dan mijn tranen weer eens kunnen vloeien. Vandaag verlangde ik naar de periode waarbij, je druk maken om het huiswerk je grootste zorgen zijn. 

Het is niet dat ik geen vertrouwen heb in onze dochter, de kracht van ons gezin, de medici en de wetenschap..Integendeel!! Er is nog steeds niks definitief bekend (al beginnen de puzzelstukjes steeds meer op zijn plek te vallen). Het is gewoon wisselend qua gevoel, het ene moment positief gestemd en voel ik me ook echt wel prima, maar het andere moment voel ik me, zoals ik me nu voel.. Mijn moeder zegt altijd, al van kleins af aan, meisje, niet klagen maar dragen, en bidden om kracht... Het gezegde spookt regelmatig door mijn hoofd.. Ik hoop dat deze dagen en bijbehorende neerslachtigheid snel weer verdwijnen en dat ik weer positief gestemd bent en het ook echt weer prima met me gaat..

Maar weet je... Uiteindelijk komt alles wel weer goed!