de dubbele kant van een diagnose

10 dagen na de geboorte van mijn zoontje kregen we de diagnose, hij had de ziekte van hirschsprung.

Een aangeboren afwijking in de darm. Alleen door middel van een operatie zou hij geholpen kunnen worden. Verdere problemen kom daarna pas om de hoek zo leerden we later.

Ondanks de operatie is de aandoening niet weg. Bepaalde cellen zijn gaan overcompenseren waardoor het darmbeeld anders is dan bij mensen zonder deze aandoening. Het gaat nooit ‘over’. Maar er is goed mee te leven en velen hebben er weinig tot geen last van (of leren ermee om te gaan en zien het niet als anders)

Vanaf het begin wist ik dat er iets was. Eigenlijk in de zwangerschap al. Allerlei redenen gedacht en gevoeld. Maar na de diagnose viel alles op zijn plaats. Toen hij geboren was en ging spugen ging bij mij heel snel het lampje aan. Maar dat was zo anders bij mijn man.

Hij wilde en kon het niet geloven. Zag de signalen niet en zag niet hoe slecht het eigenlijk ging. Hij dacht dat alles wat er gebeurde uit voorzorg was en alles met een sisser af zou lopen.

Ik heb na een paar keer proberen besloten het zo te laten. Voor mij was er de onzekerheid over wat er zou zijn (ook al wist ik het eigenlijk wel) maar vooral de onzekerheid over het hoe nu verder. Voor hem was er de zalige onwetendheid. Hij geloofde werkelijk dat er niets aan de hand zou blijken te zijn. En voor hem was de waarheid dus ook vroeg genoeg toen het zeker was.

Hij heeft die paniek en angst die eerste dagen niet zo gevoeld (of kan het goed verbergen)

Sinds de diagnose gaat alles door de mangel. Hoort dit er bij, is dit normaal, moeten we ingrijpen of gaat het goed? Alles echt alles wordt extreem uitvergroot. En dat is dan de slechte kant van een diagnose. Je weet dat er iets met je kindje en dus wordt je overal bang van. Alles kan reden zijn tot paniek en echt ‘zorgeloos’ ga je niet meer door het leven.

Op de ledenpagina lees ik veel verhalen. Ik weet wat ons allemaal te wachten kan staan. En ook zie ik hoe mijn man zich ontwikkeld heeft. Velen wisten niet eens dat er iets met hem was. Laat staan een aangeboren aandoening! Ze zien een magere spriet die kerngezond is en zo sterk als een beer (en ook zo lang)

En toch maak ik me zorgen over de toekomst van ons zoontje. Hij is al zo anders gebleken dan mijn man. Heeft al zo veel meegemaakt in dat piepjonge leventje.

Het nadeel van een diagnose is dus ook dat je informatie op kan zoeken. Weet en leert wat er allemaal wel niet gebeuren kan.. niet best niet leuk

Als er een diagnose is moet je gaan verwerken. Waarmee je kindje moet gaan leven komt heel duidelijk in beeld. Wat er moet gaan gebeuren. Wat de gevolgen zullen zijn voor nu en lange termijn. Of juist ook de onduidelijkheid zoals bij de meeste mensen. Vaak is het helemaal niet zeker hoe iets zich zal ontwikkelen. En hoe je hier later in de toekomst mee om kan gaan. Valt het mee? Of valt het niet mee.

In ons geval is er nog een tweede deel van verwerken. Papa heeft het zoontje heeft het. Erfelijkheid staat bijna vast. We spreken er nooit over. Ik kan me alleen maar voorstellen hoe hij zich hierover zal voelen. Ik neem hem niets kwalijk, sterker nog een derde kindje is nog niet eens helemaal uitgesloten (nou.. beetje wel maar de wens is er toch ook nog wel) ondanks dit alles. Als ik dit van te voren had geweten had ik alsnog graag kinderen met hem willen krijgen. Dat de kinderen voor zichzelf kozen en ons geen keuze hierin lieten maakt helemaal niets uit. Ik ben ook zeker niet minder van hem gaan houden. Sterker nog, we zijn sterker geworden samen. Praten zo waar een beetje meer. En toch.. ik kan me ergens indenken hoe ik me gevoeld zou hebben.. geen idee hoe hier verder mee om te gaan. Iemand een handleiding toevallig?

Nee het krijgen van een diagnose is gewoon goed knudde. Simpel gezegd.

Je wil immers niet dat je kindje dat nog zo jong is, iets heeft dat niet meer weg zal gaan. Waar hij mee moet leven. En trouwens. Het maakt denk ik niet zo heel veel uit hoe oud je bent. Niemand wil een diagnose krijgen. Een diagnose is altijd negatief. Er is iets anders in je lichaam dan dat je zou willen. Op welke manier dan ook. Nee niet fijn. Verre van dat.

En dan heb ik nog niet eens nagedacht over de diagnoses die samen komen met een verwachting. Nog zo veel tijd.. ik kan me niet eens een heel klein beetje indenken hoe dat moet zijn. Dus daar praat ik niet verder over. Dat doet geen recht..

Diagnoses zijn een rot ding. Klaar uit, in de kast ermee.

Wacht.. hoe veel mensen lopen er rond zonder diagnose? Sorry we weten het eigenlijk ook niet? Vroeger dacht ik dat dat in deze tijd niet meer kon. Maar inmiddels ben ik, helaas,een beetje wijzer. Er lopen er zo veel rond met een blanco etiket. Mensen die zouden willen weten waar ze aan toe waren, wat hun eventueel nog te wachten staat. Maar die er misschien wel nooit achter gaan komen.

Waar ben je nu beter mee af? Waarschijnlijk met niets. Maar zo nadenkend ben ik bijna een beetje opgelucht. We weten tenminste waar we mee te maken hebben. We kunnen tenminste wat informatie opzoeken, lotgenoten contact en overleggen met mensen die in dezelfde situatie zitten als wij. Al is er dan nog zo veel onbekend en onduidelijk over deze aandoening, we weten tenminste iets.

Bijna een beetje opgelucht. Bijna.. wat had ik graag gewild dat er geen diagnose was, omdat er niets aan de hand was met mijn zoontje.

Dat bleek toch een beetje anders.

Ik sluit deze blog af. Het doet me veel. Steeds als ik weer in gesprek ga en een ouder hoor praten over de diagnose (of het ontbreken van) van hun kindje. Of zichzelf natuurlijk maar momenteel zit ik meer in het kinder gebied. De dubbele kant van de diagnose. Geen van beide kanten is goed te noemen geloof ik.

Het voelt niet helemaal goed, deze blog. Het is niet af of iets. Ik hoop dat iedereen begrijpt dat dit uit mijn gevoel is geschreven, zonder oordeel over wie of wat dan ook. Juist niet. Nee juist niet. Want iedereen van ons heeft het moeilijk. Als dingen anders in ons leven gaan dan dat we verlangen dan is dat niet makkelijk. Of het nu iets kleins is, of iets heel groots. Het is niet leuk, niet makkelijk, niet terecht.

En zo ga ik in gedachten dit rijtje wel eens langs, nu niet helemaal alleen meer in gedachten. Nu staat het op papier.

De dubbele kant van een diagnose.

Wachtend op de uitslag en misschien de volgende diagnose..