Sarcoidose - deel 4

Inmiddels zijn we 3 blogs verder en wil ik jullie graag meenemen in ons (hopelijk voorlopig) laatste sarcoïdose avontuur. Zoals veel van jullie weten is sarcoïdose onvoorspelbaar maar is hoop, positiviteit, vertrouwen en liefde een heel belangrijk onderdeel voor ons om dit te overwinnen.

Benieuwd naar ons hele verhaal rond sarcoïdose? Klik hier voor deel 1, deel 2 en deel 3.

Een jaar later

Inmiddels zijn we weer een jaar verder en zijn we in augustus 2017 opnieuw ouders geworden van een zoon. Trotse ouders en een nog trotsere zus, we kunnen ons niet rijker voelen!

Maart 2018, we zijn op dat moment 10 jaar samen! En we vonden dit wel een mooi moment om samen, even zonder kids om ons heen, het leven te vieren. Samen een hapje eten, extra genieten van elkaar en ook even stilstaan bij de rollercoaster die wij hebben meegemaakt. We regelen oppas voor die dag en gaan er even lekker tussenuit.

Een romantisch diner voor 2

23 maart, de dag dat we 10 jaar samen zijn eindigde toch net even anders dan dat wij hem voor ogen hadden. Als ik mijn notities na lees (ik maakte voor mezelf een soort dagboek), noemde ik deze dag ook wel ‘’een nieuwe zwarte bladzijde uit ons boek’’.

Melvin heeft namelijk weer hoofdpijn en jullie kennen allemaal het verhaal van Melvin en hoofdpijn. Zodra paracetamol niet werkt weten we dat er iets niet helemaal goed is.

Ik hoop eerlijk gezegd dat het meevalt en ons romantische diner voor 2 gewoon door kan gaan. Het was 5 uur geweest en belden met de huisartsenpost waar we ons een half uur later konden melden. Melvin gaat liggen en gelijk wordt er, gezien zijn voorgeschiedenis, voorgesteld een scan te maken. Zodra Melvin weer terug is na de scan maken, komt nog geen 5 minuten later de arts de kamer ingelopen.

‘’Je hersenkamer loopt weer vol met vocht er is iets niet goed met de drain!’’ BAM, de volgende klap in ons gezicht! Hij lijkt zelfs wat zwaarder binnen te komen op zo'n dag als vandaag. Elk jaar is er wel iets en hoewel we ons sterk houden zijn we zijn zo moe van alles! Ik vroeg nog, hoe groot is de kans dat hij vannacht hier moet blijven? Ja 100% zei hij. Hoe stom ook, ik hoopte hem vannacht gewoon naast me te hebben liggen! Die avond viel het afscheid nemen me zwaar. We hadden natuurlijk nu niet 1 maar 2 kinderen thuis en waarschijnlijk ook omdat we die dag 10 jaar samen waren. De volgende dag zou de operatie worden ingepland om te kijken wat er precies aan de hand is.

Operatie nummer.. ik ben de tel kwijt!

De volgende ochtend ga ik direct weer naar Melvin toe en krijgen we te horen dat hij diezelfde middag nog geopereerd wordt. Hopelijk kunnen ze achterhalen waarom zijn hersenkamer opnieuw verstopt raakt en wat hier de oorzaak van is.

Gelukkig is de operatie deze keer iets minder lang en heeft hij deze keer maar 1 grote pleister op zijn hoofd i.p.v. twee, is dat een positief teken?

Wat bleek? Zijn drain was verstopt, helaas wel door een onduidelijke reden, maar het was goed te verhelpen. Ze hebben de drain doorgespoeld en hij zou weer gewoon zijn werk moeten kunnen doen. Voor zijn herstel staan deze keer 2 weken gepland en gelukkig slaat hij zich hier ook weer goed doorheen!

Nacontroles

Inmiddels hebben we overal wel controles en nacontrole gepland staan. Zijn ogen zijn op dit moment stabiel, de neuroloog is ook tevreden over zijn herstel en geeft aan dat hij aan de bel moet trekken zodra er iets is en dan komt daar nog de longarts. Melvin zijn lymfeklieren zijn opgezet, de vlekken op zijn longen zitten er nog en de longarts stelt voor, gezien de combinatie ook met het neurologische verhaal, hiervoor chemotabletten voor te schrijven. We kijken elkaar verbaast aan en Melvin gaat hier direct tegen in. Want hoezo ook in combinatie neurologisch? Hij heeft na de operatie geen prednison voorgeschreven gekregen deze keer, waarom zou hij dan nu wel zoiets krijgen terwijl het niet erger is geworden in vergelijking met vorig jaar? De arts keek ons, door onze reactie, verbaasd aan en stemde ermee in om te overleggen met alle andere artsen en betrokken partijen.

Bijzonder genoeg wordt hij een aantal dagen later gebeld met inderdaad de mededeling dat het niet nodig is! Wat als Melvin zijn mond niet had opengetrokken vraag ik me dan af? Dan had hij dus zware medicatie gekregen die uiteindelijk niet nodig bleek.

Dankbaar

In de loop der jaren merken we dat we heel wat geleerd hebben. Alert zijn op bepaalde dingen en vooral ook niet overal in meestemmen. Nu ik dit schrijf, november 2019, besef ik dat wij dit jaar onze handen mogen dichtknijpen! Dit jaar zijn er nog geen complicaties geweest rondom zijn ogen, longen, hersenen of waar dan ook. Melvin heeft dit hele jaar geen enkele medicatie meer gebruikt. Zal het de CBD olie zijn of een fase?

We zijn als gezin nóg rijker geworden met nog een zoon erbij die vorige maand één jaar geworden is!

Een gezin van 5, 3 prachtige gezonde kinderen en een papa die stabiel is, ik kan niet vaak genoeg zeggen hoe dankbaar en gezegend we zijn!

Voor degene die ook met deze ziekte te maken heeft, heeft gehad of iemand in zijn of haar omgeving heeft. Ik wens jullie alle kracht, sterkte en liefde toe!

Liefs,

Marisa