Revalideren en een diagnose!

Na het gesprek met de revalidatie arts was wel duidelijk dat er een revalidatietraject ging plaatsvinden. Ik werd doorverwezen naar de Hoogstraat in Utrecht waar ik poliklinisch therapieën kreeg. Er werd eerst nog gesproken over een intern traject, wat zou inhouden dat ik daar continu zou verblijven, maar ik vond dat niet fijn. Zeker omdat ik nog een 9 weken oude baby thuis had, die kon ik toch niet alleen laten ..

De therapieën die ik in eerste instantie had waren; logopedie, ergotherapie fysiotherapie, psychologie, hand therapie en maatschappelijk werk. Om de 4-6 weken zou er een evaluatie plaatsvinden om nieuwe behandeldoelen te stellen en te kijken of er aanvullende therapieën nodig waren of dat dit voldoende was. Ik ging op maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag naar de Hoogstraat. Dat waren goedgevulde dagen en kosten ook veel energie. Het was confronterend en belastend. De gouden regel voor een goed herstel na hersenletsel is namelijk rust en structuur. Ik denk dat alle mama’s die meelezen wel snappen dat de combinatie met een pasgeboren baby niet de allerbeste is en daar liep ik dan ook tegenaan. We hadden op dat moment nog geen kinderopvang in verband met de wachttijden (wij hebben 10 maanden moeten wachten voor ze plek hadden..), maar dat zorgde er ook voor dat het moeilijk was om mijn rust te nemen op de momenten dat ik het nodig had. We werd en gelukkig wat ontlast door familie die kwam oppassen en het was fijn dat Ian iedere woensdag op donderdag bij mijn ouders sliep.

Mijn klachten bij start van de therapie waren; moeilijk praten, niet op woorden komen, geen gesprekken kunnen volgen , niet meerdere taken te gelijk kunnen uitvoeren (bijvoorbeeld praten en een flesje klaarmaken), krachtverlies, pijn in mijn rechterarm, hevige overprikkeling en sowieso weinig tot geen prikkels kunnen verdragen. Luiers verschonen, flesjes maken, aankleden, maar ook bijvoorbeeld het dragen van Ian waren taken die me moeilijk lukte. Ik heb in die periode met name veel gehad aan de fysiotherapie en handen groep, zodat ik weer wat controle kreeg over mijn lijf.

Terwijl ik dus aan het revalideren was liep ook mijn medische traject door. Achteraf heb ik geen idee waar ik de energie vandaan heb gehaald om dit alles te hebben gedaan in combinatie met een kleintje, maar goed, soms heb je gewoon geen keus.

Vorige week schreef ik over de onderzoeken die ik heb gehad, 1 daarvan was een echo van mijn hart met contrast. Bij dit onderzoek kijken ze naar eventuele openingen in het hart door wat lucht belletjes (hele kleine) via een infuus in te spuiten om te kijken welke route ze afleggen. De uitslag van dit onderzoek was heel duidelijk te zien, bij mij volgenden de belletjes een andere route en ik bleek een opening te hebben tussen de boezems van mijn hart. Dit wordt een PFO genoemd wat staat voor patent foramen ovale.

ik heb al eerder vertelt dat ik de opleiding tot kinderverpleegkundige heb gevolgd en dit hebben wij uitgebreid behandeld in 1 van de modules. Het foramen ovale is een opening die onderdeel is van de intra uterine bloedsomloop en heeft iedereen bij de geboorte dus. Na de geboorte wordt de ‘nieuwe’ bloedsomloop gestart zoals we die bij kinderen en volwassenen kennen. Het foramen ovale wordt bij de start van de nieuwe bloedsomloop dichtgedrukt door dat er vanuit beide boezems druk op komt te staan, Hierdoor wordt er een vlies tegenaan gedrukt die er uiteindelijk overheen groeit en het gat dicht. In 80-85% van de gevallen groeit deze ook echt netjes dicht. Je voelt hem al aankomen, bij mij was dit niet het geval. De meeste mensen hebben hier geen last van en zullen gewoon 100 jaar worden en hier nooit weet van hebben. Anderen kunnen klachten als kortademigheid ervaren, omdat door de opening zuurstofrijk en zuurstofarm bloed worden vermengt. Achteraf heb ik hier ook last van gehad, maar omdat ik astma heb werden de klachten hieraan geweten. Ook was de opening bij mij vrij groot, dit hoeft niet bij iedereen zo te zijn.

Tijdens het gesprek met de cardioloog was voor mij vrij snel duidelijk wat er ging gebeuren, ik had zelf al artikelen gevonden over het sluiten van het PFO en de indicaties om dit te doen en daar leek ik aan te voldoen. Ik werd doorgestuurd naar het UMC Utrecht, omdat ze daar het PFO kunnen sluiten. Dit doen ze door middel van twee openingen in de lies en kan met lokale pijnbestrijding worden gedaan. 

Ik werd doorverwezen naar de cardioloog en neuroloog in het UMC waar ik na een overleg op de wachtlijst werd geplaatst om geholpen te worden. Dit had niet zoveel haast gezien de kans erg klein was dat ik nog een infarct zou krijgen en ik onder andere bloed verdunners slikte.

Ik heb nooit echt een verklaring gekregen waarom dit is gebeurt en hoe. Vanuit alle onderzoeken is dit het enige wat ze hebben kunnen vinden. Tijdens de zwangerschap heb je een grotere kans op stolsels, het is aannemelijk dat deze toen zijn ontstaan en zijn blijven plakken aan het PFO. Door de druk die ontstaan is tijdens de bevalling zijn deze waarschijnlijk losgeschoten, er hoeft daarna dan maar iets te gebeuren waardoor de stolsels de verkeerde kant opgaan, wat dus bij mij is gebeurt. 

Dit alles gebeurde eind van 2021, mijn vriend en ik waren opgelucht dat we met een diagnose en de juiste hulp vanuit de revalidatie het nieuwe jaar in zouden gaan. Klaar om dit af te sluiten en te gaan genieten van wat 2022 ons zou brengen. Niet wetende dat 2022 alles behalve een rustig jaar zou worden..