
Onze eerste ziekenhuisopname
"ik gilde naar haar, dat is nu toch niet belangrijk'
De allereerste opname was gelijk de ergste. Het begon op 4 december, de kleine man wilde niet eten en was niet fit. We konden het even aankijken maar moesten toch al snel op de spoedeisende hulp komen. We werden naar een kamer gebracht en we bleven hem voedsel geven. Er werd een onderzoek gedaan middels zijn ontlasting of hij een virus zou hebben. Op de dag zelf at hij kleine beetjes, werd er Sinterklaas gevierd in het ziekenhuis en liepen er pieten op het dak. Het eindoordeel....we mochten weer naar huis. Dat was fijn!
'S Nachts ging het eigenlijk weer snel berg afwaarts en ook dat monde weer uit in een ritje naar het ziekenhuis. Vol zenuwen reden we erheen, was hij nu al duf? Ging het al mis? Of was hij gewoon moe? Hij had natuurlijk overdag al te weinig binnen gekregen en nu weigerde hij alles.
Op de spoedeisende hulp wilde de vrouw weten of ons adres nog klopte en ik kon alleen maar naar haar gillen dat dat me nu niet de belangrijke zaken leken en dat we in tijdsnood zaten. Blijkbaar dacht zij daar anders over en we moesten in de wachtkamer plaats nemen. Na ongeveer 15 minuten mochten we naar binnen en kwam er eerst 1 iemand van de verpleging binnen, een half uur later nog een en zo ging het maar door. Niemand die voor mijn gevoel echt iets deed buiten bloed prikken. Leuk en aardig maar mijn kind moest eten! Na een periode van 10 uur zonder eten, (terwijl hij er toen nog maar 5 zonder eten mocht) werd er dan toch een sonde ingebracht omdat een infuus niet lukte.
We werden naar een kamer gebracht en daar werd zijn flesje van 180 cc in een megavaart via de sonde naar binnen gebracht. 10 minuten later kwam dat er natuurlijk net zo snel weer uit. En helaas kwam de sonde ook mee naar buiten. Dat moest dus opnieuw.
Mcadders hebben een noodplan met noodvoeding in bepaalde hoeveelheden waar we ons aan moeten houden voor het herstel. Helaas wilde het ziekenhuis hier niet aan mee werken. Op dag 3 van de opname was de kleine man helemaal grauw en lusteloos. En met hulp van zijn fantastische papa kwamen toen de leeuw en leeuwin in ons naar boven. Deze zusters luisterde beter en hoewel het nog steeds niet ging zoals zou moeten knapte de kleine man beetje bij beetje op. Na een kleine week mochten we weer naar huis en kregen we te horen dat hij wel 5 virussen in zijn lijfje had rondlopen. We konden er dus vanuit gaan dat dit nog niet het einde was.
Deze opname was voor ons erg traumatisch en een mega leermoment. Je moet vechten voor je kind, er niet vanuit gaan dat de artsen alles beter weten en je moet van je laten horen. Inmiddels weten we dat.
We hebben nog een evaluatiegesprek gehad met het verplegend personeel en onze eigen arts. Ook zij was woedend over de gang van zaken. Gelukkig maar dacht ik, dan ligt het toch niet aan mij.
Micromagie mama
Hallo Sofie, jeetje wat een lange opname. Wat moet dat zwaar voor jullie zijn geweest. Raar hé dat er niet 1 standaard 'begeleiding' is voor kindjes met MCADD. Wij zijn er ook al achter gekomen dat ieder ziekenhuis/arts zijn eigen behandelplan er op nahoudt. Wel supergoed dat je je moedergevoel hebt laten spreken. Dat is nog niet zo makkelijk (vond ik) als je tegenover personeel staat. Ik wilde je mijn 06 nummer geven maar kan geen persoonlijk berichtje sturen via dit platvorm. (Of ik kan het gewoon niet vinden haha). Daarom mijn email. Als je het leuk vindt om wat ervaringen en uit te wisselen dan kan je me mailen en stuur ik dan mijn nummer haha. Ljbronscheer@gmail.com Liefs van ons
SofieT
Hey Laura, hier ook een mama van een zoontje van nu ruim 6 maanden met MCADD. Wij hebben er ook al onze eerste opname opzitten, van maar liefst 11 dagen, en de boosdoener was het RS-Virus. Een noodplan met noodvoeding of eventuele medicatie of andere hulpmiddelen heb ik jammer genoeg nog steeds niet gekregen (hoewel al meermaals naar gevraagd) en die is er ook niet voor hele jonge kids beweert onze neuroloog. Enige raad die ik bij elke follow-up telkens opnieuw krijg, is steeds naar het ziekenhuis toe te komen bij veelvuldig braken/diarree of meermaals weigeren van voeding. Punt. Verder wel een goede begeleiding gehad tijdens de opname (universitair ziekenhuis te Brussel). Er werd uiteindelijk ook wel naar me geluisterd toen ik na enkele dagen vroeg om de sondevoeding ajb even on hold te zetten omdat hij maar bleef braken. We boekten maar geen vooruitgang en mijn moederinstinct nam het plots helemaal over. (Sommige verpleegsters moesten eerst zelfs nog even opzoeken wat MCADD precies was, kan je nagaan…!) Zoontje herstelde vervolgens relatief vlot vanzelf. Het blijft wel spannend hoor, het is als een soort grijze wolk die voortdurend boven je hoofd hangt en je weet nooit wanneer het gaat beginnen regenen. Het ergste moet trouwens nog komen vrees ik: hij start in september in een kinderdagverblijf… Hallooo virusjes!!! Ik volg je vanaf nu, je bent tot nu toe de enige lotgenote die ik ‘ken’. Succes met je kleine man! 💙