Blog header image

Mag ik beslissen over leven of dood van mijn kindje?

Naar aanleiding van mijn eerdere blog ben ik gaan nadenken. Mag ik wel beslissen over het leven of de dood over mijn pasgeboren kindje?

Ik schreef in een eerdere blog dat ik niemand tegen de borst wilde stuiten met het feit dat wij niet wisten of wij de behandeling bij Hayley wel wilde doorzetten als bleek dat zij gehandicapt zou zijn. 

Als eerste reactie kreeg ik daarop dat iemand woest was doordat wij daar aan hadden gedacht. Andere gaven aan dat wij niet egoïstisch dachten maar ook aan Hayley dachten. 

Nu kon ik het dus al een tijdje niet opbrengen om een vervolg blog te schrijven. Want wat als ik weer iemand tegen de borst zou stuiten. Maar ook van, heb je als ouders wel het recht om te beslissen of een behandeling wordt voortgezet of gestaakt. 

Ik kan het natuurlijk alleen maar uit onze ervaring vertellen. 

Onze prachtige dochter Hayley die met 26 weken geboren is heeft 2 hersenbloedingen gehad. Dit was in gradatie 4, de ergste gradatie bij pasgeboren kindjes. Haar beide maanvormige holtes zaten vol met bloed en drukte om de rest van haar hersentjes. Voor zover mogelijk konden zij zien dat de bloeding niet groter werd maar de druk was wel hoog. Hier kon nu niks aan gedaan worden, we moesten het lichaam de gelegenheid geven dit bloed op te nemen en te zorgen dat het allemaal weg zou trekken. Het woord gehandicapt kwam wel meteen ter spraken nadat wij een gesprek hadden aangevraagd. 

Dan ga je daarna naar huis en ga je praten en huilen en vooral bekijken wat nu. Al snel kwam in een gesprek van ons naar boven dat wij het niet aan zouden kunnen om een gehandicapt kindje te kunnen groot brengen. Ik heb zelf gewerkt met gehandicapte mensen en kwam er toen achter dat ik daar dus niet mee kan omgaan. Tuurlijk zo een middagje is prima maar langere tijd is niets voor mij. Ik heb die rust niet en kan er gewoon niet mee omgaan. Martin voelde dat precies hetzelfde. 
Naast dat wij beide vonden dat we dat niet konden, dachten wij ook na over de toekomst. Een 2e kindje bijvoorbeeld. Wat doen wij hem of haar aan als wij voor een zwaar gehandicapt kindje moeten zorgen. Is dat eerlijk ten opzichte van het 2e kind? 
Maar ook als je 2 kindjes hebt en het gaat allemaal goed. Nu zouden wij weg komen te vallen, wat voor verantwoordelijkheid geven wij ons 2e kind dan wel niet? Niks onbezorgd leven, nee want je hebt dan een gehandicapt zusje waar je de verantwoordelijkheid voor moet dragen. 
Rationeel denken is iets voor mij dus ik dacht daar als eerste aan. Niet aan het feit dat ik dan mijn kindje moest laten gaan en wat voor verdriet wij daarvan zouden hebben. Nee dacht alleen maar aan de toekomst die wij, ons volgende kindje maar ook aan de toekomst van Hayley. Wat voor meerwaarde zou het voor haar zijn. Zou zij een waardig leven hebben als zij meervoudig gehandicapt zou zijn? 

Wederom klinkt het heel hard zoals ik het opschrijf, pppfff misschien moet ik dat eens gaan leren. Maar het is wel ons gevoel zo geweest. 

Dus een vervolg gesprek aangevraagd en alles laten uitzoeken. Ook uitgesproken dat wij, bij behoorlijke handicap, de behandeling willen staken. 

De uiteindelijke beslissing ligt bij de artsen, dat voorop gesteld, maar de ouders kunnen hierin natuurlijk wel een belangrijke rol spelen. Als artsen zien dat de behandeling niet veel oplevert, dan kunnen zij aangeven de behandeling te willen staken. Andersom geldt dit natuurlijk ook. Zo zijn wij dus ook uit ervaring te weten gekomen. 

De artsen gaven ons aan dat zij ons volledig begrepen en helemaal toen wij uitlegde dat wij heel rationeel nadachten. Vooral geen beslissingen nemen uit emotioneel oogpunt. Wij hebben toen in samenspraak met de artsen Hayley helemaal onderzocht en kwam er naar boven dat er een hele geringe kans was dat Hayley gehandicapt zou zijn. Dus hebben wij de behandeling voortgezet. 

Maar ik vraag mij serieus af, hoe vinden jullie dat? Mag je de behandeling laten staken omdat jij denkt dat je het niet aankan in de toekomst of dat jij vind dat het kind geen waardig leven zal hebben? Of moet je alles laten afhangen van de artsen? 

Ik hoop dat er naar elk antwoord respectvol wordt gekeken en beantwoord. Iedereen heeft recht op een eigen mening namelijk!!!

7 jaar geleden

Hoi Petra, Ja 17 dagen echte beademing dwz met een tube in zijn longen. En daarna bipap, cpap en na 2 maanden pas snor, In totaal bijna 15 weken ademondersteuning. Niks mis mee hoor om je in andere te verplaatsen dat vind ik een goede eigenschap! Het moet alleen niet ten koste van jezelf gaan. Jij en jouw gezin zijn het belangrijkste en andere denken en praten toch wel. Mooi dat het met Hayley goed gaan!!! Je bent des te trotser he gezien wat voor weg ze af gelegd hebben. Met onze zoon gaat het echt boven verwachting goed. MRI was goed, ogen zijn goed. zonder zuurstof naar huis gegaan en hij groeit als kool. Hij is nu 7,5 maand en gecorrigeerd 4 maanden. Veel geluk! Liefs

7 jaar geleden

Ze zien de cystes niet meer. En dat is gunstig. Er zijn korten lijntjes met het CB etc. Behalven dat hij een lastig karakter heeft heel snel boos en driftig maar daar naast heel slim is. Merken we nog niks wel heeft hij een tijd zijn linker kant minder gebruikt maar sinds 2 maanden lijkt hij het ingehaald te hebben.

7 jaar geleden

Dank je wel voor je antwoord. Ik heb even nagekeken via google wat je ziekte is. Dat is best heftig als ik het zo zie. Wat je zegt over het krijgen wat je aankan, daar ben ik het mee eens. Dat zien wij aan Hayley. Zij is vervroegd in de puberteit en kan dat heel goed aan. Groetjes peetje80

7 jaar geleden

Het is neurofibromatose type 1. Ik gebruik vaak de afkorting NF 1. Op het moment dat enbryo selectie in het nieuws kwam was dit 1 van de weinige aandoeningen die toestemming hadden op deze behandeling. Iedereen heeft recht op een eige mening daar heb je gelijk in. Wel vindt ik dat zodra men een reactie geeft op een blog men zich als gast moet gedragen. Dankjewel voor je respect, het was inderdaad een gok maar ik had er ook het vertrouwen in dat als het anders was gelopen we dit wel aan hadden gekund. Ik zeg wel eens je krijgt op je pad wat je aan kunt, op welke manier dan ook en welke keuze je dan ook zal maken. :-)