Krie duu wat?! (4)

Noah heeft een ontwikkelingsachterstand die passend is bij de chromosoomafwijking die is ontdekt. Ik zelf blijk dezelfde informatie op mijn vijfde chromosoom te missen. Het bijzondere is dat ik vrijwel geen symptomen heb, daar stond zelfs de klinisch geneticus van te kijken. Misschien dat het allemaal nog best goed kan komen met Noah: er is dus hoop. 

Aan deze hoop houden wij ons dan ook stevig vast. We willen onszelf ervan verzekeren dat wij alles hebben gedaan wat binnen onze macht ligt om Noah zo goed mogelijk mee te laten draaien in de maatschappij. Dat is ons grote doel en daarom rijden we momenteel van behandeling naar behandeling. Hoewel het ons soms opbreekt, weten we dat alles wat we doen bijdraagt aan zijn ontwikkeling.

Elke dinsdag is de kinderfysiotherapeut vaste prik. Ik merk dat ze niet alleen mijn zoon zekerheid en zelfvertrouwen geeft, ze geeft mij ook een boost. Met hele simpele oefeningen leert ze ons hoe wij Noah kleine stapjes vooruit kunnen laten gaan. Toen we begonnen met fysio -toen was hij acht maanden- kon hij zijn hoofd in buikligging nog geen 90 graden omhoog houden. Nu zijn we elf maanden verder en kan hij blijven staan als je hem neerzet. Bovenstaande foto heb ik als bewijs net doorgestuurd naar de familie-app. “Hij is 17 maanden en blijft nu staan in de box!”. Elke andere ouder begrijpt deze trots misschien niet -de meeste kinderen doen dit als ze 9 maanden zijn-, maar wij hangen hier de vlag uit. 

In elf maanden tijd is hij al enorm vooruit gegaan en dat dankt Noah in de eerste plaats vooral aan zichzelf. Hij heeft het doorzettingsvermogen waar ik jaloers op ben en is ook behoorlijk koppig. Als hij iets wil, dan zal hij het ook voor elkaar krijgen. Hij blijft net zolang proberen totdat het lukt. Dankzij deze karaktertrekken is hij waar hij nu is. Ik bewonder dat en het geeft mij kracht op de momenten dat ik het allemaal niet zo zie zitten. 

Ja, natuurlijk, het had zoveel erger gekund en ja, hij gaat vooruit. Vooruitgang is inderdaad belangrijker dan achterstand -mooie quote van onze fysio trouwens-, dus ik mag echt in mijn handjes wrijven dat het zo goed gaat. Toch merk ik dat dit alles erg veel van mij vraagt. Behalve fysio hebben we namelijk ook nog te maken met een diëtist, logopedist, kinderneuroloog en een kinderarts. Binnenkort hebben we ook afspraken staan met de kinderrevalidatiearts en vanuit daar zullen er meer onderzoeken en praktische dingen in gang worden gezet. Ons leven draait dus behoorlijk om Noah nu terwijl we zelf ook nog allebei werken. Joël -mijn man- werkt op dit moment nog onregelmatig, inclusief nachtdiensten. Ikzelf werkte tot voor kort 4 dagen per week, maar met ingang van volgende maand wordt dat 3 dagen. Als ik dit zo opsom, is het helemaal niet gek dat ik soms mijn hoofd niet meer boven water kan houden.

Nu ik dit schrijf, vind ik het heel raar eigenlijk dat ouders helemaal niets wordt aangeboden aan hulp. Na zijn hectische geboorte waardoor hij tien dagen in het ziekenhuis moest verblijven werden we meteen naar maatschappelijk werk gestuurd. Toen vond ik het eigenlijk niet zo nodig omdat Noahs vooruitzichten zeer positief waren; het was een erg sterk jongetje met een nog sterkere wil. Op het moment dat er dan een diagnose volgt die alles op zijn kop zet, zou je verwachten dat je ook dan een praatpaal toegewezen krijgt. Tot op heden moet ik echter concluderen dat er door artsen nauwelijks wordt gevraagd hoe dit voor ons is en hoe het met ons gaat. Alles draait ook daar om Noah. Dat is niet slecht -liever teveel aandacht voor zijn ontwikkeling dan te weinig-, maar het laat mij als ouder ook niet koud. Noah weet niet veel beter dan dat dit is wie hij is en hoe hij doet; hij heeft geen idee dat er überhaupt een gemiddelde ontwikkeling bestaat, laat staan dat hij doorheeft dat hij daar niet aan voldoet. 

Voor mij als ouder is dit natuurlijk anders: met elk bezoek aan een professional word ik met mijn neus op de feiten gedrukt. Mijn kind is anders, want de meeste ouders komen niet bij zoveel (para)medici over de vloer. Natuurlijk moet, wil en kan ik me daar niet teveel mee bezig houden, maar zo is het wel. Wij moeten ons als ouders van een bijzondere zoon maar zien te redden, ons welzijn is ondergeschikt aan het welbevinden van de echte patiënt. We hebben genoeg familie en vrienden waarmee we kunnen praten, dat scheelt wel. Toch is en blijft het een beetje gek dat er vanuit de artsen niet wordt nagedacht over de impact die een diagnose zou kunnen hebben. 

Welke diagnose je gezin ook binnendringt, je hebt als ouders met zoveel meer te maken dan alleen het ziektebeeld. Ineens wordt er namelijk van alles onderzocht en worden er allerlei behandelplannen opgesteld. Dit vergt veel flexibiliteit, doorzettingsvermogen, discipline, geduld en tijd.  Voor dat wij wisten dat Noah iets had, waren wij de enigen die zich intensief met Noahs ontwikkeling bezighielden. Nu hoppen we van hot naar her om overal maar tips en tricks te krijgen omdat dit boven onze pet gaat. We weten daarbij niet voor welk doel we het allemaal doen, want we weten niet waar hij over vijf jaar is qua ontwikkeling. Alles wat we doen, doen we voor het nu en het zou leuk zijn als hij er later ook nog profijt van heeft. Omdat het in kleine stapjes gaat en we lang niet altijd direct resultaat zien, lijkt ons zwoegen soms uitzichtloos en dat is heel vermoeiend. Je doet van alles als ouder en je weet vrijwel nooit of het ook gaat leiden tot het gewenste resultaat. En terwijl je keihard je best doet om er het beste van te  maken - terwijl je alleen maar hebt wat je vandaag ziet-, zijn er ook nog de mensen van een consultatiebureau die het nodig vinden om te vragen of hij al kan lopen en of je al eens bij een kinderarts bent geweest. We moeten we namelijk nog steeds naar het CB voor de prikjes, want die kunnen niet ergens anders. 

Waar ik ook ga of sta met mijn zoon, ik word direct en indirect met mijn neus op de feiten gedrukt. “Jouw kind is anders, jouw kind wijkt af..”, en vul zelf maar verder in. Ik schaam mij niet voor mijn kind, voor mij is hij namelijk goed genoeg. Het is alleen super hard en pijnlijk om er zo mee geconfronteerd te worden. Van een “kan hij dat nog niet” door een willekeurige voorbijganger tot een “misschien zijn er wel mogelijkheden op een medisch kinderdagverblijf” door een arts. Het kan gewoon niet een keer simpelweg gaan over hoe vrolijk en lief hij is en hoe leuk hij contact met je zoekt. Als het om Noah gaat, gaat het bijna automatisch ook om de zorgen rondom hem. Juist dát is de impact die een diagnose heeft en juist dat is wat ik als moeder wil voorkomen. Ik wil zijn doen en laten niet altijd uit hoeven leggen, ik wil niet het gevoel hebben dat ik continu mijn kind moet verdedigen. Ik wil dat mijn kind ook gewoon kind mag zijn en dat hij lekker zorgeloos zichzelf is en dat dat goed is. 

Of hij nu wel of niet ooit zal voldoen aan een standaardplaatje: hij is goed zoals hij is. Vooruitgang is beter dan achterstand. Als je achterop ligt, is een inhaalslag proberen te maken je enige doel. Noah zegt het al met zijn verrassende sprongetjes: ‘have a little faith in me’. Dus we gaan door, we geven niet op en  blijven alles uit de kast trekken. We lachen, we juichen, we dromen, we wensen en we vergeten vooral niet te genieten. Laat ons maar strijden, laat ons maar puzzelen, laat ons maar verwonderen. Wij kunnen dit, we zijn een beter team dan dat we ooit voor mogelijk hielden. Ook dat is de impact die een diagnose heeft. 

Noah zal zo goed mogelijk kunnen meedraaien in de maatschappij, dat is ons doel. Hoewel het ons soms opbreekt, geloven we dat alles wat we doen bijdraagt aan zijn ontwikkeling.