Haar is klaar?!

Het is nu ruim 1,5 jaar geleden dat onze dochter Charlie (toen 1) de diagnose acute lymfatische leukemie kreeg. Anderhalf jaar geleden maar nog steeds is Charlie onder behandeling. Toen de artsen aangaven dat er een goede genezingskans was maar het traject wel ruim 2 jaar zou duren dacht ik; het maakt mij niet uit hoelang het duurt als ze maar beter wordt. En dat denk ik nog steeds. Maar het is wel gewoon lang. Heel lang. Eigenlijk weet ik soms niet echt meer hoe het voelde voor de diagnose. Voor deze zorgen. Wanneer Charlie straks 4 jaar is, is ze de helft van haar leven onder behandeling geweest. En dan is ze pas 4 en begint haar schoolgaande leven pas. Vier terwijl ze er al een heel leven op heeft zitten. Die realisatie vindt ik nog steeds bizar.

Ik merk dat doordat het traject zo lang is, het vaak voor buitenstaanders lastig te begrijpen is. Gelukkig maar, want wie wil er nu in deze wereld zitten. De wereld van kinderkanker. Wat ik daarbij merk is dat nu Charlie weer haartjes heeft en dat gelukkig al langer begint te worden het beeld van een kind met kanker weg is. Of in elk geval minder zichtbaar. En nu ik foto's van een jaar geleden terug kijk lijkt het wel alsof ik nu meer zie wat andere mensen waarschijnlijk toen al zagen. Een kindje met kanker. En ergens ben ik dan nog wel blij dat Charlie een sonde heeft (voor de medicatie). Want hierdoor is wel zichtbaar dat er nog iets met haar is. Het biedt een soort bescherming, een muurtje. Waardoor dingen uitleggen soms niet nodig is. Maar het natuurlijk ook heel veel andere dingen zouden kunnen zijn dan kanker. En dat is soms nog best confronterend. 

Zo zaten we van de zomer op het strand met de meiden toen een mevrouw vroeg of Charlie moeite met eten had (vanwege de sonde). Toen ik aangaf dat ze leukemie had was daar meteen de schrik reactie. En vervolgens wist ze niet zo goed wat te zeggen. En dat begrijp ik. Maar dit zetten mij ook aan het denken. Want er zijn natuurlijk veel meer andere kinderen en eigenlijk ook volwassene waar wellicht iets mee is. En wat niet zichtbaar is. Waar vaak waarschijnlijk geen rekening mee wordt gehouden. Charlie krijgt nog elke dag medicatie toegediend. Medicatie die haar weerstand aantast. Wanneer Charlie koorts krijgt betekent dit vrijwel altijd dat we naar het ziekenhuis moeten. Om vervolgens te bekijken of haar waardes goed genoeg zijn om dit (bacterie of virus etc.) zelf aan te vechten of ze uit voorzorg antibiotica moet krijgen. En dat laatste heeft is al heel vaak het geval geweest. Als ik zeg dat ze schoon is en dat het op dit moment goed gaat betekent dat niet dat de zorgen  en de angst weg zijn. Of dat er geen risico's meer zijn. 

Nu het einde van Charlie haar behandeling langzaam in zicht komt, komt ook vaker de realisatie van in wat voor een rollercoaster we hebben gezeten en eigenlijk nog steeds in zitten. Maar ook de realisatie dat ik zo blij ben dat we nu hier al staan. En zo trots ben als ik haar dan zie lopen met haar mooie stoere haren. Hoe ik droom over verre reizen en niet altijd meer "aan" hoeven staan in dit opzicht. Hoewel ook zeker de realisatie er is dat deze "zorg" waarschijnlijk nooit meer helemaal weggaat. Maar ons ook heeft geleerd ultiem te genieten. En dat zullen we zeker blijven doen.