Een medische rollercoaster

Het duurde even om dit te schrijven, ik denk namelijk dat van alles wat er is gebeurd, dit de periode is geweest die de grootste impact op me heeft gehad.

Want wat daarna, na zo’n diagnose. Bij een herseninfarct gaat het voor mijn gevoel net even anders. Als je ziek bent en je krijgt een diagnose, dan is in de meeste gevallen het plan om de ziekte te behandelen en weer beter te worden. Bij een herseninfarct is dat alleen net wat anders. Het infarct heeft namelijk al plaats gevonden, de schade zit er al en dat is niet iets wat je op dat moment kon voorkomen. Ook heb ik pas klachten gekregen na de diagnose in plaats datje op voorhand naar een arts gaat omdat je klachten hebt.

Allereerst werden we uitgenodigd voor een gesprek met de neuroloog, dat was een paar dagen na het krijgen van het nieuws. Tijdens de afspraak werd ik onderzocht, wat neurologische testjes, die toch wel confronterend waren. Ik zat nog best wel in een adrenaline bubble en had voor mijn gevoel weinig klachten. Dat bleek alleen toch anders te zijn, toen ik merkte tijdens het onderzoek dat ik met de rechterkant toch een paar dingen niet kon. Zo had ik kracht verlies in mijn rechter hand en lukte het me niet om een oefening te doen met mijn rechter been die met links wel lukte. Verder zagen we de scan en kregen we wat uitleg hierover, ik vond dit het vervelends van alles. Ineens was daar die witte plek in m’n hoofd die bewees dat ik echt een infarct had doorgemaakt. Dat er gewoon iets heftigs was gebeurt.

Ik zou verder niet alleen bij de neuroloog onder behandeling komen, ook bij de internist en de cardioloog. Ik heb het nog nergens genoemd, maar ik heb mijn infarct gehad 2 maanden nadat ik 26 was geworden, super jong dus. Iets wat ze ook niet tot nauwelijks tegenkomen en waardoor er veel spoed achter zat om de oorzaak te vinden. Ook werd er een consult ingepland met de revalidatie arts om mijn klachten te inventariseren en te kijken of een revalidatie traject nodig was.

Verder heb ik heel veel bloed moeten laten prikken, heel veel. De foto is 1 van de vele lab formulieren die ik heb gehad.  Mijn vader heeft een hersen- en hartinfarct gehad en het was dan ook de vraag vanuit ons of er onderliggend iets speelt waardoor dit heeft kunnen gebeuren. Verder in het traject hebben we hier antwoord op gekregen, maar daar vertel ik later meer over. Ook kreeg ik diverse onderzoeken bij de cardiologie, omdat dat ook nog een oorzaak kan zijn. Uit de bloedtesten bleek dat ik gewoon gezond was (dus geen verhoogd cholesterol en dergelijke), ook heb ik nooit gerookt en had ik geen overgewicht op m’n post partum kilos na. Dit zijn allemaal risico factoren op het ontwikkelen van stolsel, want een herseninfarct is niets anders dan een stolsel die een bloedvat afsluit in de hersenen. Verder kreeg ik meerdere ECG’s, een holter onderzoek van 72 uur en kreeg ik een echo met contrast vloeistof. Op de vraag of het herseninfarct in verband stond met mijn zwangerschap kreeg ik nog geen antwoord.

Het gesprek bij de revalidatie arts was ontzettend prettig, zo’n warme empathische vrouw die met ons mee dacht en zowel mij als m’n vriend hoop op de toekomst gaf. Wel merkte ik in de weken na mijn infarct dat de schade toch wat meer was dan ik dacht. Zo had ik erg veel moeite met de taal, zowel het praten, het verstaan van de taal, woorden zoeken, lezen en noem maar op. Ook kon ik niet goed tegen prikkels (en nog steeds niet), waardoor ik heel erg moe was en alles me energie koste en dit er ook voor zorgde dat mijn spraak niet beter werd. Ook het krachtverlies belemmerde me in de zorg voor onze zoon en ik worstelde om mijn handen tegelijkertijd te gebruiken, bijvoorbeeld bij het verschonen van een luier het wiegen en aankleden. De conclusie was dan ook dat een revalidatietraject op zijn plek was, begin november zou ik starten.

Ik kan je vertellen dat dit niet makkelijk was. Al het bovenstaande is gebeurt binnen 6 weken na mijn infarct, en dat alles met een newborn thuis. Ik kan je vertellen dat dit emotioneel heel heftig was. Echt heel heftig. Ik rond het voor deze blog af en vertel je de volgende keer hoe ik hiermee omging.