De wereld kleurt paars!!

17 november 2018 - Terugblik-dag

Hee kleine Logan, je bent al 27 dagen bij ons. Ineens was je daar. Twaalf weken te vroeg, 84 dagen eerder dan verwacht. Je bent nog zo klein, zo fragiel en ontzettend kwetsbaar. Daar lig je dan nog steeds in jouw glazen huisje aan allerlei snoertjes, draadjes, infuusjes en aan allerlei andere apparaten. De artsen zeggen dat je het op dit moment erg zwaar hebt om zelf te kunnen ademen. Dit komt omdat je een open verbinding hebt tussen je aorta en je longslagader. Dit wordt ook wel de Ductus Botalli (ODB) genoemd. Normaal gesproken sluit deze opening vanzelf binnen enkele dagen na de geboorte, maar omdat je te vroeg bent geboren sluit deze verbinding niet altijd vanzelf. Je hartje moet hierdoor extra hard werken.

Ze twijfelen of het nodig is om je hele beademing over te nemen, omdat je uitgeput bent. Ze willen bloed bij je afnemen, om te kijken of je nieren de medicatie aankunnen. Je wil huilen van de pijn, maar de kracht om geluid te maken heb je niet. Je beentjes en je armpjes gaan alle kanten op. Ik wil je troosten maar ik kan niet bij je staan, want er staan twee al kinderartsen bij jou. ‘Verdomme waarom prikken ze nou eerst vier keer mis?’ Om dit op afstand te zien, daar kan ik op dit moment niet de juiste woorden voor vinden.

Alarmen en piepjes blijven herhaaldelijk afgaan. Oranje & rode lampjes blijven flikkeren als een soort flipperkast. Eindelijk is het prikken klaar en ik steek mijn handen door de twee kleine poortjes heen. 'Zie je mama blijft bij jou!' Artsen & verpleegkundigen blijven in en uit lopen. Ze praten in een soort taal die voor ons klinkt als abracadabra. Ze zullen het zo wel aan ons uitleggen… maar aan hun gezichten kunnen we aflezen dat het niet goed is. ‘Zal je dan toch geopereerd moeten worden?’ Alleen bij de gedachte dat ze een sneetje tussen jou inimini ribbetjes willen maken... rollen de tranen over mijn wangen & raak ik in paniek. Deze wereld is zo onbekend voor ons. Geen idee wat ons te wachten staat en hoe dit allemaal gaat aflopen. Konden we maar in de toekomst kijken. We gaan nu eerst heel hard duimen dat je niet geopereerd hoeft te worden en dat de medicatie aanslaat!

Maar Logan, ondanks de vervelende start van vanmorgen, ben jij vandaag wel in het zonnetje gezet! Het is vandaag namelijk een bijzondere dag. Het is de dag van de prematuren! Speciaal voor jou kwam er een lieve vrouw van stichting Early Birds langs. Er werden foto’s van jou gemaakt, maar helaas kon je het niet aan om uit jou glazen huisje getild te worden. Wel zijn er foto's gemaakt, onze eerste gezinsfoto! Heel anders dan ik had verwacht, maar enorm dankbaar dat deze foto’s genomen zijn. Het duurt een paar dagen voordat we de foto’s krijgen opgestuurd. ‘Hoe zullen we erop staan? Confronterend, speciaal, bijzonder, emotioneel… Zijn dat de ‘juiste’ woorden die de foto van ons zal omschrijven?’ Ik weet het niet, we zullen het zien als we de foto’s binnen hebben. Alles is zo anders en ik had een bepaald beeld hoe de eerste ontmoeting en de eerste week zou zijn. Maar alles is anders. Ontzettend anders. Jeetje wat is het moeilijk om jou daar zo te zien liggen. Je beweegt nauwelijks en het licht is te fel voor je, waardoor je je oogjes bijna de hele dag dicht houdt. Hartverscheurend. ‘De roze wolk waar vele het altijd over hebben, waar blijf je nou?’ Het is eerder een grijze wolk waar af en toe eens een sprankeling zonlicht doorheen komt. Inmiddels is het al avond…

Lieve Logan, papa en mama gaan heel even naar huis toe, morgenochtend vroeg zijn we weer bij je. Ik leg mijn handen nog even op zijn hoofdje en buikje. Dit moment… het moment van weg gaan ik word er zo verdrietig van. ‘Hoe kan ik je hier nou achterlaten, terwijl ik je net gekregen heb?’ Met een brok in mijn keel, met mijn gezicht voor het luikje, fluister ik zachtjes: ‘Ik hou van jou kleine lieverd.’ Ik geef een kus op mijn eigen hand en veeg deze vervolgens af op zijn handje. ‘Tot morgen lieverd.’ We lopen weg en bij de deur draai ik me om. Mijn hart breekt in duizenden stukjes, mijn benen veranderen in elastiekjes en er stromen tranen in overvloed. ‘Mama en papa zijn morgen weer bij je.’ Ik ga in de rolstoel zitten & zwaai nog een keertje…

17 november 2019 - 1 jaar later!

Inmiddels zijn we vandaag precies 365 dagen verder & kleurt de wereld weer eventjes paars! Het is wereld prematuren dag. Dit is mijn eerste blog bij @mamaplaats en ik moet zeggen dat ik het spannend vind om hem te plaatsen. Spannend in de zin van omdat het onderwerp waarover ik schrijf best confronterend is en het lezers misschien ook kan afschrikken. Wel is het de realiteit, iets wat ons is overkomen. Iets waar wij niet om gevraagd hebben, maar het heeft ons als gezin ontzettend sterk gemaakt!

Met het schrijven en het delen van momenten uit mijn dagboek hoop ik dat de prematuren wereld wat meer aandacht krijgt, want dat verdient het. Als ouder van een te vroeg geboren kindje sta je er niet alleen voor, ook al voelt het soms zo. Er zijn veel lotgenoten maar om die te vinden, dat is niet gemakkelijk. Wel begrijpen en herkennen zij jouw verhaal. Er zit namelijk een groot verschil tussen iets begrijpen en het weldegelijk ook herkennen, het meegemaakt hebben.

Niet alleen wij, maar een hoop andere gezinnen krijgen hier ook mee te maken. Want wist jij dat 1 op de 10 baby’s te vroeg geboren wordt? Wat voor impact en gevolgen dat heeft, daar staat lang niet iedereen bij stil. Een vroeggeboorte en een ouder zijn van een premature baby is emotioneel gezien ontzettend zwaar. Althans zo heb ik het in ieder geval ervaren. Je komt in een wereld terecht waarvan je nog nooit gehoord hebt. Je stapt in een trein die eindeloos door rijdt, waarvan je de eindbestemming niet weet. De trein dendert maar door naar een onbekend land en nergens heb je grip en houvast. De route blijft namelijk keer op keer veranderen en als ouder heb je geen andere keuze om die te volgen.

Vandaag kleurt de wereld paars, maar ik denk niet alleen vandaag aan alle wonderkindjes die prematuur, dysmatuur of ziek geboren worden zijn, maar sta daar elke dag bij stil. Elke dag zijn het wondertjes, niet alleen vandaag! Lieve papa’s en mama’s, als jullie er nog middenin zitten, onthoudt dat die trein ooit een keer zal stoppen, dat je weer enigszins rustig kan ademhalen, dat je niet meer volledig afhankelijk bent van anderen, dat er een moment komt dat je met volle teugen kan genieten van elk moment. Misschien is dat niet vandaag, niet over een week, een maand of jaar, er zal een moment komen dat het wat rustiger zal worden. Op dit moment hebben wij als gezin al ontzettend veel overwonnen, maar worstelen ook wij nog met een aantal dingen. Zoals elk gezin dat zal hebben. Onthoud dan dat jouw kleine lieverd een vechtertje is maar vergeet niet, dat je dat als ouder ook bent! Vergeet dat niet!!

Doe jij ook mee? Brand vandaag een kaarsje voor elk wondertje. Ook voor alle vroeg geboren sterretjes die hun gevecht hebben verloren☆ Dit laat zien dat je meehelpt om deze onbekende wereld wat meer in de schijnwerpers te krijgen, met als doel dat er meer openheid gecreëerd wordt, het begrip rondom deze onbekende treinreis vergroot wordt en er meer bewustwording komt wat voor impact een vroeggeboorte heeft. 

Momenteel denk ik erover na om vaker op deze manier (terugblik-momenten) een blog te gaan schrijven. Wie weet kan ik op deze manier lezers een impressie geven hoe het is om een ouder te zijn van een te vroeg geboren wonder kindje. Door zelf open te zijn, hoop ik dat er meer openheid gecreëerd wordt voor anderen om over dit onderwerp te praten. Vanuit heel mijn hart hoop ik natuurlijk dat je deze wereld niet kent vanuit een eigen ervaring, maar ken je deze wereld wel… weet dat jou verhaal er ook toe doet!

Heb je vragen, wil je wat weten of heb je behoefte om te kletsen? Laat het me weten! Stuur me een berichtje of ga even naar mijn Instagram @lindsey_brands

Liefs Lindsey