3 jaar geleden
De chirurg heeft nu nog hoop maar eens houdt het op.
Iets meer patiënt ipv mama.
Vandaag was het weer zo ver. We moesten naar Rotterdam voor een afspraak met mijn chirurg. Dr Apers is een aardige man. Die echt meteen doorpakt. En een behandeling ook altijd meteen doet. Echt een Rotterdamse mentaliteit niet lullen maar poetsen. Heel veel maar daardoor weet je nooit wat je van een afspraak kan verwachten. En of je weer mee terug naar huis gaat.
De hele dag was ik al wel een beetje gespannen. Want ja thuis laat ik mijn pijn wel zien. Maar ik probeer te verbergen hoe erg de pijn eigenlijk echt is. Want dat doet zoveel met de meiden. Ze zijn elke keer bang dat als we naar het ziekenhuis moeten dat ik weer moet blijven. Maar thuis ook als ik maar even anders kijk of mijn adem inhoud springen ze op en vragen ze wat ze kunnen doen. En waar ik pijn heb. Het meeste uitgesproken zinnetje hier in huis is mama wat kan ik voor je doen of waar kan ik je mee helpen. Hartstikke lief natuurlijk. Maar ik vind het vreselijk. Ze zijn 8 en 3 jaar oud en die horen zich geen zorgen om dat soort dingen te maken. Dus probeer ik ze voor ergste pijn te behoeden. Wat helaas niet altijd lukt. En vandaag kwam weer de hele waarheid van de pijn naar voren. Want de meiden moesten mee. En kon ik het helaas niet meer verstoppen.
Esmee was vrij vandaag vanwege Hemelvaart en Evy moest in de ochtend naar de pcz. Doordat Esmee thuis was kon ik niet even rusten op bed. En ben je er toch de hele tijd mee bezig. Gelukkig wilde ze een spelletje spelen. Dus had ik een beetje afleiding.
S'ochtends werd ik gebeld door de bedrijfsarts waarmee ik een goed gesprek had. En zij adviseerde mij weer te gaan werken 2 keer in de week 1 uurtje. Zodat ik even weer een andere omgeving zou hebben. Dat zou mij goed doen. Wel zouden we even afwachten wat de chirurg zou zeggen. Dat is fijn even werken want die pijn gaat niet meer weg en ik kan niet de rest van mijn leven thuis zitten. En dat niet aleen ik vind mijn werk oprecht heel leuk.Dus aan de ene kant was ik blij de en aan dr andere kant bang voor de pijn. Want wat gaat het met mijn lichaam doen.
Danny moest in de ochtend gewoon werken en kwam zoals afgesproken om 13 uur thuis zodat we in de auto konden springen. En snel naar Rotterdam konden racen.Want om 14.25 hadden we de afspraak. Het zou krap worden want ja anderhalf uur is de reistijd en als het rustig op de weg is dan redden we dat zeker wel. Maar als het druk is word dat behoorlijk krap. En natuurlijk was het niet rustig het was mega druk zelfs op de weg. De brug stond open. En op een gegeven ogenblik dacht ik dit gaan we niet redden. Shit. Dat word een nieuwe afspraak maken. En we hebben heel de rit van Zeeland naar Rotterdam voor niks gereden. Maar we kwamen net op tijd. Esmee en ik liepen snel door en Danny en Evy parkeerde auto. Gelukkig liep de doktor 10 minuten uit en konden we even uitrusten. Want ohw waarom ging ik met Esmee zo snel lopen. Dat kan ik helemaal niet meer met mijn buik. Dus de pijn was weer meteen heftiger. Shit. Echt fijn zo vlak voor de chirurg die toch nog lekker zou porren en drukken.
Toen de co assistent mij naar binnen riep en zich voorstelde . Maarja door de spanning weet ik natuurlijk niet meer hoe ze heet. En ik herkende haar ook. En zei u stond ook aan mijn bed . En dat beaamde ze. Het is fijn al die herkenbare gezichten. Maar eigenlijk zou je dat niet willen want dat betekent dat je er te veel en te vaak bent. Maarja we dwalen af.
Doktor Apers begroeten mij vriendelijk en helaas moest ik hem het slechte nieuws vertellen. DE PIJN IS TERUG!!! Dr Apers antwoorden met de worden shit dat meen je niet. Ohw wat baal ik enorm omdat te horen. Bij mij liepen de tranen alweer over mijn wangen. Want ja nu had ik het aan Doktor verteld. Aan mijn chirurg. Ja ik heb hem geclaimd mag ook wel toch na 4 jaar. En nu was het dus echt. Nu kon ik niet meer doen alsof het er niet is. Mijn masker was af en kon nu toegeven hoe het echt is. De pijn in niet zo heftig als 14 februari 2021. Maar het is er constant een 4 op de schaal van 10. En soms is het die hele erge steek. De doktor vroeg of ik die een cijfer wilde geven. Maar ik wil nooit hoger zeggen als een 7. Ookal zou het een 10 zijn. Dus ik dacht ik omschrijf het dan mag hij het cijfer hardop zeggen die ik niet over mijn lippen krijg. Is mij nog nooit gelukt ookal is mijn pijn vaak zat een 10 geweest. En dat ik niet eens meer kon ademen van de pijn. En ik ook eens op de ic belanden.
Het cijfer die hij benoemde na het omschrijven was een 9. Tuurlijk ik was het daar hellemaal mee eens want ja door de steken kan ik niks meer. Word mijn ademen letterlijk weg genomen. En ziet iedereen om mij heen dat het foute boel is. Als het bij de meiden gebeurd roepen ze Danny. Nouwja het is meer gillen. Want je ziet dat ze bang worden en ik kan ze dan niet eens helpen. En dat breekt mijn moeder hart. Keer op keer. Deze steken zijn nu op dit moment elke 4 dagen een keer. Dus het is echt mega veel beter. Soms kon ik ze uren hebben. Van steek naar steek. En dat elke dag. En bij zo'n steek kan ik letterlijk niks meer. En het beste wat te doen is dan naar bed strompelen. En hopen dat ik met alle medicatie snel in slaap val.
Doktor Apers wilde natuurlijk ook voelen en kijken. We gingen naar de kamer er tegenover. En de meisjes en Danny zagen wij met de doktoren mee lopen. En riepen mama. In de kamer mocht ik liggen op het bed en ging de doktor duwen in mijn buik. En jahoor 2 plekken. En hij vertelde mij daar gaan we prikken. Shit het is dus toch weer zo'n vervelende prik. En niet 1 maar gelijk alle 2 . Die prikken doen zoveel pijn. Daar ga ik geen doekjes omwinden. De prik gaat in je pijnlijke zenuw. En door de prik word een pijnlijk dik medicijn in je zenuw gespoten die je zenuw hopelijk verdoofd. En werkt hopelijk voor een paar uur. Dit was mijn 15de en 16de prik al. En elke keer weer krijg ik er alleen maar nog meer pijn vande prikken. Zo nu ook weer helaas. De doktor vertelde mij te focussen op mijn ademhaling. En dat ik het goed deed. Het liefst wil ik het uitgillen. Maar mijn meiden zitten aan de andere kant van dit dunne muurtje. Dus liepen er geluidloos tranen over mijn wangen. En mijn hakken staan stevig in het bed gedrukt. Terwijl de co assistent haar hand op mijn schouder legt. En mij probeerd te ondersteunen. Onder ga ik die 2 vreselijke prikken in stilte terwijl mijn lichaam het uit schreeuwd.
Nadat we klaar zijnmet prikken moet ik even blijven liggen en krijg ik wat water. Pff alle sterren van het universum lijken voor mijn ogen voorbij te komen. Wat deed dit weer pijn zeg.
De doktor ging even weg terwijl de co assistent bij mij bleef en we een gesprek hadden. Ze vertelde mij dat ze hoopte na de laatste operatie dat alles goed zou komen. Ja daar was zij niet de enige in.en de pijn is ook zeker 2 weken anders geweest. Dus we hadden goede hoop. Maar ja zoals de doktor mij een paar minuten daarvoor nog een gecompliceerde patiënt noemde. Waar hij helemaal gelijk in heeft. Ik snap mijn lichaam ook niet meer. Was de pijn weer terug en was haar hoop net als die van iedereen valse hoop.
Na een paar minuten komt dr Apers weer de kamer binnen. En vertelde hij mij dat hij de hoop nog niet had opgegeven. Maar dat de pijn ooit hellemaal weg zou zijn een illusie was. En we die illusie los moeten laten. En dat betekend dus dat ik altijd wel pijn zal blijven hebben. Maar hoe word die pijn leefbaar? Hoe word ik weer die leuke moeder? Ipv de moeder die eigenlijk niks kan. En heel veel moet rusten en moet oefenen. En die nogsteeds het kinderfeestje moet regelen van Esmee. Ze was in maart al jarig. Hoe kan ik weer bakken? Kan Tiesbaksels nog wel bestaan? Hoe kan ik verder met het najagen van mijn dromen? En vooral hoe kan ik weer leven? Ik ben pas 30 jaar maar ik kan nog minder als de meeste oudere mensen. Al deze vragen gaan door mijn hoofd. En op geen enkele is er een antwoord. Want niemand weet het.
Maarja dat dr Apers zegt zelf nog hoop te hebben dat dat gaat lukken om de pijn leefbaar te maken. Geeft mij ook weer een beetje hoop. Hij wilt dat ik zo snel mogelijk van mijn medicatie af kan. Dat zou fijn zijn! Dag zombiemodus. Maar hoe gaan we het nu aanpakken? En wat kunnen we nog doen? We zouden nog een keer kunnen opereren vertelde hij mij. Maarja dat zou al wel operatie nummer 7 zijn. En dat houdt ook een keer op. Maar het zou nog een keer kunnen. Dus het is een optie. Maar voor nu moet ik een dagboek gaan bij houden. Met daarin 2 keer per dag mijn pijn score. Zodat we kunnen bij houden of de prikken iets doen. En moet ik over 4 weken terug. Maar ik mag altijd eerder komen voor een prik. Daar sta ik uiteraard niet om te springen maar als het moet dan moet het.
Ook hebben we het gehad over wat de laatste stap is. Maar de doktor zei duidelijk zover is hij nog niet. De laatste stap is dat ik word doorverwezen naar het Erasmus MC. Om daar een traject te gaan volgen voor neuromodulatie. Oké dat is schrikken het Erasmus MC is een universiteit ziekenhuis. En is dus echt mijn laatste optie. Zoals de doktor het zegt. En te horen laatste optie geeft niet veel hoop want daarna houd het dus helemaal op. En ja wat is neuromodulatie eigenlijk . Ik ken het niet. Iets met in mijn rug en schokjes word mij uit gelegd.Ok ja als het mij zou helpen je graag. Maarja hoe dan en wat brengt mij dat. En wat veranderd er dan. Voor ik wegging vertelde ik de doktor ook over de plannen van de bedrijfs arts. Hij vertelde mij nee echt niet dat zie ik nog niet zitten. Je moet niet gaan werken en je rust pakken.Oh dat is onverwachts. En ja wat nu?
Na het gesprek mocht ik gaan. En moest ik een afspraak maken voor over 4 weken. De wachtkamer was het leeg. Hun waar zijn ze. Toen ik een fluitje hoorde strompelde ik naar ze toe . Ze waren bij de wc. Gelijk liepen we door naar de auto. Helaas hadden we geen rolstoel mee gepakt. Maarja in de auto kon ik weer liggen. Want schit wat deed het weer pijn.
In de auto vertelde ik Danny wat er was gebeurd en verteld. Normaal is hij overal bij want het meeste gaat langs mij heen of vergeet ik. Ik denk dat het komt door de medicatie maar ik heb een geheugen van 0.0 En door het gesprek met Danny kwam ik er achter jahoor wat vergeten. Vergeten een afspraak te maken. Gelukkig kan dat ook telefonisch. En is de afspraak vanuit de auto zo gemaakt. En kan de lange en pijnlijke rit naar huis beginnen. Elk hobbeltje doet pijn. Wat ben ik blij dat ik altijd mijn kussen bij mij heb en dus me daar een beetje liggend in kan ontspannen.
Maar ik probeer sterk te blijven. En zeker na eigenlijk de waarheid die zwaar tegenvalt blijven vechten. Ik kan niet zomaar opgeven. Het moet want ik heb mijn meisjes waar ik voor moet vechten. Ik ben hun mama dus opgeven is geen optie.
Maar nu zijn er zoveel dingen om over na te denken. En grote besluiten moeten worden genomen. Maar nu eerst vooral veel rust en hopen dat de pijn afneemt.
En ja waar doe ik goed aan? Kan ik gaan werken zoals de bedrijfsarts zegt? Of moet ik het niet doen zoals dr Apers zegt? En welke stap is de volgende?
Maar nu eerst vooral dus rusten. Een dagboek bijhouden. En hopelijk neemt de pijn iets af en kan ik weer een beetje meer mama zijn. Want nu ben ik door de prikken weer iets meer patiënt ipv mama.
