Check, check, dubbelcheck bij de kinderarts..

Check, check, dubbel check...

Vanmorgen waren we weer bij de kinderarts voor de drie maandelijkse controle. Dat we om de drie maand mogen komen is volgens mij al bijzonder, maar dat komt omdat Norah het zo goed doet. Een paar weken geleden was Norah ook bij de fysiotherapeut in het ziekenhuis en zij was ook erg tevreden over Norah haar ontwikkeling aangezien deze volgens de reguliere lijnen verloopt. Het trotste gevoel overheerst dan niet wat ik eigenlijk wel verwachtte. Wij zien Norah elke dag en hebben ook altijd sterk het gevoel gehad dat zij tot nu toe niet achter zou liggen kwa ontwikkeling. Dat dit klopt maakt ons blij en trots, maar de goede bevestiging neemt de overhand. Bevestiging dat we wel het juiste gevoel hadden en dus onze dochter zo goed kennen en wel voelen dat het goed zit. Wel zijn we trots op alles wat ze al kan en zijn we ons ook zeer bewust ervan dat dit heel anders had kunnen lopen.

Even terug komend op de afspraak bij de kinderarts vandaag. We gingen weer vol goede moed er naar toe en ik had eigenlijk maar één vraag. De standaard vragen kwamen eerst: hoe is het met jullie? Beiden zeiden we met een brede lach: “goed!”. Dit is ook iets wat we echt menen, want we zitten goed in ons vel (tja, wel vaak moe, maar dat hoort ook bij het leven van werkende ouder zijn met een druk sociaal leven..) en genieten van elk moment met Norah. Daarna onderzocht de kinderarts haar en ook dit zag er allemaal goed uit. Geen ruis, longen schoon, nog steeds flink beweeglijk en hypermobiel, maar verder kerngezond. De groei werd nog even doorgenomen en toegevoegd aan de down curve. Gelukkig zat ze hier wel keurig op een lijntje (wel echt nog onder het gemiddelde) maar de arts was tevreden.

Aan het eind kwamen we bij mijn ene vraag die ik had: “Heeft Norah het Mozaïek syndroom van Down?” Mozaïek down houdt in dat er niet in alle cellen een chromosoom extra zit maar in een deel van de cellen zit. Dit zou betekenen dat ze zich beter zou ontwikkelen dan met de diagnose Down syndroom. De kinderarts kon ons vertellen dat dit niet het geval was, Norah heeft een extra chromosoom in alle cellen, dus de normale versie van het down syndroom. Ik was hierdoor wel lichtelijk teleurgesteld omdat ik toch hoop had op een normale ontwikkeling aangezien zij zich tot nu toe volgens de reguliere lijnen ontwikkeld. Wel benoemde de kinderarts naar ons dat het geen gekke vraag is en het heel goed had gekund gezien haar ontwikkeling. Ook de kinderarts blijven wij (naja Norah!) dus verbazen, elke keer weer. Dit houdt ook in dat we pas over vijf maanden terug hoeven te komen, zo rond haar eerste verjaardag.

Verder moesten wij vandaag nog wel bloed prikken voor een schildklier afwijking, iets wat kinderen met Down vaak hebben. Daarnaast lieten we ook extra prikken voor de nierfunctie, aangezien mijn moeder en ik een verlaagde nierfunctie hebben. Dit heeft voor ons tot nu toe geen gevolgen in ons dagelijks leven, maar dit is wel iets wat jaarlijks in de gaten wordt gehouden. Bij het bloed prikken schreeuwde ze moord en brand. De hele wachtkamer was in ieder geval op de hoogte dat er een meisje binnen was die dit niet leuk vond. Ze moest door twee artsen vastgehouden worden en ja hoor, ze heeft ook deze genen van haar moeder: slecht te vinden aders.. Och, arm kind! Had je dit maar van je vader...

Voor nu zijn wij hele tevreden ouders en zijn wij vooral erg trots op hoe Norah zich ontwikkeld en hoe wij elke keer iedereen versteld doen staan. Onze kleine meisje met grote wilskracht!

@upsidedown_blog 

<iframe frameBorder="0" src="https://www.mamaplaats.nl/iframe/badge.html?u_id=199369&b=small" style="width: 207px; height: 90px;"></iframe>