Baby intensive care

Ik ben Tathiana , moeder van 2 kinderen en heb maanden lang in het Sophia Rotterdam met mijn zoon gelegen.... in november 2012 werd hij binnengebracht met een hart stilstand en gereanimeerd , na ok kwamen ze erachter dat hij een menigistis had opgelopen met als gevolg een waterhoofd... maanden lang switchte hij van ic naar high en medium care met kleine tussen poos thuis. De zorg voor mijn dochter destijds 5 via het Ronald Macdonald’s was super en de opvang daarin formidabele! Na al een lange tijd in het ziekenhuis te hebben doorgebracht werden wij door verwezen naar de maatschappelijk werkster , een lieve vrouw , meelevende vrouw maar niet iemand die het zelf had meegemaakt ... en dat mist denk voor iedere ouder iets...

Wanneer je kind op de ic ligt en elke dag een vraag is van dr op of dr onder, ligt de zorg van het ziekenhuis voornamelijk bij het kind er is geen tot weinig ruimte voor de ouders hun emoties , enkel bij een vrouw hoe lief ook die het zelf niet heeft meegemaakt .

Dit overkwam mijn gezin 7 jaar geleden ! Nadat wij uiteindelijk uit het ziekenhuis kwamen , vielen wij in een gat.... controles in overvloed , maar te weinig begeleiding bij het verwerken en het doorlopen van de volgende stappen .... pas na 4 jaar kregen wij een idee van een pgb of extra kinderbijslag of hulpverlening bij bepaalde vragen ...

Na zo’n lange tijd in het ziekenhuis te hebben doorgebracht , met de nodige terug vallen in de afgelopen jaren is het voor ouders moeilijk om terug in het dagelijkse leven te stappen....

Mijn idee hierin zal meer begeleiding zijn, een praat paal op vrijwillige basis die mee heeft gemaakt hoe ouders zich daar voelen , ook ik als moeder zal mij voor zulk vrijwilligers werk inzetbaar maken...

Het valt mij op dat in de laatste jaren de downsyndroom en kinderen met ongeneeslijke ziektes steeds meer op de voorgrond komen , maar we eigenlijk nooit wat horen van de ouders en hun kinderen die tussen wal en schip vallen... op Tyl tyl centrums komen te zitten ....

Misschien een idee en een fijn gevoel voor ouders als ook dit wat meer in het daglicht komt te staan ... wat zijn de gevolgen van deze lange opnames en de gevolgen voor het kind en hoe gaat het gezin ermee om en rooien ze het wel ... mijn zoon  is 9 okt jl 7 jaar oud geworden , een super vrolijke en lieve jongen. Met dank aan het Sophia en alle chirurgen die hem in leven hebben gehouden ... maar hij is wel verlamd aan de linkerkant van zijn gezicht , blind aan 1 oog , heeft een achterstand van ruim 2,5 jaar , heeft chronische luchtweg problemen en stabiliteit problemen door spasme in zijn been en resten van verlamming ...

Dankbaar als dat ik ben hoop ik dat Ic verhalen naar buiten kunnen Komen  , de wereld attent wilt maken van de problemen die gezinnen zoals die van mij dagelijks tegen komen en op weg helpen zodat het leven ook na de ic niet een donker zwart gat valt