Altijd "aan" staan; leven met kinderkanker

Het is nu bijna 8 maanden geleden dat er bij onze jongste dochter Charlie (2) leukemie werd geconstateerd. Acht maanden geleden sinds onze nachtmerrie werkelijkheid werd. En dus ook al 8 maanden waarin Charlie volop in de behandelingen zit. Nog een kleine 2 maanden en dan zijn we aanbeland in de "onderhoudsfase". Een fase die nog 1,5 jaar duurt maar waarin ze veel minder chemo krijgt en hopelijk minder ziekenhuis bezoeken. En hoewel we nu bijna van de "aanvalsfase" overgaan naar de "onderhoudsfase" merk ik dat het heel veel vraagt. Natuurlijk vooral van Charlie. Ik heb zoveel bewondering voor hoe zij hiermee omgaat. Dit ondanks alle heftigheid (waar ik eerder een blog over schreef). Maar het vraagt ook veel van de rest van het gezin. 

Wat ik heftig vind is het altijd "aan" staan. Altijd alert zijn. Nooit onbezorgd ergens heen. Sowieso niet overal heen. Geen verre vakanties. Of weekendjes weg samen. Hoewel ik weet dat dat wel weer komt zijn er soms van die besef momenten. Als ik voorbij Schiphol rij en het liefst met ons gezin naar een warm en zonnig oord zou vliegen. Even geen leven met kanker. Geen ziekenhuis bezoeken. Geen medicatie. Niet constant handen wassen. Spenen uitkoken. Roepen dat Charlie haar handjes niet bij haar mond mag doen. Vaak kan ik de gedachten wel stoppen. Want het is nu eenmaal zo. Sla ik die favorieten bestemmingen op voor onze bucketlist. Voor na ons leven na de leukemie. Hoewel ik me realiseer dat na de ruim 2 jaar behandeling ook de 5 jaar controles volgen. En ook daarna met minder controles die spanning altijd zal blijven. Maar toch die momenten zijn er wel. 

We hebben in de afgelopen maanden zoveel spoedopnames gehad. En die spoedopnames waren vrijwel allemaal snachts. Het moment dat je naar bed gaat en voelt dat ze warm is. Dat de thermometer koorts aan geeft en weet dat je dan spullen moet pakken en naar het ziekenhuis moet. Dat je haar wakker moet maken. Waarbij ze het ook dan altijd prima vind om te gaan. Alsof ze het weet, alsof ze het aanvoelt. Slechts één keer maakte we haar wakker en moest ze meteen overgeven. Waarbij haar temperatuur van 38,5 naar 39,9 ging. Op dat moment sloeg bij mij de paniek toe en vroeg (of schreeuwde) of Erik 112 wilde bellen. Ook toen ging het uiteindelijk goed. Maar die gebroken nachten, het wachten, een meisje dat slaapt wakker maken voor een vingerprikje. En dan uiteindelijk toch aangeprikt moeten worden op haar port a cath (pac soort kastje onder haar huid) dat hakt erin. De onzekerheid, de flexibiliteit, het contant schakelen, aanpassen, niet weten of je de volgende ochtend wel thuis wakker wordt, altijd een auto met volle tank voor de deur, altijd zorgen dat je weg kunt snachts, de vluchtkoffer die altijd klaar staat, plannen die constant wijzigen. Ook voor haar zus. Die dan ineens wakker wordt smorgens en haar zusje en moeder weg zijn. Dat terwijl ze tegelijk naar bed gingen. Zeker toen het gebeurde de nacht voor Ruby haar verjaardag baalde ik er zo ontzettend van. Maar ook dan of juist dan proberen we er samen het beste van te maken. En ik denk juist door deze situatie is er nog meer een drang om het beste uit de dag te halen. Niet groots en meeslepend maar vooral genieten van de kleine dingen, het samen zijn, de meiden samen te zien spelen. In het ziekenhuis en thuis. Een weekend thuis zonder ziekenhuis voelt dan al als een cadeautje. En kinderen denken niet aan wat er niet kan. Maar aan wat wel kan. En dat proberen wij ook zoveel als mogelijk te doen. Snel schakelen en er het beste van maken. Voor hun en voor onszelf. Want we moeten dit traject door daarin hebben we geen keus maar hebben wel een keus in hoe we daarmee om gaan.

Ik hoop dat ik, door het delen van ons verhaal, jullie dit ook kan meegeven. Genieten van de kleine dingen, er het beste van maken, blij zijn met je gezondheid en dat van je dierbaren. Want op een dag kan dat zomaar anders zijn...

Liefs Aimée 

ps op instagram @aimeejong deel ik meer over ons leven met leukemie