5 jaar geleden
2019; Superboy Stef
Wat een jaar!
Ik dacht ik maak een jaaroverzicht over Stef, Paul en mijzelf! Het is een jaar geweest met een lach en verdriet!
Begin 2019 begonnen wij met Stef echt onze weg te vinden, hij huilde minder. Ging weer naar de gastouder, ik kreeg zelf tijd om de dingen een plekje te geven. Had nog steeds gesprekken met de psycholoog. Er liepen nog veel onderzoeken Stef moest regelmatig op controles.
Ondertussen was duidelijk geworden dat ze nog weinig konden betekenen voor mijn schoonmoeder die al een paar jaar aan het vechten was tegen de rot ziekte kanker 😢
Half Maart is ze daar dan ook aan overleden. De laatste dagen voor haar dood waren heftig, intens maar ook een mooie herinnering. Het is allemaal precies gegaan zo als zij zelf wou! De dagen voor haar dood, maar ook de dagen erna en de uitvaart waren mooi. Ze heeft gelukkig de kans gekregen om haar kleinzoon te zien. En bijna 1 jaar van hem te kunnen genieten! Soms kijkt Stef ook naar de foto van hem een Oma en aait hij de foto! Echt een smelt momentje, zo blijft ze altijd deel van ons gezin!
Begin April liet Stef ons weer heel erg schrikken! Door een spasme viel hij achterover toen Paul hem vast had, de paniek in Paul zijn stem (ik was zelf een avondje uit eten) die zal ik nooit meer vergeten! Toen ik binnen kwam was Stef enorm aan het krijsen en Paul die zei alleen maar ik hoorde iets in zijn beentje knakken. Ik heb Stef overgenomen en Paul heeft de huisartsen post gebeld. We mochten echt meteen komen. Paul was nog lijkwit toen we aankwamen. Foto gemaakt en ja een gebroken bovenbeentje. 3 en een halve week in een gipsbroek wat een ellende!
Net voor zijn eerste verjaardag mocht het gips er gelukkig af! We hebben zijn verjaardag natuurlijk gevierd, in 2 gedeeltes dat wel zodat hij nog even kon slapen en het niet te druk was. Wat was het een mooie dag! Voor mijzelf was de periode rond zijn verjaardag wel even extra moeilijk. Net alsof ik me meer besefte wat hij niet kon. Geen idee waarom! Hopelijk heb ik hier minder last van met zijn 2de verjaardag!
Ondertussen waren we bezig met een crowdfunding om Stef deel te laten nemen aan een bootcamp in Oktober. Ik was benaderd door een hele lieve man die vond dat wij moesten inschrijven en hij zou garant staan voor het gedeelte wat we miste. We zaten destijds op 4000 euro bijna de helft dus. Wat zijn er toch lieve mensen! Uiteindelijk heeft hij een paar honderd euro een grote beer en een eetbon voor ons bij gelegd! Ik ben hier nog steeds sprakeloos over! Zo lief!
In Mei is Stef begonnen op het verpleegkundig kdv in Zeeland (dorpje) dit was z’n goede keuze van ons. We hadden de tip gekregen om daar eens te gaan kijken. Na zelf de website te hebben bekeken dacht ik waarschijnlijk heeft ie hier geen recht op, maar niets is minder waar! Het was met ons werk een beetje passen en meten maar wat is het een fijn kdv voor Stef. Na de zomer zijn ze ook effectief met Stef aan het oefenen op zitten, rollen enz het is zo fijn dat we een goed team om hem heen hebben. Dit geeft mij het gevoel dat ik er niet alleen voor sta! Hij gaat dan ook 3x in de week met veel plezier naar school!
In juni zijn we lekker als gezin op vakantie geweest. In Nederland in een huisje. Iets wat leuk is maar wij zelf toch niet meer zo snel zullen doen als zomer vakantie. We zijn nu aan het kijken voor een vakantie in het buitenland voor 2020! Spannend maar toch meer ons ding! Een beetje luxe 😉
In augustus kreeg Paul het nieuws dat hij geen vast contract zou krijgen bij zijn werkgever, dat had hij al verwacht en hij ging ook meteen opzoek naar een nieuwe baan. Binnen 5! Dagen had hij al een nieuwe baan! Hij is half oktober daar begonnen en hij heeft het onwijs goed naar zijn zin! Zo fijn om te zien dat hij met plezier gaat werken.
In diezelfde maand kreeg ik op mijn werk te horen dat onze vestiging waarschijnlijk ging sluiten en dat er onzekere tijden aan zaten te komen. In november is de sluiting officieel bevestigd en ze zijn nu bezig met plannen maken voor de huidige klanten maar ook voor het personeel. Wie kan er blijven en voor wie houdt het op. Spannend dus! Ik werk er ondertussen 8 jaar dus ik hoop dat er een nieuw plekje voor mij is. Ik werk maar 3 dagen, iets wat het niet makkelijk maakt. Maar met Stef lukt het gewoon echt niet om meer te werken. Maar ik wacht het gewoon af, er komt zeker een nieuwe uitdaging binnen of buiten KN! Want ondanks dat het een puzzel is met Stef merk ik wel dat ik zelf echt opleef als ik werk! Ik vind het heerlijk om bij Stef te zijn maar tegelijkertijd is het onwijs intensief! Op mijn werk kan ik gewoon even doen waar ik goed in ben! 😉
We kregen ook de uitslagen terug vanuit het DNA, niks gevonden! Het is zoals ze nu kunnen beoordelen dikke vette pech geweest dat Stef zo ziek is geworden.Een energie stofwisseling ziekte was van de baan! Hier waren wij onwijs blij mee! Maar het gaf ook het gevoel waarom heeft juist Stef deze pech moeten hebben.We zullen het nooit weten waarom Stef! 😔
In september hebben we de overstap gemaakt van het revalidatie centrum in Den Bosch naar de St Maarten in Nijmegen. Dit is echt onze beste keuze van 2019! Eindelijk voel ik dat de revalidatie arts ons serieus neemt en in Stef geloofd! Ze zag meteen dat het een kindje is met een flinke uitdaging maar ook een kindje wat wilt! Bij de laatste afspraak afgelopen dec merkte ze ook echt positieve vooruitgang bij Stef! Volgend jaar gaat hij eerst 2 ochtenden per week revalideren en per September 4 ochtenden per week! Spannend maar noodzakelijk!
In Oktober gaan we dan eindelijk naar de bootcamp waar we een crowdfunding voor hebben gedaan! Onze man pakt iedereen daar natuurlijk in. En wat heeft hij het goed gedaan. Wij (Paul en ik) vonden het zwaar om daar te zijn met Stef maar hij heeft er wel weer positieve ontwikkeling uit gehaald! En voor ons was het ook wel fijn om te zien dat ons leven met Stef pittig is maar dat het echt allemaal nog veel erger kan. Iets waar ik me regelmatig aan terug denk! Nu een paar maanden later merken wij nog steeds verbetering bij Stef, we kunnen natuurlijk nooit bewijzen dat het alleen van de bootcamp is maar het heeft er zeker aan mee gedragen! Stef kan nu eindelijk omrollen! Zijn rug wordt sterker en zitten en kruipen/ tijgeren komen elke week een stapje dichterbij!😀 Wij blijven doorzetten!
De afgelopen maanden is Stef cognitief zoveel sterker geworden! Iets wat mooi is om te zien. Ons steeds een beetje minder doet denken dat er een verstandelijke handicap is. Maar ook iets wat vooral voor Stef heel moeilijk is op sommige momenten. Hij wil ons duidelijk maken wat hij graag wil hij antwoord vaak met Ja of knikt nee en dat is fijn, maar soms is het niet helemaal duidelijk waarmee hij bijv wilt spelen of wat hij wil doen. Hopelijk komt daar volgend jaar verandering in als hij gaat revalideren.
In november kunnen we weer een dokter (neuroloog) wegstrepen van ons lijstje. Omdat Stef zo goed op de medicijnen reageert kan de kinderarts het over nemen. Die beslist dan ook vrijwel direct om wat te minderen met de medicijnen omdat teveel medicijnen ook onrustige nachten kunnen veroorzaken en wij nog steeds bezig waren samen met het revalidatie centrum om te kijken waar het slechte slapen vandaan komt. Een aardige tijd heeft Stef ook echt een stuk beter geslapen. Nu is het weer even wat minder door verkoudheid. Maar hij heeft laten zien dat ie het kan dus we moeten gewoon nog wat geduld hebben 😉
Afgelopen maandag heeft Stef een rolstoel gepast, slik! Dit is toch wel een grote stap voor ons. Maar toen ik hem daarin zag wist ik wel dat het een juiste keuze was! Hij was zo trots toen hij zichzelf (perongeluk) vooruit duwde. Hij heeft weinig vrijheid als het om bewegen gaat. Hij is helemaal afhankelijk van ons.Hopelijk komt daar volgend jaar door de rolstoel verandering in. Ook is hij de afgelopen maanden enorm verbeterd in het staan(sta tafel) en lopen(rollator) . Maar het kost nog zoveel energie dat het lopen in de rollator echt niet de hele dag kan. De sta tafel houdt hij nu z’n 30 min per dag vol. We zitten op de helft van wat hij moet gaan doen per dag!🥳
Op naar 2020! Wij hebben er in ieder geval zin in! Hopelijk lezen jullie volgend jaar weer mee in deze blogs!
Fijne dagen & een goed en gezond 2020!☘️
Liefs - Naomi
Superboy Stef
Wij zijn ook behoorlijk ondervraagd maar Paul zijn verhaal was duidelijk genoeg! Ze hebben bij Stef daarna nog wel zijn bot dichtheid na gekeken. Sommige kindjes breken blijkbaar sneller iets dan anderen. Gelukkig verder geen aantekening. Het was allemaal al erg genoeg! Zijn jullie destijds niet door gestuurd naar visio? Dat lijkt me wel een mooi moment als je kind dan opeens alles ziet. Thanks, ik moet zeker nog aan mijn conditie gaan werken 😂 Groetjes
Omabenik
Wat goed dat jullie hem op een medisch kdv konden krijgen, dat is ons niet gelukt. Wij liepen bij een speciale kinderfysiotherapeut, waar ze heel langzaam iets meer leerde. Ook zij heeft met een verkeerde beweging haar scheenbeen en kuitbeen gebroken, zo maar uit het niets. Het ergste vond ik, dat we daarna ondervraagd werden door de kinderarts en de medisch maatschappelijk werker. We zijn een jaar onder controle blijven staan, Die aantekening is ook later doorgegeven aan de school voor speciaal en bijzonder onderwijs. Maar daar kijken ze ons er niet op aan, omdat ze in de klas zien dat haar benen soms alle kanten op gaan, behalve de goede. Ze is ook bij de oogarts geweest, moest dat kind vertellen wat er op het plaatje stond. De helft wist ze niet, een fluitketel, een theemuts, een mattenklopper en nog een paar van die dingen. Ik heb toen de oogarts gevraagd of hij ook een moderne versie had, dat vond hij niet leuk. Maar ze bleek slecht te zien, haar cilinders waren niet goed, zij zag een rugbybal ipv een ronde bal en haar perspectief was ook niet goed. We zijn met zijn vieren haar bril gaan uitzoeken en ze kreeg een brilletje op met onderzoeksglazen, zodat ze zelf ook de monturen goed kon zien. Ze wist al heel snel welke ze wilde. En toen haar bril klaar was en we naar huis reden en ze maar bleef zeggen wat ze zag, heb ik de auto aan de kant gezet, want de tranen liepen over mijn wangen. Ik wist al dat ze niet zo goed zag, maar die rit met haar bril op, dat was hard. Toen pas hoorde ik wat ze al die tijd maar vaag en met een rare vorm had gezien. Nu zag ze gras, bomen, bloemen, schapen, enz. Dat deed pijn. Gelukkig gaat jullie zoon langzaam vooruit en je zult zien, dat hij steeds iets verder komt. Ik hoop dat jullie conditie goed is, want als zijn therapie goed aanslaat en hij les krijgt voor zijn rolstoel, kan het zijn dat jullie moeten gaan rennen. Dat wens ik jullie van harte toe.