17 november is wereld prematurendag!

17 november is het Nationale prematuren dag!

Soms overvalt de herinnering aan die heftige tijd mij nog steeds.

Daarom wilde ik graag een brief schrijven aan alle verpleegkundigen en artsen die zich elke dag inzetten voor deze ontzettend kwetsbare groep en in het bijzonder “onze” neonatologie artsen en verpleegkundigen in het UMC Groningen.

25 januari 2011 werd ons jongetje Tobie geboren na een zwangerschap van 28 weken.  Wij wisten dat dit ging gebeuren en jullie stonden klaar om ons kleine mannetje op te vangen. Het ging niet goed met Tobie en jullie moesten nog een extra arts oproepen om ervoor te zorgen dat hij alle zorg kreeg die nodig was op dat moment.

Toen wij een paar uur later op de neonatologie afdeling kwamen stonden jullie klaar om alles uit te leggen, om ons te laten wennen aan de afdeling, de geluiden en het belangrijkste, onze tweede zoon! Omdat ik na 48 uur een andere operatie moest ondergaan deden jullie er alles aan om ons te laten buidelen met Tobie voor die tijd. Wat een ontzettend mooi moment is dat geweest. Ik vond het doodeng om zo’n klein lijfje aan allerlei slangetjes op mijn lijf te hebben, maar jullie stelden ons gerust en bleven bij ons op de momenten dat er alarmen gingen rinkelen. 

De weken daarna moest ik steeds met bed en al naar de neonatologie gereden worden en omdat er al zo weinig ruimte is is dat best een ding, maar jullie zorgden er altijd voor dat er ruimte was en dat we ons welkom voelde. Ik deed ontzettend mijn best om moedermelk te kolven voor ons mannetje en op momenten dat ik er ontzettend doorheen zat omdat mijn lichaam daar helemaal niet aan mee wilde werken na alle zware operaties, stond er altijd iemand klaar om mij weer te motiveren en te steunen. Alle nieuwe termen waar wij nog nooit van gehoord hadden werden ons uitgelegd of jullie lieten ons zien hoe we alles het beste konden doen bij Tobie.

 De eerste weken ging het eigenlijk heel goed met Tobie en na drie en halve week werd hij overgeplaatst naar een ander ziekenhuis. Helaas werd hij daar na 1 week ontzettend ziek en jullie werden gebeld! Er kwam een ambulance met kinderarts en Tobie ging terug naar de neonatologie afdeling. Ontzettend moeilijke gesprekken moesten jullie daar met ons voeren. Aan iemand vertellen dat je kindje ontzettend ziek en is en dat de komende dagen ontzettend spannend gaan worden, zoveel respect voor jullie werk en voor jullie als mens. Wat onzekerheid als je ‘s avonds naar huis gaat en niet weet of je kindje de nacht gaat overleven. Als we ‘s ochtends belden na een spannende nacht kregen we een uitgebreid en eerlijk verslag van jullie. Als ons mannetje onderzoeken moest ondergaan kregen we dat op tijd te horen zodat we erbij konden zijn en als dat niet kon wisten we dat hij in goede handen was. Natuurlijk krijg je als ouders ook een heleboel gesprekken en dingen mee over de andere kindjes op de afdeling. Ook wij hebben meegemaakt dat je merkt dat het niet goed gaat met een ander kindje en er ‘s ochtends opeens een lege couveuse is te zien. Wat moet dat voor jullie ook ontzettend heftig zijn.

Na een aantal weken mocht Tobie naar de zuigelingen afdeling in het umcg. Ook daar hebben we nog een hele periode doorgebracht. Tobie bleef alarmen hebben en problemen met zijn ademhaling en hoe frustrerend dat ook voor ons was, dat was het voor jullie ook. Jullie probeerden erachter te komen waarom het niet goed ging maar keer op keer bleken de onderzoeken een andere uitslag te geven dan de verwachtingen. Wat was het fijn om meer dingen zelf te mogen doen om deze afdeling en (ook omdat hij nu uit de couveuse mocht) we konden nu echt een band met ons kindje ontwikkelen. Zo werd hij altijd onrustig tegen de tijd dat we bijna naar huis zouden gaan ‘s avonds. Wat voelt het dan onnatuurlijk om weg te gaan als ouders, maar wat hebben we een steun van jullie mogen krijgen. 

We konden hem zelf in bad gaan doen en zelf flesjes klaar maken en geven en zelf sondevoeding geven omdat hij nog niet de kracht had om alles zelf te drinken. Ook toen ik er zelf ontzettend doorheen zat omdat het kolven zo ontzettend veel energie koste en ik eigenlijk wel 8 keer per dag kolfde voor 1 hele voeding voor Tobie (van de 8) was er een ontzettend fijne verpleegster die mij vertelde dat je soms ook voor jezelf moet kiezen. Die steun had ik op dat moment zo nodig en toen ik eenmaal stopte met kolven voelde het zoveel beter!

 Ook de foto’s die jullie maakten, op momenten dat wij er zelf niet aan dachten, zijn zo ontzettend dierbaar. De verhaaltjes in het couveusedagboek, de afdrukjes van voetjes en handjes, ook hoofdhaartjes die afgeschoren moesten worden voor een infuus werden ingeplakt, het zijn zoveel kleine dingen maar voor ons als ouders zo ontzettend belangrijk omdat we toch een groot gedeelte van de eerste maanden van ons kindje moeten missen. 

Nog 1 keer werd Tobie ontzettend ziek en moest hij voor de derde keer naar de neonatologie afdeling. Daar waren we weer, grapten we. Maar wat waren ook dat weer vreselijke dagen. Het ging zo ontzettend slecht dat er 1 van jullie continu naast hem bleef zitten. Weer moesten jullie gesprekken met ons voeren en ons proberen gerust te stellen.

Zo zeiden jullie, Tobie heeft al eens eerder laten zien wat voor vechter hij is dus we gaan hem nog niet weer aan de beademing doen maar kijken eerst of hij het zelf kan! En dat kon hij!

Jullie hebben voor Tobie gezorgd, hem troost en geborgenheid gegeven. Ook moeten jullie veel medische handelingen uitvoeren die me zo ontzettend moeilijk lijken op zo’n klein lijfje. Ik vergeet nooit meer dat we op een avond op de afdeling kwamen en eigenlijk gelijk meegenomen werden naar een andere ruimte omdat het infuus prikken bij Tobie niet lukte en jullie niet wilden dat we dat moesten zien. 

Jullie zijn de reden dat wij nu een ontzettend stoere vechter hebben, die in januari alweer 9 jaar wordt!

Op prematurendag gaat de aandacht naar al deze kleine vechters maar voor mij gaat de aandacht ook naar alle mensen die ervoor zorgen dat deze kwetsbare kindjes de zorg krijgen die ze nodig hebben! Dank jullie wel! Jullie zijn onmisbaar!