Weer een dag verder op de IC, maar nog zo zo ziek!

Zaterdag 9 december 2023 en Zondag 10 december 2023

We kunnen voorzichtig zeggen dat Mees de nacht goed is doorgekomen en het lijkt erop dat hij het bochtje de goeie kant heeft opgenomen.
Er wordt zelfs voorzichtig wat medicatie afgebouwd om ervoor te zorgen dat de schade die is veroorzaakt door de bacterie, sepsis en de septische shock waarin Mees is gekomen wordt beperkt.

We hebben gister een kamer toegewezen gekregen in het Ronald MC Donald huis in Utrecht, naast het WKZ. Hier hebben we afgelopen nacht geslapen, zover dat lukt.
Tot middennacht zijn we bij Mees gebleven, en nog voor 7 uur ’s morgens zitten we weer naast z’n bed.

Zijn nieren zijn uitgevallen en daarom ligt Mees nu aan de nierdialyse, ook zijn lever heeft een flinke klap gehad en zijn bloeddruk is nog niet optimaal. Ook ligt hij nog aan de beademing en heeft hij nog heel hoge koorts…

Dus daar waar we voorzichtig blij zijn met het bochtje dat hij gisteravond heeft gemaakt is Mees nog steeds ziek, doodziek.

De plastisch chirurg komt vandaag ook kennismaken.
De shock heeft een circulatieprobleem veroorzaakt en daarom is er tijdelijk geen bloed in Mees z’n handen en voeten geweest, vooral zijn voeten hebben daardoor flink schade opgelopen. We hopen dat dit nog opknapt komende tijd, maar hier is nog geen zekerheid over te geven.

De artsen willen nu vooral graag dat Mees zelf wakker(der) wordt, dan weten we ook beter hoe het er neurologisch aan toe gaat, daar is zolang hij slaapt nog niets over te zeggen.

De rest van het weekend laat Mees zien wat voor dappere strijder hij is. Het wonder van de IC wordt hij al genoemd. Er wordt steeds meer medicatie afgebouwd zo ook de morfine. De artsen willen graag dat Mees wat meer wakker wordt maar hij mag geen pijn hebben, dus wordt hij goed in de gaten gehouden.

Op een IC zijn veel geluiden, vooral piepjes van medicijnpompen en monitoren,
ik merk dat ik daar niet zo lekker op ga en er steeds van schrik en onrustig van wordt.
Het kost ook mega veel energie, het zijn niet alleen Mees z’n “piepjes” maar ook die van alle andere kinderen die op de IC liggen. Als we dit bespreken met een verpleegkundige blijkt dat ik niet de enige ben en dat dit vaker voorkomt, het bespreekbaar maken scheelt al iets.

Dit weekend hebben we ook kennis gemaakt met de Medisch Pedagogische Zorg uit het Prinses Maxima Centrum. Zij gaan ons en Mees begeleiden in het hele traject.
De behandeling tegen de Leukemie (ALL) is vrijdag ook gelijk gestart.
Dat betekent ook dat Mees een Kanjerketting heeft gekregen.
We starten de ketting zelf vast op voor Mees en later, als we hem goed kunnen vertellen wat er allemaal aan de hand is, vertellen we hem ook over de kanjerketting.