7 jaar geleden
Von Willebrand type 1 en nu?
Pas geleden hebben we ontdekt dat onze dochter de ziekte van Von Willebrand type 1 heeft.
Naar aanleiding van de ziekte bij haar vader hebben we testen laten doen om te ontdekken of onze dochter hetzelfde heeft als haar vader.
Ziekte van Von Willebrand type 1 is een bloedstollings ziekte waarbij het eerste laagje van het korstje niet goed heelt. Gelukkig is type 1 een lichte afwijking en heeft ze geen ernstige vorm.
Bij meiden komt het zelden voor dat dit tot uiting komt en zijn daarom meestal alleen de draagsters ervan die het door kunnen geven aan hun eigen kinderen.
Maar bij onze dame komt het wel tot uiting en moeten we, ondanks een lichte afwijking, haar toch goed in de gaten houden.
We waren er al op voorbereid dat ze het kon hebben aangezien haar vader hetzelfde heeft. En bekeken we het allemaal heel nuchter.
Totdat ze daadwerkelijk haar eerste flinke val kreeg nadat we het wisten.
Ze gleed van de lerenbank bij mijn tante. Ze zat op haar knietjes en viel achterover met haar hoofd op de grond ( kleine steentjes vloer). Uiteraard was het erg schrikken maar gelukkig reageerde ze direct met huilen. Ook wij wisten ons rustig te houden. We belde de HA post en moesten langskomen. Dit werd een nachtje observatie op de kinderafdeling want ze wilde een hersenbloeding uitsluiten. Hier zijn ze strenger in geworden bij kleine kinderen en zeker omdat onze dame een bloedstollings ziekte heeft. Ze deed het zo goed en zijn ook erg trots op haar. Ze mocht weer naar huis de volgende middag. We moesten haar nog zeker 2 weken in de gaten houden.
Na 1 week struikelde ze en de deur zat haar daarbij in de weg en daar viel ze dus vol met haar voorhoofd tegenaan.
Dit was even extra schrikken want ja wat ga je doen de 2 weken waren nog niet om en weer best een flinke klap.
Toch maar naar bed gebracht want het ging al gauw goed. En had er eigenlijk wel een goed gevoel bij.
Toch begon ik te twijfelen en belde weer de HA post. Weer langs komen. Ik was in tranen wist niet meer wat ik moest doen en voelde me zo slecht dat ze alweer gevallen was.
Uiteindelijk mocht ze thuis lekker verder slapen en moesten we zelf s'nachts bij haar gaan kijken.
Het gaat nu goed met haar gelukkig.
Na nogmaals een gesprek te hebben gehad met de artsen in het sophia kinderziekenhuis ,waar ze toen onderzocht is, ben ik wat gerust gesteld.
Toch ben ik benieuwd of er iemand is die ook een kindje heeft met een bloedstollings probleem en hoe ze daarmee om zijn gegaan in het begin en nu.
Voor ons is het nu vooral uitzoeken hoe ermee om te gaan en wanneer we hulp moeten vragen van het ziekenhuis.
deenaLF
Wow bedankt voor je reactie..! Een aantal punten heb ik zeker al meegekregen. We weten het van haar vader ook pas sinds 3jr. En hebben toen doorgekregen dat bij ingrepen of ongelukken hij het middel DDAVP moet toegediend krijgen in het zh en dat is vanaf die tijd ook al 3x voorgekomen (kaakchirurg enz) nu zal zij dit idd ook moeten krijgen mocht ze bijvoorbeeld haar amandelen eruit moeten laten halen. Dit is ons wel vertelt. Een neusspray ook maar dit was bij haar nog niet aan de orde omdat ze nog geen last heeft gehad van bloedneuzen. En haar vader dit voor zichzelf niet nodig vind (eigenwijs i know) gelukkig gaat dat wel altijd goed. Ze is bij het sophia kinderziekenhuis onderzocht en heb idd een foldertje gekregen. Maar met die eerste val nadat we het wisten was het toch even schrikken zeg toch iets wat onderschat. Heb inmiddels ook wel weer het sophia nr. Gebeld die we hebben gehad voor vragen rondom de ziekte die mogen we ook altijd bellen. Ze heeft me gerust gesteld en ik ben nu ook weer wat relaxter eronder. Wat fijn dat er weekenden georganiseerd worden ga er zeker even naar kijken lijkt me ook erg interessant om te horen hoe andere hiermee omgaan. Nogmaals bedankt voor je reactie ik ga wat meer info vragen over haar behandelplan.
deenaLF
Bedankt voor je reactie. Het is ook zeker niet te voorkomen. Maar wat heb ik het onderschat het feit dat ze inwendig ook kan bloeden bij een val heeft me wel even doen schrikken toen ze daadwerkelijk gevallen was. Gelukkig is alles goed nu (voor we het wisten viel ze ook regelmatig met flinke bulten toen was het schrikken maar wel oke, nu is het toch een stukje spannender het idee dat je niet kan zien wat er dan in dat hoofdje gaande is)
deenaLF
Ja het kan heel heftig zijn gelukkig is dat nog niet voorgekomen bij ons. Bedankt voor je reactie
Anoniem
Hallo lotgenote, Jouw dochter is geen draagster, maar heeft zelf von Willebrand. Bij ons zijn het Oma, Mama en zoon. Wij hebben type 2a, mijn zoon heeft 1a. Waar je op moet letten is dat als je dochtertje valt, je goed moet bekijken of ze een blauwe plek krijgt, want dan heeft ze een bloeding. Maar ze kan er rustig mee leven en van alles doen, want meestal valt het wel mee. Weet je al hoe haar behandelplan er uit ziet? Dat krijgt hier in Utrecht iedereen na onderzoek en dat moet je altijd bij je hebben, zodat als er iets met haar gebeurd, dan moet je naar een academisch ziekenhuis en dan kunnen ze op het kaartje zien wat er moet gebeuren. En met meisjes is het zo dat als ze ongesteld worden, dit veel heftiger is dan normaal en vaak ook langer duurt. Maar heb jij geen folders meegekregen uit het ziekenhuis? Anders kun je ze aanvragen bij de NVHP [zie internet]. Zij organiseren 1x per jaar een familieweekend en dan hoor je het laatste nieuws over nieuwe medicijnen en hoe andere ouders er mee omgaan. Wij zaten 14 dagen geleden met onze zoon in het ziekenhuis, hij had bij de hornbach zo'n grote kar over zich heen gekregen en werd per ambulance afgevoerd. Uiteindelijk heeft hij stolling gekregen via een vlindertje, in de ambulance een troostbeertje en hij mocht heel even de sirene aanzetten en toen ze 2 uur later weer bij de Hornbach kwamen kreeg hij daar nog een mooie voetbal. Alleen zijn vader kreeg op zijn falie, want die had medicijnen bij zich moeten hebben voor zijn zoon en die had hij niet.{nu wel} dan maak je bij een flinke blauwe plek een gaasje nat, maakt daar een pil op kapot met een lepeltje en drukt dat tegen de wond, blauwe plek, kapotte lip of wat dan ook en dan ben je al aan het stollen. Er is ook een speciale neusspray, maar die krijgen jonge kinderen Maar dat moet je man toch ook weten? En ook opletten bij het inenten, je moet het doorgeven bij het CB. Succes.