Snap
  • Klinischegenetica
  • epilepsie
  • syndroom
  • Huidbiopt
  • onzekerheid
  • ziekenhuis
  • Waterhoofd
  • Hydrocephalus
  • kinderneuroloog
  • Zorgintensiefkind
  • specialezorgouder
  • kindmeteenbeperking
  • Verstandelijkebeperking

Na ogenschijnlijk het zwaarste jaar van ons leven

Bleek alles nog veel zwaarder te worden…

Hoe ik mijn laatste blog eindigde:

De laatste, misschien wel echt de allerlaatste kans op het vinden van antwoorden is het afnemen van een huidbiopt. Er moet toch een verklaring zijn voor de enorme ontwikkelingsachterstand? Natuurlijk weet ik dat er geen medicijn is voor het oplossen van de problemen en dat een naam de beperkingen niet weg zal nemen. Maar we zoeken door tot we het laatste stukje van de puzzel hebben gevonden…

Augustus 2022, een goed half jaar na ogenschijnlijk het zwaarste jaar van ons leven. Het jaar waarin Dean 5 zware hersenoperaties onderging en 25 MRI’s rijker werd. Het jaar waarin wij als ouder 10 jaar ouder werden, veel tranen hebben gelaten en dachten dat we in de slechtste film aller tijden terecht waren gekomen. Dat jaar vol ellende verdween stukje bij beetje wat meer richting het verleden. Het water in Dean zijn hoofd was inmiddels “al” een half jaar lang stabiel. Het zat er nog steeds, in grote hoeveelheden zelfs. Maar het werdniet meer.. ook niet minder. De conclusie was dat Dean zijn hersenen te klein waren voor zijn hoofd. Omdat je hoofd niet leeg kan blijven, vult deze ruimte zich dus op met water en dat betekende dat we zijn hele leven moeten zorgen dat het niveau van het water stabiel blijft.

Het was zomer, een van de mooiste zomers in jaren. De zon was letterlijk weer gaan schijnen, op vele vlakken. Naast alle zorgen voor Dean en leven op de automatische piloot, was er zelfs tijd en ruimte ontstaan om vooruit te kijken in plaats van alleen te leven met de dag. Zo had ik ervoor gekozen om na 8,5 jaar aan een nieuwe baan te beginnen en mijn man wilde het juist wat rustiger aan gaan doen in zijn eigen bedrijf. Achteraf gezien gaf dat misschien al aan hoe we beide in de wedstrijd zaten… ik strijdbaar, hij deels uitgeput.

Strijdbaar of uitgeput, tegen sommige dingen ben je als ouder simpel weg gewoon niet tegen bestand, in welke staat van zijnje ook verkeerd. Als donderslag bij heldere hemel sloeg op dinsdagochtend 9 augustus de bliksem in. Niet in ons huis, maar in Dean zijn hoofd. Dean werd rond 4 uur s ’nachts in blinde paniek wakker, iets wat de laatste weken vaker gebeurde. Mijn man ging zoals vaker met hem in het logeerbed liggen om hopelijk nog een paar uur slaap te kunnen pakken. Ik was net zelf weer een beetje in slaap gedommeld toen ik mijn man oorverdovend naar me hoorde schreeuwen van beneden. Ik vloog de trap af en zag mijn kleine ventjetotaal buiten zichzelf gekeerd op bed liggen, zijn ogen hoog bovenin zijn oogkassen gedraaid, aan het trillen, shaken en gekke smak geluiden maken. Dit was een epileptische aanval! Daar stonden wij dan als hopeloze ouders te kijken naar onskindje dat van binnenuit werd aangevallen en beschadigd,zonder enige munitie om in te kunnen grijpen. Die f*cker van een epilepsie is net als een terrorist. Het sluipt onverwachts naar binnen.. pleegt een aanslag… en laat een spoor van vernieling en onmenselijk veel leed en verdriet achter.

Diep van binnen wisten we dat Dean epilepsie had. Er was alvaker extreem hoge hersenactiviteit gemeten bij eerdere EEG’s. Hij had regelmatig last van absences, iets wat al werd benoemd door verschillende therapeuten toen we nog helemaal in het begin zaten van het onderzoekstraject. Vaak ook na het ontwaken uit de narcose van een operatie had hij vele wegtrekkers. Maar zo heftig als dit hadden we het nooit meegemaakt. Artsen waren tot nu toe nooit overtuigd genoeg om aan medicijnen te beginnen. Daardoor hoopten wij dat het wel “over zou waaien”. Na alles wat Dean al had meegemaakt, wilden we liever zo lang mogelijk wachten met nog meer troep van medicijnen te geven. Tot nu. Nu was het zaak om alles op alles te zetten en dit voor altijd te voorkomen! Voor zo ver dat mogelijk was.. 


Wordt vervolgt..

Snap

Trending op Mamaplaats: Wat als je moedervriendinnen je niet begrijpen?

9 maanden geleden

Omg wat heftig !