Mijn dochter heeft een TOS

TOS betekend een taalontwikkelingsstoornis. Dit is een neurocognitieve ontwikkelingsstoornis. Dit betekent dat taal in de hersenen minder goed verwerkt wordt. Een kind met een TOS heeft bijvoorbeeld grote moeite met praten of het begrijpen van taal. De taal- en spraakontwikkeling verloopt hierdoor anders dan bij leeftijdsgenoten. Kinderen met een TOS horen goed, leren hun moedertaal langzaam en moeizaam, hebben een normale intelligentie, kunnen klanken en woorden moeilijk onthouden, hebben moeite met grammatica, vinden omgaan met emoties lastig en hebben moeite met plannen.

Een taalachterstand is niet hetzelfde als een taalontwikkelingsstoornis. Een taalachterstand kan ontstaan als een kind zijn moedertaal weinig hoort of spreekt. Door meer taalaanbod haalt het kind de achterstand vaak weer in. Bij een TOS is er meer aan de hand. Er is iets mis met het aangeboren vermogen om taal te leren. Het proces van taalontwikkeling verloopt afwijkend doordat de hersenen taal niet optimaal verwerken. Alleen meer aanbod helpt dan niet. Er is een gespecialiseerd behandelaanbod nodig. 

TOS is een aanlegstoornis waar het kind in meer of mindere mate last van blijft houden. Er zijn veel verschillen in ernst en uitingsvorm. Een taalachterstand is niet gebaseerd op een aanlegstoornis, maar ontstaat door andere redenen. Of een kind een TOS heeft kun je eigenlijk op de kinderdagverblijf nog lastig zeggen. Je hebt het dan altijd over een vermoedelijke TOS. Het is een onzichtbaar probleem. Aan de buitenkant kun je niet zien dat iemand een TOS heeft. 

Een TOS heeft invloed op het leren van kinderen. Het kan gevolgen hebben voor bijvoorbeeld het leren lezen, het begrijpend lezen of rekenen. Kinderen met een TOS begrijpen de ander vaak onvoldoende en kunnen hun eigen verhaal niet goed overbrengen. Daar kunnen ze boos of verdrietig om van worden. Ze kunnen zich dan onzeker en onbegrepen voelen, waardoor ze ander gedrag laten zien. Als je kind een TOS heeft, heb je vele vragen. Hoe communiceer ik het beste met mijn kind? Welke school is geschikt voor mijn kind? Hoe regel ik extra ondersteuning? Zijn er hulpmiddelen, en welke passen het beste bij mijn kind? 

Voordat Sophia de diagnose kreeg, had ik al een langere periode het idee dat er 'iets' aan de hand was. Het was een onzekere periode waarin ik niet alleen op zoek was naar 'iets', maar vooral ook hoe ik Sophia het beste kan ondersteunen en helpen. Thuis, maar ook in haar directe omgeving. Natuurlijk wil je in je opvoeding zo goed mogelijk aansluiten bij de behoeften van je kind. Moeilijkheden in de communicatie maken dat niet gemakkelijk, waardoor dit zich vaak uit in onbegrepen gedrag. En ging ik op zoek, hoe dat wel werkt. En dat kost energie. 

Er zijn vaak misverstanden, onbegrip, frustratie en onmacht. Er zijn gevoelens die kunnen horen bij de fase voor de diagnose, die ook na de diagnose niet voorbij zijn. Ik voelde mij als ouder verantwoordelijk voor de keuzes die zijn gemaakt. In die periode was dat soms erg dubbel. Het was strijdlustig, onzeker, maar ook wel een opluchting dat er extra hulp was. Het was moeilijk te beseffen dat gevoelens naast elkaar mogen staan, en voor Sophia is het moeilijk om deze gevoelens onder woorden te brengen. Onverstaanbaar praten, weinig woorden hebben, gefrustreerd raken omdat een kind wel weet wat ze wil, maar niet kan zeggen. Gewoon een kind, dat gewoon kan horen en gewoon zou functioneren, als het kon praten. Zich kan uiten, kon zeggen waar ze mee wil spelen en kan vragen om eten en drinken. Gewoon een kletspraatje kan houden met papa of mama, zus, vriendinnetje, opa's en oma's. Gewoon dank je wel zeggen tegen een plakje worst bij de slager. Gewoon grenzen aan zou kunnen geven als ze iets niet wilde. In plaats daarvan zijn er vaak driftbuien, frustratie, boze buien, paniek, teruggetrokken en stil gedrag, omdat ze al weet dat ze niet begrepen wordt. Daarbij krijg je vaak ook onbegrip uit je omgeving zowel bij Sophia als bij ons als ouders. Bij de supermarkt of slager krijg je commentaar omdat ze geen dank je wel kan zeggen. Kritiek uit je omgeving, je helpt teveel, je tolkt teveel of je leest te weinig voor. Iedereen gaat toch vanzelf praten. Je kind is nu bezig met andere dingen. Ze is te lui. Het gaat heus vanzelf wel allemaal over. Als ouders kregen wij vraagtekens aan onze eigen deskundigheid, twijfels, schuldgevoel en onterecht. 

Een stoornis gaat niet vanzelf over. Zoals een kind fysiotherapie nodig kan hebben bij het leren lopen, zo hebben andere kinderen logopedie nodig om te leren praten, en soms is dat niet genoeg. 

Het centrum voor daghulp, opvoedpoli, intensieve opvoedondersteuning, audiologisch centrum, logopedie en fysiotherapie voor de prikkelverwerking zijn onder andere verschillende organisaties die op dit moment betrokken zijn bij Sophia. Sophia krijgt in de toekomst nog meerdere onderzoeken en staat op de wachtlijst bij het JGGZ. Wij zijn zeer benieuwd wat hieruit gaat komen, en ook dit zal ik delen in een volgende blog.