Blog header image

Leven met CP (deel 2)

Samenwerking is the key!

Alweer een hele poos geleden luchtte ik mijn hart over de voor en nadelen van zowel de reguliere als de therapeutische peutergroep voor Josefine. 

Inmiddels zijn we 3 maanden verder en zit Josefine nog op geen van beide groepen. Iets met accepteren dat mijn kind niet om de hoek naar school kan en vooral loslaten. De toekomst die ik voor ogen had is verstoord, het beeld en de verwachting dat mijn kind naar dezelfde peutergroep zou gaan als haar broer moet worden bijgesteld, en dat vergt tijd.

Wat ik de afgelopen maanden vooral heb gedaan is observeren. Hoe is mijn kind? Wat doet mijn kind? Wat heeft ze nodig? En ik heb natuurlijk het gesprek met Integrale Vroeghulp afgewacht. (Deze heeft door omstandigheden later plaatsgevonden.) Uit dit gesprek is een verslag opgemaakt en Josefine is aan de hand van dit verslag besproken in het team van Integrale Vroeghulp. 

Toen ik dit verslag las gingen mijn ogen open. Josefine heeft veel meer dan alleen spasme in haar benen.

In het verslag wordt (vooral) gesproken over haar prikkelverwerking. Dat dit een dingetje wordt op een reguliere peutergroep, naast het lichamelijke sport en spel. Ook wordt er bijvoorbeeld gesproken over het feit dat je Josefine niet snel alleen kunt laten omdat ze nog van alles in haar mond stopt. Je moet dus ten alle tijden alert blijven.

Eigenlijk vond ik drie maanden geleden al dat Josefine bij de therapeutische peutergroep het beste op haar plek zal zijn, maar die lange afstand maakte het voor mij zo’n dingetje. Daarnaast kwam natuurlijk de combinatie met de andere twee kinderen en hun schooltijden, waarvan een kind al leerplichtig is en op een andere, veel te verre school zit. Het brengen van de jongens in combinatie met het brengen van Josefine wordt daardoor lastig. Een van de twee jongens is dan namelijk te laat op school, want Odette kan zich niet in tweeën splitsen en ik ook niet.

Een goede samenwerking is the key!Dus we gaan het als volgt doen: de ene week ga ik beide ochtenden mee met de taxi en brengt Odette mijn zoon naar school en de andere week kan ik alleen de maandag mee, want dan hoeft Odette haar zoon pas 14.15 uur op te halen. Die week is haar zoon de hele week bij ons dus gaat donderdags Josefine haar vader mee met de taxi.

In eerste instantie omdat het voor ons in combinatie met de jongens alleen op deze manier gaat lukken, maar ook zodat Josefine haar vader wat meer betrokken kan zijn in de ontwikkeling van Josefine. Natuurlijk houd ik hem wel op de hoogte, vertel ik hem alles wat er gaande is en ziet hij haar om het weekend, maar het is voor hem ook fijn als hij de “gebruiksaanwijzing” kan gaan volgen van dichtbij.

Samen met de therapeutische peutergroep gaan we namelijk doelen stellen, een van de hoofddoelen wordt dan, naast het lichamelijke met de fysiotherapeut, ook de prikkelverwerking met de ergotherapeut. Het wordt een dagindeling op maat voor Josefine en het is daarbij dan ook nodig dat we alle adviezen in haar thuisomgeving zullen toepassen, dus ook bij papa thuis. Eigenlijk alleen maar mooi dat het zo kan. Niet meer samen, maar wel samenwerken voor onze kinderen.

Toch vergde dit besluit tijd. Het accepteren dat ik een zorgenkindje heb en het loslaten van mijn zorgenkindje. Het is niet het beeld wat ik voor ogen had toen ik zwanger was van haar. Het voelt als levend verlies: de pijn die het mijn moederhart doet als ze wéér naar het ziekenhuis moet, als ze wéér eens lelijk valt door haar voetjes, als ze wéér eens zichzelf kei-hard op de grond neergooit omdat ze overprikkeld is en alleen maar kan huilen, als ze wéér eens haarzelf in slaap aan het wiegen en neuriën is en het maakt me ook angstig. Angstig voor de toekomst. Want wat als ze straks niet meer in de kinderwagen past en ze te moe is om (verder) te lopen? Ze begrijpt steeds meer en beter, ik kan haar steeds meer en beter uitleggen wat er staat te gebeuren, maar dat betekent dat ze zelf ook steeds beter zal gaan inzien dat er iets mis is. Dat ze niet zoals andere kindjes is.  Tegelijkertijd ben ik ontzettend trots. Trots op hoe wijs en dapper ze is. Alles doorstaat en erop vertrouwd dat alles goed bedoelt is, dat iedereen het beste met haar voorheeft. Ze vertrouwd het, ze vertrouwd mij en we gaan het nu met z'n allen aan!

11 maanden geleden

Hoi Plientje29, bedankt voor je reactie! Wat fijn voor jullie zoon dat hij het nu super doet en de combinatie van beide peutergroepen hem destijds heel goed deden! Ik denk dat het Josefine ook echt goed gaat doen en ze op de TPG helemaal op haar plek is! Zoals je zegt is TPG maatwerk dus het kan natuurlijk zo zijn dat ze rond 3 jarige leeftijd ook op een combinatie van zowel reguliere als therapeutische peutergroep zal zitten. Wat natuurlijk ook helemaal oke is, zolang het het beste is voor haar! Bedankt voor je geruststelling, het accepteren is een lang proces met veel hobbels als ouders van, maar we vieren indd elk stapje! Veel goeds voor jullie en jullie zoon! Groetjes, twee trotse mama’s.

11 maanden geleden

Hallo, hier ook een moeder met een kind met CP. Hier ging onze zoon gewoon naar een regulier kinderdagverblijf. Na een jaar kwam de diagnose en het kdv heeft echt alles uit de kast gehaald. Met 2,5 jaar kon hij lopen en praten. En is met 3 jaar naar een medische peutergroep gegaan. Hier was dat een onderdeel van het revalidatiecentrum. Dit heeft hem zo goed gedaan de combinatie van beide. Hij zit nu op een reguliere basisschool in groep 2. Hij doet het super. Heeft een medische loopfiets (wat hij heel moeilijk vind) en de fysiotherapeut komt elke week op school. Ook hij is snel moe maar we hebben via de gemeente en de ergotherapeut een rolstoel aangevraagd. Het stukje accepteren heeft bij ons ook even geduurd. Maar je kind heeft zoveel baas bij dat jij doet wat goed voor haar/hem is. Josephine zal kleine stapjes vooruit gaan en ik kan je uit ervaring zeggen die stapjes ga je vieren!. Hopelijk heb ik je een beetje gerust gesteld met hoe het ook kan gaan. Groetjes Paulien