December 2019

De dagen leken wel voorbij te kruipen voordat het december was. Zoals waarschijnlijk elke ouder doet heb ik Google erbij gepakt. Wat is congenitale scoliose, zijn er meer lotgenoten, wat doen ze bij een operatie. Want ja als de scoliose verergerd is moet ze geopereerd worden aldus de arts die we in september hadden. Helaas kon ik op internet weinig vinden alleen dat het zeldzaam was en het vaak pas in de puberteit wordt ontdekt. Oké bijzonder dat wij het dus al wel ontdekt hebben. 

De congenitale scoliose ontstaat in het begin van de zwangerschap. Dan worden eerst de zenuwen gemaakt en dan de ruggengraat eromheen. Ik werd boos op mezelf. Had ik wel genoeg en op tijd de zwangerschapvitamines genomen. Ik nam ze pas toen ik al zwanger was en niet hiervoor. Ik at ook gewoon meer als mocht boterhammen met smeerworst. Te veel vitamine A binnen gekregen is het hierdoor gekomen. Ik was er minder serieus mee tijdens m'n tweede zwangerschap dan bij de eerste. Ik at meer boterhammen met smeerworst dan eigenlijk mocht. 

Op advies van de orthopeed waren we gestart met fysiotherapie. Dit deed ik iedere donderdag na de ouder en kind gym. We hadden zo ons "sportochtendje". Bij de fysio werden vooral haar spieren getraind, zorgen dat ze beide kanten van het lichaam trainde en niet een kant minder zou gebruiken. Met deuren openmaken merkte we dat ze altijd haar linker hand gebruikte hiermee kon ze hoger komen dan met haar rechterhand. 

Eindelijk was het december en mochten we weer naar het ziekenhuis toe. Weer een foto en wachten op de uitslag. 

Waar we al bang voor waren. De scoliose is toegenomen. In 3 maanden tijd is het met 3% verergerd. Ow nee wat nu moet ze geopereerd. Nee voor nu niet zei de arts. We hadden nu een gespecialiseerde arts voor scoliose bij jonge kinderen. De andere arts heeft het waarschijnlijk verkeerd verteld. Een operatie gebeurt bij 1 op de 3 kinderen met congenitale scoliose. En vaak pas als ze uit de puberteit zijn en de groeispurt hebben gehad. Dit is wel fijn om te horen, maar ik maak me toch zorgen. 3% in 3 maanden tijd is best veel. 

De arts bespreekt de foto helemaal met me. Haar bovenste ribben zitten aan elkaar gegroeid. Ze mist boven in haar rug een halve wervel aan de rechterzijde. Waar de scoliose dus zit. Een aantal onderste ribben zitten aan elkaar vastgegroeid. 

Ook missen een aantal verbindingen met de wevelbogen (pedikels). Ow wauw dit is wel wat heftiger dan ik had verwacht. Ze zal dus ook niet zonder ondersteuning "recht" groeien. Bouw zelf maar eens een toren en haal er een half blokje tussen uit. Hoe hoger je toren wordt hoe makkelijker het is dat deze omvalt. Dit is bij F. Ook zo hoe meer zij groeit hoe schever ze zal gaan worden. 

Wat vooral belangrijk is dat haar organen niet. In de beknelling komen. Nieren, longen ed. 

De arts stuurt ons door naar het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht voor een afspraak en verdere behandeling. In maart 2020 konden we hier terecht. Ondanks de coronacrisis wilde de arts ons wel graag zien. Is dit goed of juist slecht nieuws?! Weer wachten tot dan. 

Ik had de hoop dat er weer een foto werd gemaakt in maart. Benieuwd is het nu weer verergerd sinds december of niet. Ondertussen was F. Lekker in de peuterpubertijd gekomen. Het is echt een aapje en slingert overal aan waar ze aan kan slingeren. Dit is gelukkig goed voor haar spierkracht dus lekker laten slingeren 😜

In maart kwamen we bij de arts. De arts luisterde naar ons verhaal, bekeek F. van top tot teen en beantwoorde onze vragen waar hij kon. F. kwijlde nog steeds heel erg veel. Binnen 2 uur was haar shirt tot aan haar navel nat. Haar luiers waren meer gevuld van knieholte tot halverwege haar rug dan dat het binnen de lijntjes bleef. 

De arts besprak nogmaals de foto's van december met ons. Hieruit bleek ook dat ze onder in haar rug de wervels niet aangesloten zitten met haar ruggengraat. Oké die was weer nieuw voor ons. 

Bij hem hoeven we pas in maart 2021 terug te komen. We worden wel naar een kinderarts doorgestuurd voor het kwijlen en de dunne luiers. Of er misschien toch een connectie is tussen haar scoliose en haar kwijlen en dunne luiers. Spannend weer. 

Ik vind het wel jammer dat er geen nieuwe foto was gemaakt in Utrecht, ik zou zelfs een mri scan willen hebben om precies te kunnen kijken welke wervels mist ze, welke zijn wel aangesloten en welke niet. En hoe zit het met haar organen. Helaas doen ze dit niet zomaar omdat ze dan onder narcose moet. 

Ondertussen waren we al in Gorinchem bij de kno arts geweest en waren haar neusamandelen eruit gehaald om te kijken of het kwijlen minder werd. Helaas mocht dit niet helpen en gingen we door met de prelogopedie. 

Bij de kinderarts zijn een aantal dingen besproken wat het kon zijn. Ze zagen voor nu geen aanleiding dat F een syndroom had. Ze hebben er een paar genoemd die evt hierbij zou kunnen passen. Dit is een opluchting enerzijds, maar als er een naam genoemd werd kon ik weer verder zoeken. Meer info en toekomstbeeld. 

We moesten contact opnemen  met de orthopeed als de klachten verergeren of we vragen hebben. 

Afgelopen weken heb ik het gevoel alsof de klachten verergeren. Ze heeft een aantal keer benoemd mama ikke rug zeer en wees dan naar haar rechter ribben op haar rug. Normaal zou je hier niets achter zoeken maar nu begin ik me makkelijker zorgen te maken. Ook haar rechterhelft van haar borstkas staat verder naar voren en niet meer gelijk als met de linkerkant. Dit is eerder nog niet zo opgevallen. Na overleg en onderzoek bij de fysio (waar we nu nog 1 keer par maand naar toe gaan) constateerde zij dat haar rechterkant wat stugger is dan de linkerkant. Dit was het vorige bezoek niet zo. Misschien beeld ik het me allemaal in. En is het niet erger geworden maar denk ik dat alleen maar. 

Ik heb besloten contact op te nemen met het wkz voor een afspraak. Ik heb heel m'n verhaal gemaild. Ik wordt nu as woensdag 26 september gebeld door de arts. Ik ben heel benieuwd of we tot maart moeten wachten of al eerder op gesprek mogen / moeten komen en er een nieuwe foto wordt gemaakt of nog steeds heb ik het liefste een mriscan. 

Ik houd jullie op de hoogte in m'n volgende blog wat de arts heeft gezegd.