Blog header image

Cerebrale Parese

Een steeds duidelijker naar voren komend beeld van Spastische Diplegie

En dan staat de wereld even stil, de grond onder mijn voeten verdwijnt en ik val in een diep zwart gat.

Met de vroeggeboorte van Josefine hebben we al zoveel meegemaakt, ziekenhuis in en uit. Mijn benen staan als een huis, want ondanks alles probeer ik sterk te blijven en in te zien dat Josefine al zo ver is gekomen! Maar toch, een gevoel die al in de zwangerschap bestond: dat dit een bijzonder kindje zal worden met veel zorg… Kwam uit toen ik 10 weken te vroeg spontaan moest bevallen.

In het ziekenhuis, tijdens de couveuse periode maakten we ons om alles zorgen, maar Josefine overwon elke mijlpaal en leek het steeds beter te doen. In de NICU ontdekte ze een hersenbloeding, 1e graads dus volgens de artsen viel dat reuze mee en zou dat vanzelf verdwijnen zonder sporen achter te laten.Ondertussen was Josefine nog zo mini, een slappe pop om te verzorgen, maar zelfs voor maatje 44 was ze te klein dus dat zou er allemaal bij horen… Dachten we.

Thuis merkten we bijzonderheden op. Steeds meer. Want haar rechter pink deed met niks en niemand mee. ‘Dat is gek, maar dat zullen we later, als ze groter is, moeten stimuleren’. Oftewel, nu kunnen we er niks mee dus laat het maar…Steeds meer dingen stapelden zich op: Josefine had al sinds haar geboorte last van obstipatie en reflux. Later ook vermoeidheid, haar linker oog trok helemaal naar binnen (scheel) en tot slot nog het ergste: spierspanning en niet zo’n beetje ook.Ondertussen kreeg Josefine medicijnen tegen de obstipatie en probeerden we van alles tegen de reflux.

Natuurlijk kregen we ook de prematuren nazorg en hoorde daar TOP Fysio bij. Net als de afspraken die we hadden bij het consultatiebureau, consultatiebureau plus, de kinderarts en elke maand (in het eerste levensjaar) kreeg Josefine een Synagis injectie om zoveel mogelijk te voorkomen dat ze het RS virus zou krijgen.

Naarmate Josefine ouder werd, leek de spierspanning alleen maar te verhogen.Nu, als het mijn eerste kindje zou zijn dan waren mij dit soort dingetjes misschien wat minder (snel) opgevallen, maar ik bleef haar toch vergelijken met mijn eerste kind. Hij had dit allemaal niet, dus het klopte niet. Ik had nog nooit een baby gezien met “stijve beentjes”.

We bespraken vaak onze zorgen om de spierspanning, haar pink en haar ogen.

Maar al met al, leerde Josefine ermee leven op een aangepaste manier. Zo heeft ze bijvoorbeeld zelf geleerd om in de W houding te gaan zitten (want op de normale manier is de spierspanning zo hoog dat haar benen recht vooruit blijven liggen en zij dus omvalt). Ze heeft geleerd om te kruipen en nu zelfs om te stappen! Volgens de kinderarts had Josefine hetzelfde temperament als mij, haar mama. Dit herkende ik natuurlijk ook echt wel, Josefine lijkt in zoveel op mij. Als ze iets wilt bereiken, ondanks alle omwegen, lukt het haar mooi toch!

Dus we spraken af dat ik me er verder geen zorgen om moest maken, want zodra ze meer zou gaan lopen zou de spierspanning ‘vast wel verminderen’. Ook de afspraak voor de follow-up in het UMCG kwam rond haar 6 maanden leeftijd. Ik deed er alles aan om daar onderuit te komen want terugkeren naar het ziekenhuis waar ik geen fijne tijd heb gekend kon ik niet aan. Daarnaast werd Josefine al zoveel gezien door allerlei artsen dat ik het genoeg vond. Wat konden hun meer zeggen dan wat de artsen hier allemaal al zeiden? De artsen die Josefine elke maand zagen, die haar het beste kenden in vergelijking tot de artsen van het UMCG die haar maar 17 dagen tijdens de NICU periode hebben gekend…

Ik hoefde daar niet naartoe, ze waren het eens met de bevindingen van het ziekenhuis in Sneek dus het was afgesloten. Mooi, weer een zorg minder dacht ik.

Josefine werd 1 jaar en alles werd afgesloten, de TOP Fysio, de kinderarts, consultatiebureau plus en uiteraard: de Synagis prik. We konden over naar het reguliere consultatiebureau, waar ook mijn zorgen besproken werden. Helaas weten ze daar niet veel af van de ontwikkeling van prematuren kinderen dus legden zij vooral de nadruk op de peuterspeelzaal, omdat Josefine inmiddels al anderhalf was geworden en we daar maar aan moesten denken. 'Want lopen dat zal vanzelf wel komen.'

Josefine begon steeds meer te groeien, te ontwikkelen en zelfs te stappen! Ze werd ook geopereerd aan haar ogen, maar de spierspanning in haar benen verdween niet. Sterker nog, het leek wel alleen maar meer te worden. Gelukkig had ik nog altijd een telefoonnummer van de TOP Fysio en trok ik bij haar aan de bel. Zij zag Josefine elke maand en herkende onze zorgen eigenlijk al vanaf dag 1. Gelukkig nam ze ons direct serieus en kwam ze opnieuw langs om Josefine te beoordelen. Ze maakte meteen een doorverwijzing naar de revalidatiearts want Josefine leek inderdaad toch meer spierspanning opgebouwd te hebben dan voorspeld. Ook merkte ze op dat Josefine nu, in verband met het late lopen, doorgezakte voetjes had.

Mijn gevoel heeft nooit mis gezeten, dit was niet normaal!

De afspraak bij de revalidatiearts kwam gelukkig al snel. Ik ging samen met Josefine naar de afspraak. We deden allerlei testjes en de revalidatiearts voelde alle spierspanningen in haar lichaam: in haar benen en in haar handjes. Ook zag ze dat Josefine inderdaad doorgezakte voetjes heeft en nu ik daar toch was maakten we gelijk een röntgenfoto van haar bekken. 

Thuis werd ik de volgende week gelijk gebeld door de kinderarts: “spasme”. Ze schrok van het feit dat ze Josefine zo verkeerd hadden ingeschat. Dat de zorgen die wij hadden, terecht waren en serieuzer genomen moesten worden. Ze bood haar excuses aan. De uitslag van de bekken was niet goed: Dysplastische heupontwikkeling. Dat betekend dat het kommetje waar de heupen normaal in vast zitten, zich (nog) niet gevormd hebben. Waarschijnlijk omdat ze nu pas een beetje begint te lopen. De kinderarts zei dat door de spierspanning op den duur haar heupen uit de kom getrokken zullen worden. Ook vroeg ze of ik akkoord ging met de doorverwijzing naar de neuroloog in het MCL (Leeuwarden) ziekenhuis. ‘We willen namelijk weten waar de spierspanning vandaan komt’, dat wordt dus een MRI. Ik moest naar het ziekenhuis komen om de doorverwijzing te ondertekenen. Ook maakte we een afspraak met de revalidatiearts om Josefine op te meten voor een Orthese (spalken) zodat haar enkels in een bepaalde stand worden gezet en ze zo ondersteund wordt bij het lopen. Dat neemt helaas de spierspanning niet weg, hiervoor zal ze injecties krijgen van botuline toxine (botox). Dit moet om de X maanden worden herhaald.

Al met al, komt er ineens zoveel op ons af… Het woord is nooit genoemd, maar vandaag kreeg ik de doorverwijzingsbrief binnen om in te zien. “Verdenking Cerebrale Parese”.

En dan staat de wereld even stil, de grond onder mijn voeten verdwijnt en ik val in een diep zwart gat. Een gevoel die bevestigd wordt, ook al moet een MRI deze diagnose nog bevestigen en kan het natuurlijk ook iets heel anders zijn. De revalidatiearts vertelde dat de spierspanning een spasticiteit is die aangestuurd wordt vanuit de hersenen. De kinderarts schrijft in de doorverwijzing naar de neuroloog: “In verband met een steeds duidelijker naar voren komend beeld van spastische diplegie, verzoek MRI onder narcose”.

De laatste dagen kan ik aan niets anders denken.

Cerebrale Parese valt niet te genezen en hoewel ik het natuurlijk als moeder allang wist dat er iets serieus mis is, voelt het toch zo ontzettend naar. Waarom mijn kind?

TODO: Add alt to media
1 jaar geleden

Positief blijven en genieten als er toch vooruitgang is! Zelf een zoontje van 4 met genetische afwijking spastische paraplegie SPG47. Nog geen NL bekend ermee. Jullie verhaal lijkt zo veel op dat van ons, ook de kenmerken van de spastische paraplegie. Onze zoon boekt nog vooruitgang met lopen, maar de spierspanning zou gaan oplopen, naar mate hij ouder wordt. Heeft ontwikkelingsachterstand en kan niet praten. Blijf moed houden en ontvang hulp die je krijgt aangeboden.

1 jaar geleden

Heel veel succes en heel veel moed

1 jaar geleden

Ik ben in Sneek geboren, als helft van een eeneiige tweeling met spastische diplegie. Kan er prima mee omgaan en zoals ik lees op jullie pagina, heeft ook jullie dochter inmiddels leren lopen. Ze komt er wel.

1 jaar geleden

Dankjewel 💛