Terug
Blog header image

Blog 5. Wij hebben de boel weer op de rit!

Blog 5. Het is fijn om weer in Zwolle te zijn met Daan. Wat zijn er veel lieve mensen en wat genieten we van het leven!
Annemiek2
6 jaar geleden

Wat is dit een mooi blog om te lezen. Zo bijzonder om een kijkje te mogen nemen in jullie leven. Ik vraag me wel iets af, je hebt het over het bepalen van de bloedwaardes. Gaat dat met een gewone bloedprik? Wij hebben dat wel een paar keer moeten laten doen en 1x is het gedaan voor onderzoek m.b.t. de vervroegde BMR tijdens een epidemie. Het lijkt me zo lastig dat je dat elke 2 weken op die manier moet laten doen. Kunnen jullie Daan ook laten vaccineren? Ik hoop voor jullie dat Daan over een poosje grote flesjes kan gaan drinken die bij zijn leeftijd horen.

Meermeer
6 jaar geleden

Ja bloed afnemen moet iedere keer. Erg belangrijk om te weten hoe Daan op zijn medicatie reageert en of hij wel genoeg binnenkrijgt. Heel zielig, maar het moet. Daan is niet gevaccineerd. Dit omdat het nu niks zou doen en hij er alleen maar ziek van kan worden vanwege zijn lage weerstand door de zware afstootmedicatie. Artsen zijn een plan hiervoor aan het maken dus wie weet in de toekomst wel. Bedankt voor je lieve bericht Annemiek

Anoniem
6 jaar geleden

Wat fijn dat het steeds beter gaat! En wat kan hij al lekker slapen! Hij is een bikkeltje :D

patrice32
6 jaar geleden

Ik heb net al je blogs gelezen. Wat een mooi en emotioneel verhaal! En wat hebben jullie in een rollercoaster geleefd! Ik hoop voor jullie dat het wat rustiger wordt! Lieve groet, Patricia

Ilona0903
6 jaar geleden

Kleine vechter! Wat zullen jullie ontzettend trots zijn op jullie Daan!!

Annemiek2
6 jaar geleden

Het lijkt me niet makkelijk om niet te kunnen vaccineren. Heftig hoor iedere keer zo bloedprikken. Ik hoop dat het op den duur wat minder kan want een echte bloedprik is niet leuk en als ze nog zo jong zijn is het lastig om een goede ader te vinden. Maar goed dit is natuurlijk allemaal tig keer beter dan het andere scenario. Wat een prachtige foto trouwens.

Blog header image

your kidding me?!

van rs naar openhart operatie, corona, naar kawasaki

Hi! zoals jullie ik mijn vorige blogs kunnen lezen is mijn dochter geboren met een zeer zeldzame hartafwijking en zijn we er door het rs virus achtergekomen. ze heeft met de leeftijd van 5 weekjes een openhart operatie ondergaan en daarna zijn er nog meerde opnames geweest. Mae is erg vatbaar, meer dan ze dachten helaas. Nu Mae eindelijk een beetje stabiel leek te gaan, kreeg mijn vader spontane blindheid. hij bleek een halsslagader vernauwing van 97% te hebben. je geloofd het niet maar tijdens het operatie gesprek kreeg mijn vader voor het eerst een insult. niet 1 maar 5. verschrikkelijk! hieraan is hij geopereerd en gelukkig goed herstellende. phoe wat was dit heftig! 2 dagen thuis en Mae stopt met drinken en heeft hevige koorts. 11 dagen lang hoge koorts! de dokter blijft zeggen uitzieken, maar mijn dochter drinkt niet meer en hup wij wachten niet meer en gaan weer naar Mae haar afdeling waar ze word opgenomen met de 6e ziekte, een buikinfectie en herpes in haar keel ! herpes like how?!  in eerste instantie verdachten ze Mae van Kawasaki, eerste keer dat we hier van hoorde! maar godzijdank had Mae het niet. Mae geneest snel en we zijn weer thuis, oke dit kunnen we ook weer afstrepen, alles begon in november, we zijn nog geen jaar verder en Mae heeft meerdere malen aan een zijde draadje gehangen, banen zijn verloren gegaan, mijn vader was er bijna niet meer, auto verloren. ik bleek een hart ritmestoornis te hebben. nu moest het toch echt wel genoeg zijn geweest riep iedereen en was ook wat ik dacht, nooit verwacht dat ook mijn zoontje van net 4 de zeldzame ziekte van kawasaki zou hebben ! Hoe dan>! tot 4 weken eerder had ik er nog nooit van gehoord! plus het is zeldzaam en eerst dachten ze dat Mae het had, hoe kan nu Ilay het in godsnaam hebben. Toeval? hadden wij de alarmsignalen en symptonen al moeten weten? mijn zoon, die altijd dag in en uit met mij is geweest , en zn zusje moeder en vader abrupt weken lang moest missen toen zn zusje ernstig ziek was. mijn zoon die al zoveel gezien heeft, zoveel ziekenhuizen voor zijn zusje, zovaak mama kwijt omdat ze snachts naar het ziekenhuis moest. nu lag jij daar, ziek, prikjes hier en prikjes daar, ook jouwn hart.. hoe.. waarom? die vraag moet ik eigenlijk ook helemaal niet meer stellen want het brengt je helemaal nergens. al een jaar lang gebeurd er met ieder die ik het meest lief heb iets met het hart, zeldzame dingen. mijn mooie kindjes wat zijn jullie verdomd sterk zijn! en jullie rocken jullie zelf overal doorheen, en dit zullen we met zijn alle blijven doen ! JIJ WIJ SAMEN

Lieve Ilay, jij redde Mae met het rs virus, anders wisten wij nooit dat Mae haar hart maar voor 9% werkte en hadden we haar dood gevonden..

Lieve Mae, jij redde Ilay door het eerdere vermoeden van kawaski te hebben, anders had het wel heel slecht kunnen aflopen.


we zijn bijna door het jaar heen, door de hel kan je wel zeggen, maar ook weer gezegend! want we leven allemaal stuk voor stuk, maar de pijn, de angst, de trauma's die blijven. we zijn er bijna.. het jaar is bijna klaar op de datum dat dit alles begon.. 

Anoniem
39 minuten geleden

Een nieuw jaar bijna. Met heel veel liefde voor mijn helden.