Als de medicatie te laat is.

Luna heeft in ‘20 medicatie gekregen. Dit omdat ze MCDD heeft. Ze heeft zonder medicatie last van hallucinaties psychoses … ze was pas 9.

Ze zag een man die lijkt op een “potloodvent”, precies om schreven met de lange jas.

Hij gaf haar opdrachten. “Zeg nee tegen mama”, die valt mee toch? Maar de opdracht “spring van het balkon” “ doe dit anders maak ik je mama dood”….

Heftig. De keuze voor medicatie was snel gemaakt. Dit meisje verdiende zoveel beter. We kregen urgentie zijn dus verhuisd naar een eengezinswoning met sloten op het raam. Want “ no f*cking way “ dat ik mijn dochter in gevaar breng door daar te blijven wonen.

We zijn nu al een tijd verder. Ze zat op een medicatie waar ze explosief van aan kwam. Van een meisje die 10% at van wat ze nodig had. Ze had een net gezond gewicht maar nu … kwam ze zo aan . Echt obesitas 10kg zwaarder … maar de medicatie werkte wel!

We zijn overgestapt naar een ander. Haar gewicht is normaal geworden omdat we a) er op lette wat ze at.  In de zin van gezond, wel een snoepje maar niet meer overeten wat ze met de andere medicatie wél deed. Maar ook b) gewoon bewegen. Niks forceren laten leven .

En dat ging perfect .

Een goed gewicht. Gezond meisje, met MCDD.

Maar onlangs is de arts veranderd van de dag behandeling .

Althans veranderd: de arts is weg . Niemand vervangen.

Via secatariaat heel gedoe ruzie omdat wij het een week van te voren wilde aanvragen wegens lever tijd .

 Zij wilde dag van te voren… zodat de apotheek geen kans kreeg optijd te bestellen want deze medicatie is niet standaard op voorraad …. Heel veel gedoe.

Afgelopen weekend hebben we dus zonder gezeten. Althans zonder we hadden er nog twee en Luna slikt 1,5 per dag. We hebben ze gedeeld. Ze heeft het weekend “overleeft”.

Maandag op de dag behandeling had ze het moeilijk. Maar hun namen haar niet erg serieus toen ze benoemde dat ze zo boos was en verward omdat er geen medicatie was.

Dinsdag thuis gelaten. Toen konden we einde van de dag medicatie halen. Alleen ze zat al hele dag zonder.

Paniek. De man was terug.

Ze was doodsbang …. Verstoppen onder haar bed, opsluiten in haar kamer. Schreeuwend dat ze haar mama geen pijn wilde doen. Bang uit haar kamer te komen omdat ze dan naar de man moest luisteren .

Machteloos. Want “ Hij bestaat niet “ klinkt zo nutteloos als zij heilig geloofd. Het zit in haar hoofd hij is levensecht voor haar. Mee praten? We wisten het niet. 

Machteloos je wil de angst weg nemen. Heel ver weg van haar. 

Woensdag medicatie normaal gegeven. Maar wel thuis gelaten ondanks dat de dag behandeling vond dat ze moest komen want ze kende haar problematiek.

Ik heb geappt dat ze bang is . Bang voor de man. Maar ook dat ze niet serieus genomen werd.

Dat werd genegeerd. Dat doet best pijn.

Nu is ze donderdag wel geweest heeft ze eindelijk oprecht genoten de medicatie werkte weer op volle toeren de man is weg. Ze zal altijd angstig zijn voor aparte dingen. Maar nooit zo als afgelopen week.

Medicatie. Liever niet zo snel.  Maar het is in haar geval echt nodig. En ik hoop dat andere dat ook echt inzien . Hoe belangrijk het is voor haar. Want zonder medicatie, kan ik haar kwijt raken…..