Torticollis de weg naar het radboud umc

De maand oktober loopt op z'n eind en de afgelopen weken hebben we met rust en gewone huiselijke dingen kunnen doorbrengen. De eetlust van jan-hendrik heeft zich weer helemaal hersteld  van de ab kuur en de volgende synagys prikken staan weer gepland. En daarmee komt de afspraak bii het torticollis spreekuur snel dichterbij. Een afspraak die mij enorm zenuwachtig maakt. De stand van zijn hoofd verschilt per dag maar nooit staat deze kaarsrecht boven z'n hoofd zoals het hoort en de angst voor een operatie komt dichterbij. 

Ik google me suf maar er is verrekte weinig te vinden. Wel over acute torticollis bij volwassenen en de 1e stap fysio behandelingen zijn. Uiteindelijk vind ik wat ik zocht. Dat kinderen vaak de dag van de operatie naar huis mogen. Dat er na een operatie 6 weken of langer een kraag gedragen moet worden. En daarna veel fysio oefeningen volgen. Even voel ik me schuldig. Was dit te voorkomen geweest als we eerder gestart waren met de fysio. Heb ik op dit stukje keihard gefaald..  of valt het allemaal mee en heeft het tijd nodig...

De synagys prikken volgen. Ik moet zeggen dat het dit keer niet zo soepel als anders, een invalster en ik voel me er niet bij op me gemak. Ze vond dat de medicatie was te vroeg uit de koelkast. Het wegen wat gejaagd gebeurd, ze houd het op 10.840 gram en het ontsmetten en prikken gebeurd duidelijk een cm naast elkaar en ook buiten het emla gesmeerde plekje, waarna de vraag kwam hoe vond je t gaan met de emla zalf. Hij moest wel hard huilen hé.. Gelukkig krijg ik een paar dagen later een Appje van de vaste verpleegster om een nieuwe datum te plannen. Dit ga ik nog zeker wel even terugkoppelen. En tip voor mezelf omcirkel de plek van emlazalf met een stift/pen voor de volgende keer.

Het gewicht is weer een dingetje, niet rampzalig maar een kleine daling, daarbij zijn er problemen met de levering van 1 van de nutrini producten. Reden om echt weer even beter te focussen. Maar hij begint langzamerhand een peuter te worden en die weigeren wel eens de maaltijden. Hoe ga je er mee om dat aan de ene kant het een normaal kind is.. en aan de andere kant echt zijn kcal en maaltijden nodig heeft. Buitenstaanders snappen mijn zorg niet helemaal. Hij ziet er prima uit en ieder kind heeft wel een keer een afbuiging in curve. Dat is normaal. Ja dat snap ik, bij een gezond kind. Deze regelt het zelf. Bij een gezond kind gaat de curve op en neer.. en vaak heb je dat niet in de gaten omdat er maar een aantal weegmomenten zijn bij het cb. Maar mijn kind is niet gezond. Ja zijn curve ziet er prachtig uit. Juist door de meer als normaal weegmomenten en hier op in kunnen spelen. Hij krijgt namelijk 1 fles verrijkte bv, fantomalt door zijn drinken, een Nutrini creamy toetje per dag en op z'n brood olie roomboter en dubbel beleg. Door zijn warm eten extra olie of iets als crème fresh. Door dit toe te voegen blijft hij mooi op zijn curve. Wat zal er gebeuren als hij dit weigert of ik dit stop met geven. Zijn curve zal naar beneden duiken en niet uit zichzelf meer rechttrekken. Keer op keer krijg ik het niet duidelijk aan buitenstaanders.

Goed terug naar t titelonderwerp. 9 november komt steeds dichterbij en de onrust in m'n hoofd neemt toe. Ik heb van de pedagogisch medewerker uit t umcg bericht gekregen dat die dag er ook een pedagogisch medewerker uit t radboud ons bij zal staan. De cardioloog heeft een artsenbrief ook naar de behandelaar in t radboud gestuurt met zijn medische situatie. Een week voor de afspraak belt een onbekend nummer. Een apotheekmedewerker van het radboud wil checken of de medicijngebruiklijst nog up to date is. Bijzonder in mijn gedachte want we beginnen toch met een consult, maar het blijkt hun gang van werken. Om het logistiek nog uitdagender te maken blijkt Johan diezelfde 9 november judo examen te hebben en de spanning stijgt in mn hoofd. Na wat gepuzzel is ook deze logistieke planning opgesteld. Iedereen is erop voorbereid op zijn komst. Maar ben ik er wel klaar voor..  de avond voor de afspraak ga ik rond 03.00 uur pas naar bed. De reis duurt 2.5 uur en eerlijk we zijn beide kribbig wat staat ons te wachten. De afspraken volgen elkaar snel op. Foto voor een 3d constructie de fysio en de chirurg. Het onderzoek verloopt volt en dan de uitslag. De spier voelt soepel. Er is geen sprake van een streng in de spier. Het advies is om NIET te opereren, het geeft litteken weefse en dat is altijd stugger dan de spier nu is. Het heeft tijd nodig en spierkracht. Geduld dus. De fysio en chirurg zijn er van overtuigd dat dit recht trekt. Afgesproken word dat het word teruggekoppeld naar onze eigen fysio en als de klachten verergeren contact op te nemen en anders indien nodig een herhaalafspraak over een jaar.

De reis weer naar huis is gevoelsmatig 20 kg lichter en een uitgeput gevoel volgt. Ik slaap de helft van de rit. We zijn gelukkig ruim optijd terug om bij het judo examen aanwezig te zijn en zijn ook supertrots als Johan zijn bruine slib ( witte band) haalt. Hij zit zo'n 9 maanden op judo en gaat als een speer. Savonds zijn we allemaal uitgeput en om 21.30 kruip ik op bed. Dit hoofdstuk kunnen we voorlopig afsluiten.