Snap
  • Gezond
  • ziek
  • coma
  • sophiakinderziekenhuis
  • menigokokken
  • meningitissepsis

Strijd op leven en dood deel 9

Hoe onze dochter in het Sophia Kinderziekenhuis terecht kwam

Het was inmiddels 29 januari. Marelinde was inmiddels voor de 3e keer opnieuw aangesloten aan de dialyse, omdat het apparaat steeds sneuvelde. Ook lag ze aan de beademing en eens in de zoveel tijd moest ze hoesten door het vocht in haar longen. Dat vond ik altijd heel spannend en was akelig om te zien. Omdat de beademingstube langs haar stembanden liep maakte ze geen geluid tijdens het hoesten, maar je kon het wel heel goed aan haar zien. Ze maakte hoestbewegingen en liep dan heel rood aan, omdat ze door de beademingstube niets kon ophoesten. Ik hield haar dus continu in de gaten. Als ze zo begon te hoesten kwam er een verpleegster die met een soort heel dun stofzuigertje in de beademingstube ging en het slijm wat Marelinde probeerde op te hoesten zo weg zoog. Ook had Marelinde een centrale lijn gekregen en had vlak voor de toediening van de narcose opende ze haar ogen en volgde de handelingen van de arts.

Terwijl zij de centrale lijn kreeg zijn Mark en ik met haar broer Mathias naar het Ronald MacDonaldhuis gegaan om te eten. Er was nu niemand bij Marelinde. Aan de ene kant wist ik dat ze toch nog onder narcose zou zijn en dat ze door haar comateuze toestand al dagen niet meer reageerde op ons, maar aan de andere kant vond ik het ook heel moeilijk om haar alleen te laten. Natuurlijk was ze niet echt alleen, want er waren een heleboel lieve verpleegsters en artsen in de buurt, maar dat is natuurlijk niet iemand die ze goed kent. Na het eten snelden we ons terug de IC. We zouden haar nog een kus geven en dan zou ik voor het eerst sinds 23 januari een nacht in het Ronald MacDonaldhuis doorbrengen. Ik was na al die nachten naast haar bed namelijk doodmoe en voelde dat het nodig was om eens een nacht wat beter te slapen. Aangezien Marelinde al zo lang in comateuze toestand was, dacht ik dat ik dat nu wel kon doen. Ik wist immers toch niet zeker of ze überhaupt mee kreeg dat ik naast haar zat.Ik weet niet goed meer waarom, maar Mathias en Mark waren net ietsjes eerder bij Marelinde. Er zat een verpleegster naast haar en terwijl ik mijn handen aan het wassen en ontsmetten was hoorde ik de verpleegster zeggen:

Ja hoor meisje, mama komt er al aan!

In eerste instantie een beetje verbaasd keek ik naar het bed. Ik kon Marelinde niet goed zien door al die slangen en dekens, maar al gauw viel het kwartje toen ook Mark riep dat ik snel moest komen. Marelinde was weer wakker! Ik snelde naar haar toe en zag dat ze met haar ogen open lag. Ze vormde met haar mond het woord "mama". Dit was de mooiste keer ooit dat ze mama heeft gezegd. Zelfs die allereerste keer dat een kind mama zegt valt in het niet bij de eerste keer "mama" wanneer je kind zo ziek is. We huilden van blijdschap en spanning. Door alle medicatie zag Marelinde er nog wel een beetje suf uit en ze viel ook soms nog terug in slaap, maar als ik haar vroeg of ik haar hand moest vasthouden knikte ze. Dat was voor mij het teken dat ze weer op de goede weg was. Ze begreep ons weer.

Snap

Nu Marelinde weer wakker was wilde ik eigenlijk die avond ook bij haar slapen, maar ik zat ongelooflijk in tweestrijd. Ik wist dat nu ze wakker was het mij nog meer energie zou kosten, want het revalideren zou nu echt gaan beginnen. Daarbij had Mathias zich ook erg verheugd om samen met papa en mama op een kamer te slapen. Gelukkig was daar mijn moeder die aanbood om die nacht bij Marelinde te blijven. Wat was ik daar blij mee! Zeker nadat ik de volgende ochtend van mijn moeder hoorde dat het dialyseapparaat steeds alarm sloeg en uiteindelijk weer afgekoppeld moest worden.  Dat apparaat maakte altijd zoveel herrie als hij alarm sloeg...

Nadat wij mijn moeder hadden afgelost kregen we te horen dat de artsen nu Marelinde's nieren de kans wilden geven om zelf weer aan het werk te gaan door haar weer plasmedicatie toe te dienen. Wat was het wachten daarop spannend. Helaas plaste Marelinde ondanks de plasmedicatie nog steeds maar 3 ml per uur terwijl dat minimaal 17 moest zijn. Nog steeds veel te weinig en dus moest ze weer opnieuw (voor de 4e keer) aan de dialyse gelegd worden. We hoopten dat hij deze keer wat langer vol zou houden, omdat de arts aangaf dat de dialyse nog wel nodig was in verband met het kleine bloedstolseltje wat in haar hersenen zat.Ook de beademing moest daarom nog even blijven zitten. In principe was dat niet meer nodig, maar als ze last zou krijgen van de dialyse konden ze haar tenminste nog iets kalmerends toedienen. Gelukkig mocht ze een dag later, op 31 januari, weer van de beademing af. Nu konden we eindelijk haar stem weer horen! Hij was nog wel wat rauw  van de beademingstube, maar wat waren we blij om haar weer te horen!

Op deze dag kwam ook de plastisch chirurg langs om te kijken naar Marelinde's wonden. De plekjes waren namelijk allemaal opengebarsten en het bloed wat erin verzameld was kwam er nu als korsten uit. Deze korsten vielen van haar af waardoor er diepe gaten met veel vocht erin achterbleven. Niet echt fijn om te zien laat staan voor haar. De arts vertelde ons gelukkig dat de wonden goed genezen, maar met name de diepere wonden wel littekens achter zouden gaan laten.

Snap

Net nadat de plastisch chirurg weg ging, sneuvelde de dialyse weer. Wat een domper! Voor de 5e keer werd Marelinde opnieuw aangesloten aan de dialyse. Het begon inmiddels bijna een gewoonte te worden. We grapten dan ook wel tegen de verpleegkundigen van de dialyseafdeling dat wij hen verzamelden. We hebben werkelijk waar iedere dialyseverpleegkundige en nefroloog aan Marelinde's bed gehad.

In de hoop dat het apparaat het nu langer vol zou gaan houden, gingen we rustig door met de dag. En net toen we dachten dat het nu alleen nog maar beter kon gaan, kreeg Marelinde koorts...

Linda de bruyn's avatar
3 jaar geleden

Hoe gaat het nu met marelinde?

Omabenik's avatar
4 jaar geleden

Wat zul je super blij zijn geweest met dat woordje mama. Dat betekent ook dat ze wel degelijk heeft gevoeld dat je er was al die tijd. Gefeliciteerd.

Chloe92's avatar
4 jaar geleden

Huilen van blijdschap, ik lees het met tranen over mijn wangen. Wat hebben jullie een zware tijd gehad 😢❤️

Hi! Praat je ook mee met postauthor?

Sharing is caring! Deel ook jouw ervaring of mening over dit onderwerp.

Pssst... Ben je er nog?

Er staan nog meer inspirerende verhalen op je te wachten! Maak nu gratis een account aan of log in om verder te gaan.

Nooit meer iets missen van Mamaplaats?

Schrijf je nu in voor de nieuwsbrief!

Hi! Laat je ook een reactie achter bij MariekeTeunissen?

Of praat mee en deel direct jouw ervaring of mening!

Heb je ook een verhaal of tips om te delen?

Start dan nu je eerste post! Een story, forumtopic of poll plaatsen kan ook.