Strijd op leven en dood deel 12

De nacht verliep rustig. Op dinsdag 4 februari bleek uit het afgenomen bloed dat de nierwaarden van Marelinde toch weer flink aan de hoge kant zaten. Haar kreatinine was 287 (mag max 45 zijn dacht ik) en haar ureum was 25.6 (die mag max 5.6 zijn). Daarom is er besloten om haar weer aan de dialyse te leggen. Voor de 8e(!) keer inmiddels. We rekende er al niet meer op dat die het lang zou volhouden en dat bleek helaas ook zo. Na slechts 4,5 uur sloeg hij al weer af.

Voor Marelinde aan de dialyse ging hoorden we de nefroloog aan de arts vragen of ze afdeling gebonden was. Wat dat precies inhield wisten we niet, maar we hoopten maar dat ze niet naar een andere afdeling zou gaan. In onze ogen was ze nog té oncomfortabel door de pijn en het delier. Dit merkten we aan haar manier van praten, haar manier van bewegen, maar vooral ook de blik in haar ogen en haar bovenlip. Ze trok die de hele tijd op en trok daardoor een grimas waaraan we zagen dat ze niet comfortabel was.

Ook 's nachts merkten we dat Marelinde niet comfortabel was. Door haar delier draaide ze haar dag- en nachtritme om. Ze werd 's nachts geregeld wakker en was daar dan zelf ook heel gepikeerd om. Vervolgens schoof ze de schuld in mijn schoenen en riep heel hard over de IC:

Dat er ondertussen bij 2 andere kindjes allerlei alarmen afgingen was niet de oorzaak volgens haar.

Die woensdag (5 februari) werd er door de arts met de nefroloog overlegd. Marelinde had de dialyse nog steeds nodig, maar zoals het nu ging zou het niet gaan werken. Wat wel heel goed nieuws was, was dat Marelinde die ochtend in 3 uur tijd 45 ml had geplast. Oké het was nog niet de gewenste 17 ml per uur, maar voor mijn gevoel was dit een stapje in de goede richting.

Vlak na het artsenbezoek kwam de fysiotherapeut weer. Vandaag mocht ze voor het eerst in de speciale stoel om haar spieren wat te laten wennen aan rechtop zitten. Dat zag ze helemaal niet zitten, maar we besloten om het toch te proberen. Wat is het confronterend om je meisje in zo'n stoel te zien zitten. Ineens zagen we hoeveel spierkracht ze had ingeleverd. Ze kon in zittende houding haar armen ineens niet meer zo goed optillen en had moeite met haar hoofd recht te houden waardoor ze die tegen de hoofdsteun liet rusten.

Gelijk borrelde er een angst op. Ze zal toch niet voor altijd zo'n stoel nodig hebben? Zou het toch iets neurologisch zijn? Hoewel er tegen ons werd gezegd dat dit kwam door het lange stilligen, hadden wij die angst op dat moment heel erg. Tot daar ineens een kleurrijke gedaante door de deur van de IC liep. En kort daarna nog 1. Het waren 2 CliniClowns.

In het begin was Marelinde erg terughoudend en wilde ze niet kijken naar de CliniClowns, maar al snel wisten ze haar te laten ontdooien en keek Marelinde met veel interesse toe. Heel voorzichtig hoorden we zelfs een lachje en toen ze zelfs een neus kreeg van CliniClown Zussie pakte ze die meteen aan.

Je weet dat de CliniClowns mooi werk verrichten, maar dan zie je ineens van dichtbij hoe waardevol zij zijn voor een kind in het ziekenhuis.

Nadat de CliniClowns weg waren hebben we Marelinde weer in bed gelegd voor het middagdutje. Dat zou ze hard nodig hebben, want we hadden inmiddels te horen gekregen dat Marelinde na haar dutje naar beneden gebracht zou worden zodat ze haar daar zouden kunnen dialyseren. Spannend!#