Het gesprek met de Hartbewaking

Even een stukje vooruit in de tijd. Dan sluit deze blog goed aan bij mijn tijd in het ziekenhuis en al mijn huilen uit mijn vorige blog.

Zowel mijn man Jelle als ik blijven met de opname op de hartbewaking in ons maag zitten. Inmiddels is het oktober en heb ik een afspraak bij de cardioloog. Bij hem geven we aan dat we een gesprek willen met de nachtbroeder, omdat hij in onze ogen de grootste fouten/vergissingen heeft gemaakt.
Mijn cardioloog gaat zijn best doen voor een gesprek.

Dan is het wachten, 2 weken had mijn cardioloog gezegd.  Ik had gehoopt voor mijn opnamedatum een jaar eerder het gesprek gehad te hebben, helaas passeert die datum zonder gesprek.
2 Weken die bijna 4 maanden blijken te worden.

Vlak voor we het gesprek gaan hebben bedenk ik me dat het fijn is om de rapportages van toen in te kunnen zien. Helaas blijkt dat zo kort dag niet meer mogelijk om te regelen. We kunnen het gesprek niet met voorkennis in.

We denken een gesprek te hebben met het hoofd van de hartbewaking en de nachtverpleger.
Bij aanvang van het gesprek wordt duidelijk dat een gesprek met de nachtverpleger er niet in zit, hij is momenteel niet werkzaam. Dat is een domper voor ons.

Omdat we het beide spannend vinden en bang zijn dat we wat vergeten, heb ik ons verhaal uitgetypt en geprint meegenomen. Onderaan de blog mijn brief.
Het hoofd van de hartbewaking vindt  het goed dat ik het voorlees.

Het is fijn dat ze mij aan het woord laat en laat uitspreken.
Mijn man Jelle doet na mij zijn verhaal.

Het hoofd van de hartbewaking is onder de indruk van ons verhaal, maar herkent haar afdeling er niet in. Die strekking blijft het gesprek houden.
Ze heeft de nachtverpleger nog wel gesproken en die vindt het naar zeggen ook niet fijn hoe het gegaan is, maar dacht goed te handelen.

Het voelt voor ons alsof we het verzinnen. Van alle andere patiënten horen ze hoe blij ze zijn met de zorg. Ons verhaal past niet bij de afdeling.
Al zegt ze wel dat ze het niet fijn voor ons vindt. Een duidelijke excuses blijven uit.

Met een day after gevoel verlaten we het gesprek. Er is afgesproken dat het hoofd van de hartbewaking onze brieven voorleest aan het team en hierover hebben we nog contact.

Een paar weken later belt het hoofd van de hartbewaking inderdaad op. Dit hadden we eigenlijk niet meer verwacht. Het dossier heb ik op dat moment nog niet ontvangen.
Ze vraagt hoe we het gesprek hebben ervaren en we geven eerlijk aan dat we graag van te voren hadden willen weten dat de nachtverpleger er niet bij zou zijn en dat het voelde alsof we van een koude kermis thuiskwamen. We misten een excuses.

Dit had het hoofd van de hartbewaking niet zien aankomen. Ze vindt onze eerlijkheid fijn en biedt oprecht haar excuses aan voor het handelen van het team.

Waar het fysieke gesprek voor ons niet goed voelde, was het telefoongesprek wat we nodig hadden. We werden gehoord en er werd naar gehandeld.

Mijn brief:

"We hebben beide opgeschreven wat we willen vertellen. Dit omdat we het spannend vinden en belangrijk om niks te vergeten. We hopen dat dit oké is voor jullie.
Het is niet geheel chronologisch opgeschreven.

Het kan voorkomen dat ik in de toekomst weer opgenomen wordt op de Hartbewaking. Sinds de opname vorig jaar zie ik hier al tegenop. Hoe kan het vertrouwen hersteld worden?

Op een donderdag in februari 2023 ben ik opgenomen met het vermoeden van een trombose op mijn mechanische hartklep. Zwanger met een onzekere afloop, mijn leven en het leven van mijn ongeboren kind waren in 1 klap onzeker. Ik was bijna 14 weken zwanger en keek uit naar de 13-weken echo die ik later op de dag zou hebben.
Angst en paniek verhogen het stresslevel, ik was kwetsbaar en moest ik me overleveren aan artsen en verpleegkundigen.

Op dinsdag 28 februari kwam er pijn in mijn linkerheup bij. Ik kon mijn been niet meer goed strekken en mijn voet met moeite plat op de grond krijgen. Omdat ik minder bewoog dan thuis en in de 15e week van de zwangerschap zat, dachten we zelf aan een zwangerschap gerelateerde klacht. Die dag ben ik overgeplaatst naar de Hartbewaking.

De pijnklachten namen razendsnel toe. Eenmaal aan de hartbewaking gekoppeld, was er een verhoogde hartslag te zien. Ik vond dat zelf niet heel gek, aangezien ik de naderende behandeling met actilyse (prop oplosse) zeer spannend vond.

Ik vond alle handelingen spannend, met bloedafname wil ik niet meekijken en het helpt mij als de handelingen vertelt worden. Dit zorgt voor co-regulatie en mij de regie zo veel mogelijk te behouden. Ik heb dit steeds aangegeven bij een interventie, een nachverpleger vond het niet nodig, ik ben immers volwassen.

Vroeg in de ochtend gaf ik bij de nachtverpelger aan dat ik slecht had geslapen vanwege de pijn. Zijn antwoord: Hij heeft me zien slapen, ik had dus geslapen. Ik gaf aan dat de paar uurtjes slaap die ik wellicht had gehad niet voldoende waren voor mij. Zijn wederantwoord bleef dat hij me had zien slapen en ik dus geslapen had. Weer geen geruststellende woorden of een andere vorm van empathie. Wat ik voelde en ervaarde werd niet gehoord en gezien.

Mijn pijn nam zoals gezegd razendsnel toe, op woensdagochtend ben ik niet lekker geworden van de pijn (nog nooit eerder meegemaakt) en donderdagavond kon ik alleen nog stappen door handmatig mijn been te verzetten. Dit maakte mij angstig. De combinatie angst, paniek, het niet weten (overleven wij, overlijdt mijn kindje, overlijden wij en waarom kan ik niet meer lopen) en veel pijn zorgde voor ontreddering. Zonder (doods)angst en pijn ben ik een weldenkend en rationeel en kan ik een metapositie innemen in de omgang met situaties en gebeurtenissen.

Ik was compleet overgeleverd aan de zorg en volledig afhankelijk. Het helpt mij in zo’n positie niet als er niet geluisterd wordt naar mijn behoefte. De bejegening gaf mij enkel meer angst en paniek. Angst en paniek verhogen het stresslevel, ik had behoefte aan co-regulatie en empathie. In zoveel pijn en angst is er geen rationaliteit meer, er komt dat een overlevingsdrift naar boven.

Voor de enorme pijn, die ik een 8 gaf (de pijn werd elke dag erger, ik moest een marge naar de 10 houden, eigenlijk zat het al ver boven de 10) kreeg ik enkel paracetamol en de woorden dat ik me niet moest aanstellen, iedereen op de Hartbewaking heeft spierpijn van het stilliggen. Wederom geen empathie en co-regulatie, maar verhoging van angst en paniek.

Ik vraag mij af of een verpleger wel een diagnose als spierpijn mag stellen.

Die nacht heb ik diverse keren naar mijn man gebeld om te zeggen dat het niet goed gaat en ik verga van de pijn. Mijn man heeft midden in de nacht naar de Hartbewaking gebeld, maar kreeg hetzelfde te horen als ik: aanstellerij, gewoon spierpijn en in paniek is ze wel vaker.

De vrijdagochtend, inmiddels kan ik niet meer op mijn been staan, strekken is absoluut onmogelijk. Ik houd het niet meer van de pijn. Mijn man Jelle zou er vroeg zijn omdat ik vroeg gepland was voor de slokdarmecho. Een hechtingsfiguur aanwezig bij mij zorgt voor co-regulatie, helaas werd hij bruut weggestuurd en zou er gebeld worden wanneer de ingreep gepland stond. Ik werd hier bang van, wat als mijn man niet op tijd zou zijn…. Nog meer angst en paniek en dan nog die pijn, zoveel pijn. Ik heb naar de pijnpoli van het ziekenhuis gebeld, helaas mocht ik daar niet heen omdat ik al in het ziekenhuis lag.
Ik heb gevraagd naar de zaalarts, deze zou komen wanneer ik me rustig hield. Ik was in doodsangst, zwanger, compleet afhankelijk en verging van de pijn. Geluid maken hielp mij om minder te voelen. Omdat ik de zaalarts wilde zien, heb ik me koest gehouden. Ik heb mij 45 minuten stil gehouden, de arts was in de kamer naast me, de arts liep over de gang, de arts was overal, behalve in mijn kamer. Dit voelt voor mij als chantage om zorg te krijgen, die ik vervolgens niet heb gekregen.

Uiteindelijk heeft mijn man Jelle mijn cardioloog overtuigd dat er meer onderzoek nodig was.
Alle alarmbellen gingen af toen mijn HB gehalte te laag bleek, ik zou een CT-scan krijgen, dit zou veilig zijn icm mijn zwangerschap (er was overleg geweest). Aangekomen bij de CT-scan vroeg ik nogmaals na of het echt veilig was met het ongeboren kindje. Hier wisten ze niks van mijn zwangerschap af. Ik weet niet wat er wel of niet besproken is, wel weet ik dat ik dankbaar ben dat ik zelf nog navraag heb gedaan.

Ik heb van de dagen in pijn en niet weten wat er is en wat er gaat gebeuren veel appjes en spraakberichten gestuurd aan mijn man, moeder en psychologe. Het is voor mij te zwaar om deze berichten te beluisteren, mijn psychologe heeft dit voor mij gedaan. De pijn is voelbaar door het spraakbericht heen. Voor we dit gesprek konden aangaan, heeft mijn man EMDR gevolgd over de gebeurtenissen van toen.

Ik lag in het ziekenhuis, een plek waar lijkt mij vaker angstige, ontredderde en kwetsbare mensen verblijven, is dit de normale omgang met deze mensen?"

De tijd terugdraaien kan niemand. Om weer terug te gaan naar het nu van de blogs; Er is een kindje onderweg en ik moet letterlijk en figuurlijk weer op de been komen.
Hoe ik mijn dagen doorkom en hoe het revalideren gaat, daarover meer in volgende blogs.

Ik hoop dat ik met deze blog laat zien dat je niet volledig bent overgeleverd aan zorgprofessionals als je hulpafhankelijk bent. Ik voelde mij niet meer veilig bij de nachtverpleger en heb aangegeven hem niet meer aan mijn bed te willen. Zolang er genoeg andere gelijkwaardige zorgverleners beschikbaar zijn, heb je dit recht als patiënt. 

We hebben er bewust voor gekozen om geen officiële klacht in te dienen en het gesprek aan te gaan. Een procedure kost ons veel energie, energie die we er niet voor over hebben. Met het gesprek hopen we de betreffende afdeling bewust te maken van wat inschattingen kunnen doen met patiënten, zodat niemand hoeft mee te maken wat ik heb meegemaakt.

Lees ook: Curettage of gecontroleerd opwekken?