Deel 4: 5 jaar later, een onverwacht vervolg

Na de cystoscopie krijg ik op de uitslaapkamer te horen, dat we diezelfde dag naar huis mogen. Ze verteld erbij dat ze over 7 weken een belafspraak inplannen. Ik wist niet wat ik hoorde.. we waren al 3 nachten in onzekerheid opgenomen, en nu moeten we naar huis zonder antwoorden, alleen maar met meer vragen, en we worden over 7 weken gebeld? Wat is dit voor beleid? Toch lijkt mijn frustratie niet over te komen, dit was het. Ze legt alleen uit dat ze heel minimaal wat weefsel hebben kunnen insnijden, in de hoop dat dat toch iets verschil maakt. Dit moet eerst genezen voor ze verder iets kunnen zien. 

Verslagen gaan we toch naar huis.. met heel wat meer zorgen en vraagtekens. Even later lees ik het verslag terug;

"Bij de scopie werd opvallend genoeg geen anatomische obstructie gevonden. Wel was er sprake van een zeer opvallende oedemateuze blaas (echografisch ook reeds gezien). Beeld was niet verdacht voor een infectie echter geen directe duidelijke verklaring. De blaaswand oogde te geïrriteerd om een katheter achter te laten. Besloten werd om de antibiotica kuur af te maken en beloop te vervolgen. De urinekweek bleek negatief. Moeder is het niet eens met 7 wachttijd telefonisch consult, zien of we deze kunnen vervroegen" 

Ja.. inderdaad, zet het maar zwart op wit; moeder is het inderdaad niet eens met dit beleid. 

De dagen hierna knapt Julan wel op. Pijn tijdens het plassen verdwijnt, en zijn urine begint weer normaal te kleuren. Waarschijnlijk toch het effect van de antibiotica, ondanks de kweek die geen infectie toont. 

Het weekend knapt Julan aardig op, en maandag is hij, zoals hij zelf ook aan geeft, weer helemaal toe aan school. Ik wist dat Julan zijn eigen kinderarts dinsdag weer aanwezig zou zijn. Ik ben die dag op het werk, maar hou mijn telefoon in de gaten. We hadden geen telefonisch consult afgesproken, maar na zo'n bizar einde zal hij vast wel bellen als hij het verslag terug leest, toch? Helaas werk ik in een dorpje waar telefoonverbinding niet altijd even vanzelfsprekend is, en zo gebeurd het dus ook dat ik een sms'je ontvang met de mededeling dat ik een voicemail heb ontvangen, ondanks dat mijn telefoon helemaal niet over is gegaan. Inderdaad. De kinderarts, hij verteld me dat hij me op een later moment terug belt. Maar de dagen die volgen blijven toch opvallend stil. Wel hou ik Julan zijn dossier online in de gaten, van zowel het ziekenhuis in Veldhoven, als het Erasmus MC in Rotterdam. Ik zie in Veldhoven dat Julan zijn arts dagelijks in het dossier kijkt, een geruststelling, hij is dus wel met mijn zoon bezig. Even later zie ik ook een update bij het Erasmus binnen komen, ah, ze hebben contact gehad. Iets wat velen raar vonden om te lezen in een behandelverslag, maar voor mij een enorme geruststelling.. is dat de artsen het daar letterlijk een 'raar verhaal' noemen.. betekend dit dat zij dan ingrijpen? 

Later in de week krijg ik een mailtje binnen. Een telefonische afspraak met Julan zijn kinderarts. Ah fijn.. dan weet ik in ieder geval wanneer ik gebeld ga worden: 24 april, om 16.00 uur smiddags.

Toevallig is dit op Odin zijn verjaardag. Het is zijn 4e verjaardag. Aangezien hij jarig is in de vakantie en we dus geen schoolverplichting hebben, willen we er voor hem wel een fijne dag van maken. We moeten er ook voor waken dat wij hem, als middelste kind, uit het oog verliezen. Een klein babyzusje, en een grotere broer met veel medische zorgen, dat vraagt nogal veel van een middelste kind die overal wel prima tussendoor glipt.

Na lang nadenken over hoe we die dag zouden invullen, besloten we met de jongens naar het spoorwegmuseum te gaan (we wilden ook met de trein gaan, maar dat is door NS zo dom geregeld, dat we gewoon lekker met de auto gingen)

Dus de jongens de dag daarvoor beloofd dat we er een leuke dag van gingen maken!! Nog 1 nachtje slapen, en dan zouden we gaan!!

Die nacht werd Julan heel onrustig. Tot grote frustratie bij mij.. elke 20 minuten was hij wel weer aan het huilen, het was te donker in zijn kamer.. hij had z'n knie gestoten wat pijn deed.. z'n pyjama was nat.. weer z'n knie.. urenlang gemekker 'om niks' terwijl ik ondertussen geen enkele kans kreeg om te slapen.

Tot 04.00 uur snacht.. toen hij voor het eerst aangaf dat zijn piemel pijn deed.. de uren daarna moest hij geregeld plassen en schreeuwde het weer uit van de pijn..

Met Odin zijn verjaardag op de planning, geen slaap, en duidelijk weer foute boel met Julan.. brak in zelf ook sochtends.. de timing was ook gewoon zo slecht, maar de zorgen om Julan zijn al zo groot..

Oke, wat doen we? We gaan gewoon. Thuis of onderweg.. plassen doet toch wel pijn.. Moet ik daarbij wel vermelden dat hij niet ziek is. Hij is gewoon Julan, zolang hij niet plast is alles oke.

Om 8.30 uur riep Julan weer: "mam ik moet plassen!! Maar papa zit op de wc!!"

Oke jongen kom, boven staat nog een potje. Opnieuw schreeuwt hij het uit van de pijn, en direct zie ik een hele plas 'rode wijn' in het potje liggen.. zo donkerrood van het bloed weer..

Ik bel de poli, die middag stond de belafspraak met zijn arts al gepland, maar ik geef aan dat dat te lang gaat duren, ik wil nú zijn arts spreken.

"Mevrouw, dat gaat niet zomaar. De arts zijn agenda zit helemaal vol vandaag, uw belafspraak is daar al extra tussen gezet" Ik heb haar verteld dat ze die keuze maar aan zijn arts moet overlaten, omdat hij wel snapt dat dit belangrijk is.

Uiteindelijk werd ik om half 3 smiddags pas gebeld. Ondertussen hadden we besloten tóch weg te gaan, dus onze dag weg is wel doorgegaan. En daarna konden we direct weer door rijden naar het ziekenhuis

We moeten ons weer melden bij de plaspoli, waar ze direct weer een uroflowmetrie doen. Deze uitslagen zijn niks verbeterd met vorige keer. Hierna schuift de kinderarts weer aan om ons bij te praten. 

Hij begint met zich verontschuldigen over hoe de dag is verlopen. Hij heeft om 2 uur smiddags pas gehoord van de assistente, dat wij om half 9 vanmorgen al hadden gebeld dat het weer niet goed ging. Opnieuw ging hij in Julan zijn dossier zetten, dat als wij bellen, dit altijd urgent is. Hij weet dat ik niet zomaar om niks bel. Hierdoor zijn er verschillende zaken door elkaar gelopen die dag. Hij had afgelopen week al veel overleg gehad met het Erasmus en met de uroloog die de cystoscopie heeft uitgevoerd in Veldhoven. Hij heeft ook dezelfde reactie gehad als wij hadden, zodra hij het verslag terug las over de cystoscopie. 'Huh? Niks gevonden? En wat nu dan? 7 weken wachten? Echt niet!'  De beelden van de cystoscopie zouden opgestuurd worden naar de specialisten in het Erasmus. Lang verhaal kort: die beelden zijn kwijt. Dus niemand kan daar nog iets over zeggen.

Verder alle punten die besproken zijn;

• Opnieuw een scopie, maar dan in Rotterdam. Idee afgewezen: vinden ze etisch niet verantwoord

• Preventief katheriseren: durven ze niet aan. Ze zijn nu bang dat Julan zijn blaas het aan het opgeven is, en ze met elke handeling die blaas over het randje duwen

• Medicatie tegen blaaskrampen: zelfde verhaal. Ze zijn bang dat dat de druppel is waardoor die blaasspier helemaal niks meer gaat doen

• VUDO: een video urodynamisch onderzoek. Dit gaat de volgende stap worden. In Rotterdam, op 3 mei. Hierbij kunnen ze radiografisch, en met drukmetertjes, heel veel informatie aflezen over het functioneren van de blaas. 

• Neurologisch onderzoek: gaat ook ingezet worden. Julan is vanaf zwangerschap af aan al urologisch bekend, maar ze willen toch kijken of er geen neurologische verklaring te vinden is. De neuroloog zal hier waarschijnlijk een MRI voor inzetten

Hij vraagt om nog wat urine, omdat dit vandaag weer zoveel problemen geeft, om toch weer opnieuw te testen op een blaasontsteking. Ondanks dat hij dit niet meer verwacht. En schrijft vast een nieuwe antibiotica kuur voor. (Spoiler; volgende dag hoorde we al dat er geen urineweginfectie is gevonden)

Terwijl mijn man met Julan mee gaat naar het toilet om de urine op te vangen in het potje. Kijkt de arts mij nog een keer aan, en zegt "Ik kan niet uitsluiten dat we in de toekomst wel moeten gaan katheriseren, misschien wel voor altijd.."

"Ik doe mijn research" antwoord ik "dus ja, ook ik hou daar rekening mee"

Vlak voor Julan en mijn man weer terug komen, zegt de arts nog "Ik weet dat jij dat weet, maar zolang ik het niet benoem, hoop je nog dat het jouw eigen interpretatie is waarvan je hoopt dat je er naast zit, maar ik wil je toch voorbereiden op de waarheid"