Deel 3: 5 jaar later, een onverwacht vervolg

Direct na het ophangen van de telefoon, sprint ik met Julan naar de auto richting het ziekenhuis. Onderweg in de auto spreek ik nog een audioberichtje in voor mijn werk. "Ik moet morgen om 10 uur werken, maar geen idee wat deze nacht gaat brengen, ik hou je op de hoogte en kijk wat ik kan regelen" 

Na een korte rit komen we aan op de spoedeisende hulp, en worden al snel naar een behandelkamer gebracht. Daar luistert de verpleegkundige naar ons verhaal, en eigenlijk trekken ze al direct de conclusie; urineweginfectie 

Iets wat ik ergens wel snap.. > pijn bij plassen + plast bloed = infectie. Alleen de koorts ontbreekt. Maar aangezien we over 3 dagen een cystoscopie hebben, en we uitgebreid hebben gesproken over mogelijke obstructies, weiger ik nu om het direct af te doen als een 'simpele' infectie. 

Uiteraard moeten ze wel Julan zijn urine checken. En ik loop samen met hem, en een potje, richting het toilet. Op het toilet aangekomen schrik ik behoorlijk van Julan. Zodra hij begint te plassen verkrampt hij volledig van de pijn, en begint te schreeuwen. Wat er in het potje sijpelt, is meer bloed dan urine. 

Ze sturen het op naar het lab en het wachten op de uitslag begint. In de tussentijd moet Julan nog heel frequent plassen, en telkens gaat dit gepaard met onwijs veel pijn. 

Even later komen ze terug met de uitslagen. Het bacteriegehalte in zijn urine schiet door het dak; dus een infectie, zeggen ze.. Maar ik zit nog steeds in mijn hoofd met de obstructie, en vraag of ze niet een verblijfskatheter te plaatsen om verdere ellende te besparen. Dit willen ze niet doen, omdat ze verder niet weten wat er speelt. Ze hadden al gevraagd of we met een antibiotica kuur nog naar huis wilden gaan, of liever opgenomen worden. Gelukkig namen ze in het ziekenhuis die beslissing voor ons zodra ik vroeg om katherisatie. De volgende ochtend zou Julan zijn eigen kinderarts weer aanwezig zijn. Dan kunnen we verder kijken. 

Het is tegen 3 uur snachts wanneer we op de afdeling aankomen. Voor mij staat er een uitgeklapte stoel, die dienst doet als bed, klaar. Julan krijgt zijn eerste dosis antibiotica en paracetamol. Hierna proberen we allebei nog wat uurtjes te slapen. Julan heeft een luier aan snachts, maar elke 20 minuten hoor ik hem huilen van de pijn. Elk klein plasje doet hem pijn, ook in zijn slaap.

De volgende ochtend worden we vroeg gewekt voor ontbijt en medicatie. Rond half 10 komt mijn man, die eerst Odin en Tess naar de opvang heeft gebracht, bij ons. Beginnend aan de dag. Zittend en hangend in een saaie ziekenhuiskamer. Af en toe naar de speelkamer, waar we de hulphond van de kinderafdeling ontmoeten. Even later ontdekken we ook de huiskamer van het Ronald mcdonald huis, waar het rondhangen iets beter uit te houden is.

We worden geroepen omdat de arts wilt dat we een echo laten maken. De laatste echo is niet eens zo lang geleden. Daarbij zagen we een stabiel beeld van zijn nieren, en een altijd gevulde blaas, met een verdikte blaaswand van 4mm. Bij deze echo meten ze een blaaswanddikte van 19mm, in hele korte tijd dus 1,5 cm toegenomen. Die blaaswand is onderdeel van de blaas, hoe meer kracht die uitoefent, hoe dikker die wordt. Net als elke andere spier die je traint in de sportschool. Dit is dus de enige spier die je echt niet getraint wilt hebben, deze hoort heel slank te zijn. Iets wat het bij Julan dus niet is. 

Verder spreken we Julan zijn kinderarts nog uitgebreid. Hij spreekt uit dat hij, ondanks het hoge gehalte bacteriën in de urine, niet geloofd in een infectie. De urine bestaat voornamelijk uit bloed, logisch dat het zoveel bacteriën bevat. Het is immers vervuilde urine. We weten alleen niet waar dat bloed vandaan komt. Hiervoor moeten we echt de cystoscopie afwachten, die nog altijd op vrijdag gepland staat en niet vervroegd kan worden. 

Die middag ga ik nog even langs huis om wat spullen op te halen. Mijn man vertekt weer zodra ik terug ben om de andere kinderen op te halen, en thuis te slapen terwijl ik weer op mijn stoelbed kruip. 

Na weer een heel onrustige nacht, begonnen we weer opnieuw aan de dag. Wachten. Antibiotica en paracetamol. Bladderen na het plassen (kijken hoeveel urine achterblijft in de blaas, ze hadden de grens gesteld op maximaal 50 ml. Ondanks dat we eerder met 120 ml residentie nog naar huis werden gestuurd, mocht het nu niet boven de 50 ml uitkomen) hangen in de huiskamer. Rondjes lopen. Mijn man had vandaag beide kinderen meegenomen. Dus we konden in ieder geval in de huiskamer nog als gezin samen zijn. 

Later die dag kregen we te horen dat we naar huis mochten als we zouden willen. De situatie veranderde nu toch niks. We konden ook niks tot het onderzoek van vrijdag. In het ziekenhuis was hij net zo slecht als thuis, pijn had hij toch wel. Na het onderzoek zou alles beter zijn. Zo zei de kinderarts in ieder geval. "Als hier geen obstructie gevonden gaat worden.. dan weet ik het ook niet meer, dit kán niet anders"

We besluiten om met het gezin naar huis te gaan, een middagje rust, even samen avondeten thuis, om vervolgens wel de nacht op de afdeling door te brengen. Anders zouden we de volgende dag weer helemaal van voor af aan opgenomen worden bij de dagopname, en we waren er nu toch al. Deze nacht besloot ik bij Julan in bed te kruipen, mijn rug was het niet meer langer eens met het stoelbed.

Op donderdag hadden we al 'afscheid' genomen van Julan zijn kinderarts. Hij was vrij op de dag van het onderzoek, en zou dinsdag pas weer aanwezig zijn. Aangezien hij ervan overtuigd was dat er iets gevonden zou worden, vond hij het ergens jammer dat hij dinsdag pas zou teruglezen hoe het gegaan was. Het onderzoek werd uitgevoerd door een uroloog die wij verder niet kenden. Prima, zij heeft hier toch ook voor gestudeerd. 

Ik bracht Julan naar de OK, en bleef bij hem tot hij onder narcose was. Ik wist dat het onderzoek een klein uurtje zou duren, dus we haalden wat lunch en namen plaats in de huiskamer. Al na een halfuurtje werd ik gehaald. Dat was te snel. Toch? Dat kon toch niet..

Op de uitslaapkamer, komt de uroloog al snel bij me. Ze verteld dat ze geen enkele obstructie heeft gevonden. Maar dat zijn blaas er verder wel heel slecht uit ziet. Zo slecht, dat zij dat nog nooit had gezien (leuk om te horen, van een arts die voor haar beroep vooral naar blazen kijkt) de blaaswand was erg verdikt, rood en bloederig. Maar waarom? Dat wist ze niet. Ze hadden hier beeldmateriaal van opgenomen, en zouden dit naar het Erasmus MC in Rotterdam opsturen. Hier zitten de specialisten, in de hoop dat zij wel weten wat ze hiermee aan moeten. 

In plaats van antwoorden, kreeg ik nu alleen maar meer vragen.. we hadden zó uitgekeken naar dit onderzoek in de hoop dat het alles zou oplossen. En nu weet niemand wat er is? Ze drukt me nogmaals op het hart dat het niet voor niks was, wat ze heeft gezien was toch wel écht afwijkend. Ze sluit af met "als Julan zelfstandig heeft geplast, mag hij naar huis. Antibiotica kuur thuis afmaken. Over 7 weken plannen we een belafspraak in..."