Snap
  • Gezond
  • baby
  • zorgenkindje
  • Leukemie

De eerste week na de diagnose

Maandagmiddag om 14.50 uur hadden we de afspraak bij de huisarts, diezelfde middag om 16.30 uur waren we in het ziekenhuis en een dag later om 16.00 uur zaten we al in een centrum voor kinderoncologie. Soms horen we dat kinderen al weken ziekelijk zijn, maar bij ons ging het in 1 week tijd van gezond naar diagnose.

23 juli in Ede was er een afwijking in zijn witte bloedcellen gevonden. Een duidelijk beeld hadden de artsen nog niet. Waar de meeste kindjes bij leukemie juist heel veel witte bloedcellen hebben, had Gerrian dit niet. Dit maakte dat we met een verdenking van leukemie naar Utrecht moesten, en niet al een bewezen diagnose.

Eenmaal aangekomen in Utrecht kreeg Gerrian meteen weer een bloedonderzoek. Naar aanleiding van dit bloedbeeld veranderde er eigenlijk niets. Wel was Gerrian op dat moment echt heel ziek. Huilen kon hij niet meer, daar was hij te moe voor. Hij lag bij ons op schoot, hij overstrekte zich zo ver als het maar kon. Een dikke buik en ontzettend wit. Hij kon niet meer zelf drinken en was alleen maar klaaglijk aan het jammeren.

Er moest een diagnose komen en er moest iets gebeuren. Zijn ademhaling was hoog en hij was zwak. Plat liggen ging niet meer, het enige wat nog wel ging was in de wipstoel. Het was al dinsdagavond, dus voor nu deden ze wat nodig was. Woensdag zouden ze verder onderzoeken.

Woensdag 24 juli. Gerrian stond op het operatieprogramma om een beenmergpunctie te krijgen. Dit zou ons hopelijk duidelijkheid geven wat hij nou had. ’s Morgens maakten ze opnieuw een echo van zijn nieren en ’s middags was hij aan de beurt. Daar gingen we, met een ziekenhuisbedje door de gekleurde brug naar het WKZ. Er mocht één ouder mee naar de operatiekamer. Ik droeg Gerrian naar de operatiekamer en legde hem op de tafel. Ze hadden daar een warm luchtkussentje liggen en voor het eerst ontspande Gerrian van dat warme, zachte ‘bedje’. Daar lag ons kleine mannetje, op die veel te grote operatietafel, omgeven door immens veel slangetjes, ziekenhuispersoneel, piepjes, draadjes en noem maar op. Hij viel heel relaxed in slaap, maar wat was dat lastig om hem daar achter te moeten laten! Niet wetend of hij ooit nog wakker zou worden, want hij was ontzettend zwak. Eigenlijk té zwak, maar het kon niet anders.

Gelukkig werd hij niet veel later weer wakker en mochten we hem weer in onze armen sluiten. Hij was er weer! Het werd wachten op de diagnose. Die kwam de arts al aan het begin van de avond vertellen. In zijn beenmerg was heel duidelijk te zien dat het daadwerkelijk om leukemie ging. Een definitieve diagnose. Na een dag in spanning te zitten wat hij nou had, waren we blij om dit dan maar te weten. Er kon een plan gemaakt worden, de behandeling kon beginnen. Het was maar een dag in onzekerheid, maar wat duurde die dag lang!

Inmiddels was het al avond en Gerrian ging achteruit. Door zijn enorm opgezette nieren (zo groot als van een volwassene) en de luchtweginfectie was het voor hem zwaar om te moeten ademen. Ook zijn bloeddruk bleef maar stijgen. Opnieuw een meting, toen werd besloten dat de bloeddruk niet meer verder mocht stijgen, anders werd Gerrian verplaatst naar de IC. De dienstdoende arts van die avond besloot daarom ook om niet meer tot morgen te wachten, maar direct te beginnen met de behandeling. Dit was als eerste een week prednison. Daarna zou de chemo beginnen. Gelukkig bleef de bloeddruk eindelijk stabiel en hoefde Gerrian nét niet naar de IC. Hij mocht in het Prinses Máxima blijven, al lag hij wel aan de monitor, 2 infusen, sondevoeding en de OptiFlow (zuurstof).

Voor de behandeling die hem te wachten stond, moest hij een centrale lijn krijgen. Dit moest weer onder narcose gebeuren, dus donderdag stond hem opnieuw een operatie te wachten. Opnieuw moesten wij hem nuchter houden. Hij kwam op de spoedlijst en om 16.00 uur ´s middags werd duidelijk dat er geen plekje meer vrij zou komen voor hem. Voor niets nuchter gehouden dus. Tijdens het wachten kreeg hij nog een echo van z’n hart, een röntgenfoto van z’n longen, weer een keer bloedprikken en hij kreeg voor het eerst een bloedtransfusie. Allemaal op één dag.

Die middag was er voor het eerst weer een lichtpuntje. Toen bleek dat Gerrian niet geholpen zou worden mocht hij weer wat voeding krijgen. Prednison is een sterk goedje, en het leek erop dat het al begon te werken. Hij kon íets vrijer ademen. We probeerden daarom of hij weer wat zelf kon drinken, en hij dronk! Wat waren wij blij! Na een paar dagen alleen maar achteruitgang, slecht nieuws, enz. was er eindelijk weer iets positiefs! We kregen zelfs weer een lachje van hem te zien.

Vrijdagmorgen zou hij dan alsnog onder narcose moeten. Dit keer hadden ze wel een plekje op de OK’s. Toch werd ons ’s morgens verteld dat het weer niet door zou gaan. Gerrian was zo zwak dat ze niet wisten hoe hij uit de narcose zou komen. De vorige narcose was gebleken dat hij moeilijk te beademen was. Daarom wilden ze uit voorzorg ook een plek voor hem gereserveerd hebben op de IC. Dit was helaas niet meer mogelijk op vrijdag. Wel kreeg hij deze dag nog van 3 verschillende plekken een echo.

De OK werd uitgesteld naar maandag. Het werd weekend. Even ‘rust’. Zaterdag hoefde er niets te gebeuren. Zondag ook vrijwel niets, op bloedprikken na. Ondertussen zat z’n hakje vol met wondjes van al die keren bloedonderzoek. Gevoel uit, verstand aan en gewoon meegaan met wat er moest gebeuren… De prednison deed zijn werk, iedere dag ging het een stukje beter en kregen we ons vrolijke, actieve mannetje weer terug.

En toen werd het maandag. Zou de OK dan nu eindelijk plaats vinden? Er was plek op de OK’s en plek op de IC. Nog twee bloedtransfusies en toen was alles klaar om hem te helpen. We gingen met hem mee, opnieuw naar het WKZ. Daar stonden we dan. Weer mocht er één van ons mee om hem weg te brengen, maar voordat hij weggebracht werd kwamen de anesthesisten nog even langs. Ze vroegen ons toestemming om hem onder narcose te brengen. Het was risicovol. Door de leukemie heb je al een groter risico, en daarnaast nog een flinke luchtweginfectie én de vorige keer niet kunnen beademen zorgde ervoor dat het een risicovolle narcose was. Als dat dan zo nadrukkelijk aan je gevraagd wordt, word je er nog meer van bewust hoe ziek hij eigenlijk is.

Die dag kreeg hij een hickman, namen ze een huidbiopt, kreeg hij een lumbaalpunctie en keek er een oogarts mee om te kijken of de hoge bloeddruk geen schade heeft gegeven aan zijn ogen.

Half 12 brachten we hem weg. Om half 2 was daar het telefoontje dat hij weer op de uitslaapkamer was. Wat duurden die 2 uur lang. En wat een opluchting om dan weer gebeld te worden met de mededeling dat alles goed is gegaan! Het plekje op de IC was gelukkig voor niets, hij mocht weer met ons mee naar het PMC.

Dinsdag 30 juli. Nog maar 1 week geleden kregen we te horen dat hij verdacht werd van leukemie. Nu, een week later is er al zó veel gebeurd. 2 narcoses, 2 röntgenfoto’s, 4 bloedtransfusies, behoorlijk wat echo’s, zware medicijnen en ontzettend veel prikjes. We gingen van onderzoek naar onderzoek, van gesprek naar gesprek. We gingen met alles mee, en tussendoor probeerden we voor Gerrian te zorgen. Het ging allemaal zó snel en het was zó veel dat je achteraf pas beseft hoe ernstig ziek hij die eerste week was… En dan moest de chemo nog komen.

Snap