Snap
  • Gezond
  • mama
  • dochter
  • gezin
  • Zeldzameziekte

C-cam. Hoe gaat het nu? Wat merken wij aan June.

Valt het tegen...?

Vorige week schreef ik er al iets over. De Longafwijking van June. Zeldzaam en weinig over bekent en met de sobere informatie die wij krijgen moeten wij verder. Hoe gaat het nu?!

June is twee jaar. En ik weet nog goed dat zei; ik denk dat wij pas iets gaan merken als June intensief gaat spelen en rennen. Dat leek nog zover weg. Maar de tijd vliegt en op dat punt wat ik net beschreef, zijn wij nu aangekomen. Ze rent, speelt en is actief. Maar wat gebeurd er als wij June echt uitdagen?

De hele dag is June in beweging. Ze speelt, lacht en is een vrolijk kind. Maar spelen doet ze in haar eigen tempo. Ik kan niet zeggen dat ze een luie speler is, of traag is. Integendeel. Maar wat ik wel heb gemerkt is dat het haar eigen tempo is. Want daag ik haar echt uit om te rennen, klimmen en klauteren, is het een ander verhaal. Dan gaat het over een klein stukje heen en weer rennen in het park. Ik heb het over drie minuten? Daarna lopen wij rustig naar de geitjes en eendjes om deze te voeren en dan terug naar huis..

Als wij dan thuis aangekomen zijn, moet June echt op de bank liggen bijkomen. En ik merk dat ze de rest van de dag hangerig en moe is. Dit is dus het punt waar ik het in het begin over had. Hier kunnen wij het verschil zien.

Ook heeft June veel slaap nodig. En dat is prima voor nu. Nu kan dat nog. Want ze hoeft nergens heen, geen verplichtingen van school. Maar die tijd gaat ook veranderen. En dan moeten wij zien hoe het dan gaat. Ik merk wel hoe ouder zij is, hoe actiever, hoe meer slaap ze nodig heeft. En nou klinkt dit heel logisch, maar moeders weten ook dat naarmate kinderen ouder worden, ook minder gaan slapen. En June gaat alleen maar meer slapen. Voor nu nog oké en voor de toekomst is dit koffiedik kijken. Helaas..

Wij laten June nog steeds niet huilen. Een voorbeeld; wij laten June nooit huilen in bed. Zoals ik net al vertelde, June slaapt heel veel, dus als zij huilt heeft zij ons nodig. Daar komt nog eens bij dat June snel blauw wordt als ze echt huilt. Haar lippen, gezicht en nageltjes. In het begin was dit natuurlijk ontzettend schrikken, nu zijn wij er inmiddels aan gewend. Maar laten huilen doen wij niet.

Nog een belangrijk ding is, als June verkouden is, laten wij niemand oppassen. Meermaals hebben wij de ervaring gehad dat June ook wat blauw wordt. En de eerste keer schrokken wij ons rot natuurlijk. Wij zijn toen direct richting ziekenhuis gegaan voor onderzoek. En eigenlijk was de oorzaak heel simpel. Wanneer wij heel erg verkouden zijn en er veel slijm in de longen is of een slijmpropje, gaan onze longblaasjes dicht en direct weer open. Bij June duurt dit wat langer.. Het enige wat wij kunnen doen is blazen in het gezicht en recht op houden. Nu schrikken wij daar minder van, maar wij willen absoluut niet dat iemand er met oppassen mee geconfronteerd wordt. Want dat zorgt natuurlijk voor paniek. En dat is logisch, dat hadden wij ook de eerste keer.

Kortom, aan de buitenkant is er weinig te zien aan June. Ze is een vrolijk, klein meisje. Ze doet alles wat ze moet doen voor haar leeftijd, misschien nog wel meer. Maar wij merken wel degelijk het een en ander. Soms stuiten wij op onbegrip. Want, waarom zijn die ouders zo bezorgd.. Het is toch een gezond kind? Vooral nu met corona, kinderen worden toch niet snel ziek?! Dan denk ik altijd maar, gelukkig zie je niets aan de buitenkant. En gaat ze fladderend door het leven. Maar soms is het niet wat het lijkt.. Dus misschien moeten wij iets minder snel oordelen over elkaar!

Bedankt voor lezen!

Liefs,

Jamie-lee