Snap
  • Gezond
  • ziekenhuis
  • operatie
  • trotsemama
  • Zorgintensiefkind
  • botox

Botox voor Jayden

Waarom krijgt een kind van 8 jaar botox?

Zoals je wellicht hebt kunnen lezen heeft Jayden Cerebrale parese.

Hierdoor heeft hij veel last van spasmes in zijn lichaam vooral in zijn benen.

Dit belemmert hem in het lopen omdat zijn spieren te hard worden aangespannen en is het lastig om hem aan en uit te kleden omdat zijn spieren continue gespannen zijn.

Als hij loopt dan loopt hij op zijn tenen en kruizen zijn benen enorm dit komt omdat zijn kuit spieren en de spieren aan de binnenkant van zijn benen teveel spierspanning geeft.

Graag wil ik je wat meer uitleggen over spasticiteit en wat de botox hierin kan betekenen want waarschijnlijk denk je net als mij dat botox alleen voor de rimpeltjes worden gebruikt, nou mooi niet dus!

Wat is spasticiteit?

Zoals je weet heeft Jayden door de vroeg geboorte een hersenbeschadiging opgelopen.

Doordat zijn hersenen en zenuwen in zijn rug de verkeerde signalen af geven aan de hersenen reageren zijn spieren in zijn lichaam hier anders op dan hoe onze spieren erop zouden reageren.

De spieren in Jayden zijn benen zijn hierdoor altijd gespannen, stijf en zwakker dan de andere spieren.

Ik ben er nog steeds niet achter of hij pijn heeft, zijn arts omschreef het toen als het gevoel hebben dat je benen of armen slapen

Soms maakt zijn lichaam bewegingen die hij helemaal niet wilt maken, dit is een spasme.

Gelukkig heeft Jayden dat niet vaak en zit het hem vooral in de spanning in zijn benen door de verkeerde aansturing.

Behandeling van spasticiteit

Er zijn verschillende behandelingen en medicijnen mogelijk om de spasticiteit tegen te gaan.

Wij lopen hiervoor onder controle bij een kinderrevalidatie arts.

Wij hebben eerder een drankje gebruikt dit moest zorgen dat de spasmes verminderde maar Jayden reageerde daar heel heftig op omdat dit door heel zijn lichaam ging werden ook de “goede” spieren slap wat hem dan juist weer belemmerde.

Botox

Jayden was een jaar of drie toen hij zijn eerste botox behandeling kreeg.

Dood eng vond ik dat mijn kleine mannetje onder narcose maar het resultaat was geweldig.

Helemaal nu hij ouder word zie je het resultaat nog beter.

Botox is een medicijn die als injectie word ingespoten in de spiergroepen die de spasmes veroorzaken bij Jayden zijn dat vooral de been spieren.

Iedere spiergroep krijgt zijn eigen dosering botox ingespoten afhankelijk van de spanningshoogte.

Door de botox neemt de spierspanning af waardoor het bewegen makkelijker gaat.

Bij Jayden is het vooral makkelijker om hem aan te kleden omdat wij zijn benen dan makkelijk kunnen buigen en het lopen makkelijker gaat omdat zijn benen niet meer kruizen bij iedere stap die hij zet.

Bij kinderen word botox gegeven onder algehele narcose, dit omdat de spieren stil moeten liggen op het moment dat ze de injecties in spuiten.

Bij Jayden zijn dat er meestal 15 prikken per been met allemaal een eigen hoeveelheid botox, in totaal heeft hij 430ml botox gekregen verdeelt over 15 prikken.

Voor zijn leeftijd en gewicht is 700ml het maximale.De volgende dag is Jayden net een klein spelden kussen en voel je allemaal kleine gaatjes zitten.

De behandeling duurt ongeveer 45-60 minuten.

Revalidatie en Botoxprotocol

Na de botox is het de bedoeling dat Jayden de spieren goed gaat trainen om de zwakke spieren sterker te maken.

Dit word gedaan op school, 3 maanden lang ongeveer 5x per week.

Hij krijgt dan 2x per week ergotherapie en 3x per week intensieve fysiotherapie.

En buiten school zwemmen wij en doet hij aan racerunnen om zijn benen te trainen en hebben wij verschillende oefeningen voor thuis.

De dag van de Botox

Maandag was het zover, vandaag krijgt hij voor de elfde keer botox.

Vanaf 08:30 mocht hij niets meer drinken en gisterenavond heeft hij voor het laatst gegeten.

Wel heeft hij vanmorgen zijn Salbutamol medicijnen gekregen, dit om zijn longen goed open te zetten zodat de lucht goed opgenomen word omdat het in het verleden wel eens voor is gekomen dat hij door de narcose zijn zuurstof niet goed opnam.

Wij moesten ons om 10:45 melden.

Het was nog wel een dingentje nu vanwege de corona maar gelukkig mochten wij als gezin naar de afdeling,

Dit is voor Jayden altijd het prettigst want dat is vertrouwd.

Na een kort gesprek met de verpleegkundige en de standaard vragenlijst krijgen wij zijn operatie kleding en die van papa.

Jayden mag altijd kiezen wie met hem naar boven gaat voor de narcose.

Meestal is dat papa, ik vind het zelf lastig omdat ik liever de controle hou maar ik wil dat Jayden zich het prettigst en rustig voelt.

11:45 werden ze opgehaald 

Op de pre-operatiekamer komt de anesthesist kennis maken en worden er weer wat vragen door genomen zoals zijn naam, geboortedatum en wat voor behandeling en krijgt de ouder ook OK kleding aan

Daarna begint het rampenplan altijd, zodra ze naar de OK gaan weet Jayden precies wat er gaat gebeuren en gaat hij vaak helemaal door het lint.

Zodra ze de OK op komen ziet hij een heel team aan artsen, verpleegkundige en anesthesie staan.

Ik heb het nu zo geregeld dat alleen de "nodige" artsen aanwezig zijn en de rest pas aan sluit als hij onder narcose is zodat het rustiger is voor hem.

Hij heeft al eerder pre medicatie gekregen maar dit werkte bij hem averechts, pas na de operatie werd hij rustig.

Narcose doormiddel van een kapje is bij hem nog steeds de "beste" oplossing omdat vanwege zijn donkere huid nog moeilijker te prikken is om infuus aan te leggen.

Om het kapje toe te dienen word hij vaak door mijn vriend, twee verpleegkundige en de anesthesist vast gehouden omdat hij zo boos word gaat hij slaan en probeert hij het kapje er uit te trekken en met een beetje pech probeert hij zelfs te bijten.

Ze hebben ons al van alles aan geboden, gesprekken met psychologen, EMDR therapie etc. maar hij wil zich gewoon niet overgeven aan het kapje.

Hij word al dagen van te voren voorbereid dus hij weet precies wat er gaat gebeuren maar toch blijft hij voor het kapje angstig terwijl wij hem dagelijks met een kapje medicijnen toe dienen.

Gelukkig viel hij dit keer rustiger in slaap dan de voorgaande keren.

Hij heeft wel een traan gelaten want hij was nerveus sommige mensen vinden dat hij een "grote" jongen moet zijn nou van mij mag hij huilen en het spannend vinden.

Als hij eenmaal onder narcose is dan begint het wachten, wij gaan meestal beneden een kopje koffie drinken en kijken de klok rond tot de tijd verstreken is.

Na bijna een uur werden we gebeld.

De operatie was klaar en hij word naar de uitslaapkamer gebracht.

Als Jayden geïnstalleerd is op de uitslaapkamer mag ik bij hem, Jayden vind dat het prettigst dat ik er ben als hij wakker word

Ik trouwens ook want ik hou graag zelf de controle over zijn saturatie en hartslag

Ze sluiten hem aan de saturatiemeter, hartslagmeter, zuurstof en ligt hij onder een warmte blazer.

Dit is een soort föhn die warme lucht onder zijn deken blaast omdat hij vaak onder temperatuur heeft door de narcose.

Na een half uurtje was hij wakker, dit is altijd een dingetje.

Zodra hij wakker is begint hij zelf aan zijn infuus te trekken en gaat dan helemaal door het lint net zolang tot het infuus eruit is.

Helaas heb ik iedere keer weer discussies met de verpleging erover.

Als eenmaal het infuus eruit is en hij goed wakker is en wat gedronken heeft dan mogen wij naar beneden naar de kinderafdeling terug, terug naar papa.

Dit keer had hij wat moeite met wakker worden, het duurde dit keer ook veel langer dan normaal.

Hij was wat benauwd wakker geworden dus had medicatie gekregen om zijn longen open te zetten zodat hij de zuurstof beter opnam.

Ik merkte het zelf al toen ik aan kwam dat hij wat kortademig was en piepende rochelende ademhaling had. Door zijn astma aanvallen herkennen wij dit altijd vrij snel.

Hij was een beetje misselijk en erg suf maar na een paar slokken limonade mochten we terug naar de afdeling

De dokter kwam rond 15:00 langs en inmiddels had hij al een broodje gegeten en wat gedronken.

Daarna mochten wij hem aankleden en richting huis.

Thuis was hij nog wat suf maar we hebben het weer gehad voor deze keer. Benieuwd hoe lang het nu weer duurt meestal is het resultaat bij Jayden binnen 2 weken zichtbaar en na 6-8 maanden weer helemaal uit gewerkt. 

3 jaar geleden

Heftig 😘