Snap
  • Bevallingsverhalen
  • Bevalling
  • afwijking
  • megablaas
  • LUTO
  • Foetale

Wat begon met een megablaas..

Deel 6: kindje met een megablaas

Met de bevalling in zicht, en het aftellen in volle gang, gaat de voorbereiding nu echt beginnen. De procedure bij de bevalling is al uitgestippeld. Omdat Bertje zijn overlevingskansen nog onbekend zijn, wordt er een plaatsje op de ICK (intensive care kinderen) voor hem gereserveerd. Na de bevalling zal hij namelijk opgevangen worden in de ruimte die aangesloten zit aan de verloskamer, hier staat straks een heel team kinderartsen op hem te wachten. In deze ruimte bevindt zich alles wat nodig is, om eerste hulp te verlenen als hij dit nodig heeft. Deze ruimte is afgescheiden door een glazen wand, waardoor ik vanaf het verlosbed mee kan kijken wat daar gebeurd. Mijn vriend heeft 1 duidelijke instructie meegekregen vooraf; wijk nooit van zijn zijde. Zodra hij stabiel is, wordt hij direct naar de ICK gebracht. We kregen van tevoren al een rondleiding op de afdelingen aangeboden. Erg fijn, omdat alles zo onzeker is, is het wel heel fijn om van tevoren te weten waar we ongeveer aan toe zijn. De ICK maakte dan ook flinke indruk, alle toeters en bellen die hier continue te horen zijn, en bedjes waar kleine kindjes in liggen waar allerlei kabels en monitoren aanwezig zijn. Het heeft me zeker goed gedaan om hier van tevoren vast aan te wennen.

Snap

Zaterdag 9 februari 2019, het begin van de bevalling

Ik wordt al vroeg gebeld door het ziekenhuis deze dag. Het was nog onzeker of de inleiding door kon gaan, omdat er zeker een plaatsje beschikbaar moet zijn op de ICK. Gelukkig krijg ik te horen dat dit het geval is, en we mogen die kant op komen. Het is voor ons nog wel een flink stukje rijden, maar begin van de middag arriveren we in het ziekenhuis.We worden vriendelijk ontvangen, en naar een verloskamer gebracht. Omdat de afdeling erg vol ligt, zullen we hier van begin tot eind al verblijven. Na een aantal CTG's wordt de ballonkatheter ingebracht. Iets wat nodig is bij een inleiding om de natuur een handje te helpen, op deze manier worden de eerste centimeters ontsluiting gecreëerd. Dit kan nog wel een tijdje duren, en de rest van de dag gebeurd er dan ook weinig. Om de katheter een handje te helpen, hebben we die dag flink wat rondjes in, en om het ziekenhuis gelopen, om uiteindelijk 'rustig' de nacht in te gaan. 

Het eind van Bertje, het begin van...

Omdat de bevalling al een blog an sich zou kunnen zijn, ga ik deze niet in detail vertellen. Ik heb namelijk nog veel meer te vertellen wat wél interessant is om te lezen. Het was een snelle, heftige, pijnlijke bevalling, inclusief weeënstorm en ruggenprik. Vanaf de eerste wee tot geboorte heeft het zo'n 5 uurtjes geduurd. Op 10 februari 2019, om 16:56 uur is ons zoontje Julan geboren, na een zwangerschapsduur van 37+3 weken. Hij wordt direct bij mij op de borst gelegd, maar al na 2 minuten vragen ze of hij meegenomen mag worden naar de aangrenzende behandelruimte. Omdat ik hier al op voorbereid was, vond ik dit ook geen enkel probleem, het belangrijkste was dat hij nu werd geholpen. Alles hangt af van dit moment!

Snap

Zelf moest ik nog opgelapt worden, en kon het verlosbed voorlopig nog niet af. Maar mijn vriend is steeds bij hem gebleven. Vanaf het verlosbed kon ik wel meekijken wat er achter die glazen wand gebeurde, maar horen deed ik niks. Ik zag al snel dat ze allemaal aan het juichen waren, maar achteraf hoorde ik pas dat dit was omdat hij direct al over papa's hand had geplast. Iets waar een ander misschien van zou balen, wij waren hier heel gelukkig mee. Toch is er uit voorzorg direct een blaaskatheter geplaatst, omdat er gedacht wordt dat de urinebuis toch verstopt zit. Zodra dit allemaal is gedaan, rijden ze hem nog even langs mij, zodat ik mijn prachtige zoontje nog kan bewonderen, en al snel nemen ze hem mee naar de ICK.Ikzelf moest gegeten en gedronken hebben, en ik moest gedoucht zijn voordat ik hem achterna mocht. Ik weet niet of het de nawerking van de ruggenprik was, of de ontzettende boost aan adrenaline, maar over dit alles heb ik krap een uurtje gedaan omdat ik zo snel mogelijk naar hem toe wou. Toen de verpleegkundige voorstelde om een rolstoel te halen zodat ze me naar de ICK kon brengen, heb ik haar uitgelachen. "haha ik kan toch zeker zelf wel lopen, kom op!!" maar gek genoeg vond ze dit geen goed idee. 

ICK

In de rolstoel wordt ik de ICK opgereden, maar zodra ik mijn vriend zag zitten met ons zoontje in zijn armen, ben ik opgesprongen om naar ze toe te rennen. Julan zat aangesloten aan de monitors, om hem goed in de gaten te houden. Hoe blij ik ook was om hem eindelijk vast te kunnen houden, je newborn knuffelen met zoveel kabeltjes is toch nog wel even een dingetje. Iets wat mij uiteindelijk ook opbrak, we mochten hem niet zelf uit bed halen door al die slangetjes en kabeltjes. De maandag na zijn geboorte hebben we dan ook vooral machteloos naast zijn bedje gezeten, starend naar onze kleine man. Ik kon hem op dat moment ook geen borstvoeding geven. Omdat ze de functie van de urinewegen goed in de gaten wilden houden, werd er precies gecontroleerd wat hij binnen kreeg, en wat eruit ging. De eerste dagen hebben we dus alleen afgemeten afgekolfde borstvoeding, met de fles kunnen geven. En alles wat hij niet zelf dronk, werd daarna nog door de sonde gegeven. De contactmomenten die we met hem hadden waren daardoor ook zeldzaam. Die maandagavond ben ik dan ook emotioneel helemaal ingestort, na maanden wachten op dit moment, heb ik nog niet het gevoel dat ik echt mama kan zijn voor mijn zoon. Ik besluit hier dinsdagochtend iets van te zeggen op de ICK, en direct wordt hier heel begripvol op gereageerd. Hij wordt losgekoppeld van de monitors, en ik krijg hem in mijn armen. Op dit moment kregen we te horen dat hij toch al verplaatst ging worden naar de medium care, omdat hij te goed is voor de intensive care. Die monitors en daarbij alle lastige kabeltjes, waren toch al niet meer nodig!! Op dit moment hebben we alleen nog te maken met de slang van de katheter, en een slangetje uit zijn neus voor de sondevoeding. 

Snap

Onderzoeken, onderzoeken, onderzoeken

Direct na de geboorte is gestart met het checken van de bloedwaarden. Wat ik eerder al had uitgelegd met de navelstrengpunctie, is hier ook van toepassing. De kreatinine in zijn bloed, geeft aan hoe goed (of slecht) zijn nieren filteren. De eerste 2 dagen had dit een waarde van 90, veel verstand heb ik er niet van, maar dit is veel te hoog. Gelukkig werd elke dag bloed afgenomen, en ook elke dag werd de waarde naar ons teruggekoppeld, en langzaamaan zagen we de waarde zakken. Iets waar niet alleen wij, maar ook de artsen erg positief over waren.

Julan ligt nu op de medium care, en wij zijn al verhuisd van de verloskamers, naar de verpleegafdeling, naar het kraamcentrum en uiteindelijk het Ronald McDonaldhuis. 1 van ons zou bij Julan op de kamer kunnen slapen, maar omdat we hier totaal geen rust kregen, hebben we besloten de nachten samen, en apart van Julan door te brengen. 'sochends waren we er voor 9 uur om zijn eerste flesje te geven, en 'savonds om 12 uur gaven we zijn laatste flesje voor we vertrokken. Zo gingen de dagen langzaam voorbij, en behalve dat hij nog altijd een katheter en sonde had, hadden we verder het idee een perfect gezond kindje in onze armen te hebben. Meer onderzoeken volgden, meerdere malen is er een echo gemaakt van de nieren, en deze bleven gestuwd. Op dinsdag 19 februari, staat er een scan gepland. De oorzaak van een megablaas wordt meestal gevonden in urethrakleppen, deze kleppen groeien in de urinebuis, maar horen daar niet te zitten. Dit geeft een verstopping waardoor plassen niet, of nauwelijks kan. De artsen zijn zo overtuigd dat Julan deze kleppen heeft, dat er al een operatie staat ingepland om deze te verwijderen.Tijdens de scan wordt de katheter uitgehaald, en een contrastvloeistof wordt in zijn blaas gespoten. Vanaf nu is het wachten. Wachten tot hij zelf gaat plassen. Zodra hij plast kunnen ze foto's maken, om de kleppen op te sporen. Zodra dit onderzoek was afgerond, werden we teruggebracht naar de afdeling, en moesten we weer wachten. Dit keer op de uitslag.Ondanks dat we steeds te horen kregen dat de artsen elk moment bij ons konden zijn, zagen we steeds maar niemand. Maar bij Julan was de katheter nog niet teruggeplaatst. Ondanks dat wachten verschrikkelijk is, zag ik hier wel het positieve van in. Elk uur dat het langer duurde, en de katheter nog niet teruggeplaatst was, zou dat betekenen dat daar geen haast bij was. Na 6 uur wachten, bleek dit ook het geval te zijn. Er waren geen obstructies gevonden in de urinebuis, dus een katheter was niet nodig. Hoe positief dit nieuws ook was, op het gezicht van de artsen was duidelijk verslagenheid af te lezen. Ze hadden immers zo'n mooi pad aangelegd, die ze wilden gaan bewandelen. De operatie stond al gepland, maar ineens moesten ze een andere weg inslaan. Maar duidelijk was al snel, dat ze geen flauw benul hadden, welke weg dit zou worden.De dag daarna is opnieuw een echo gemaakt van Julan zijn nieren, en deze zien er nog steeds niet goed uit. Nog altijd veel te veel vocht, waar ze ineens geen verklaring meer voor hebben. Omdat er soms dagen overheen gingen voor er een onderzoek of plan kwam, hebben wij op dit moment aangestuurd op ontslag. Hij had geen katheter meer nodig, en de sonde was inmiddels ook overbodig geworden. De dagen dat we moesten wachten, deden we liever thuis dan in het ziekenhuis.De motortjes in de hersenen van de artsen werden hierdoor duidelijk aan geslingerd. De nierwaarden waren inmiddels al een heel stuk verbeterd, maar nog steeds niet heel goed. Ze wilden graag een verklaring, maar snapte uiteindelijk ook dat wij geen zin hadden om nog dagenlang te wachten op een plan van aanpak. Omdat ze geen reden konden bedenken om ons langer te houden, worden we donderdag 21 februari 2019 naar huis gestuurd. De onderzoeken die zouden volgen, konden gedaan worden in het regionale ziekenhuis. Pas als er ingegrepen moet worden, moeten we weer terug naar Rotterdam.

Vandaag de dag

Inmiddels is Julan alweer 2.5 maand oud. De borstvoeding ben ik al snel gestopt, ik mocht hem thuis wel aanleggen, maar doordat hij de eerste 11 dagen van zijn leven alleen uit de fles mocht drinken, kreeg hij het drinken aan de borst niet goed onder de knie. Hij is nu een heel lief, rustig en tevreden mannetje, wat goed groeit op kunstvoeding.Inmiddels zijn er al meerdere onderzoeken gedaan in het regionale ziekenhuis. De kreatinine in zijn bloed hebben inmiddels normaalwaarden voor pasgeborenen bereikt. En een nierscan heeft ons geleerd dat er een vernauwing zit tussen zijn nieren en de blaas, waardoor het vocht in de nieren niet goed afloopt. Wel weten we nu ook zeker dat de nieren 100% functioneren, iets wat we tijdens de zwangerschap nooit hadden durven hopen.Eind mei moeten we weer terug naar Rotterdam, daar gaan ze bepalen of hij geopereerd moet worden om de vernauwing te verhelpen, maar ach.. als dat dan het ergste is.. Voor vele mensen zou dat enorm spannend zijn, en natuurlijk is het ook niet niks. Maar omdat wij waren voorbereid op dialyse, transplantaties en heel de rataplan, is dit nog maar een kleinigheidje op weg naar een gezond leven!

Snap

Bedankt!

Hierbij willen we alle artsen, verpleegkundigen, gynaecologen en iedereen die in ons en Bertje/Julan heeft geloofd, bedanken. We zijn de teams van het LUMC, het Erasmus MC en Sophia kinderziekenhuis enorm dankbaar voor hun hulp, en steun. Ondanks dat we een hele spannende periode achter de rug hebben, en we ontzettend graag met Julan naar huis wilden, zijn er stiekem nog dagen dat ik de warmte, en lieve zorg in Rotterdam toch nog wel mis. We hebben hier veel gelachen, gehuild maar ook ontzettend genoten, omdat dit toch wel de eerste weken waren met ons zoontje. Het zal dan ook altijd een bijzondere plek voor ons zijn.Binnenkort schrijf ik nog een algemenere blog, om nog wat extra toelichtingen te geven, maar in principe was dit de laatste blog van de serie 'kindje met een megablaas'. Als er nog vragen zijn, of punten die jullie graag nog wat verder toegelicht willen hebben, laat het me dan weten!

Misspoesmama's avatar
3 maanden geleden

En wat een knapperd is Julan!!

Mama Op Gevoel's avatar
2 jaar geleden

Hee! Jeetje wat een rot echo is dat geweest! Bij ons was er niks mis met de navelstreng, en zat/zit het probleem echt alleen bij de aanleg van de urinewegen/nieren. Hopelijk kunnen ze je snel verder helpen en duidelijkheid geven!!

Ess1992's avatar
2 jaar geleden

Wat bijzonder om je verhaal te lezen en wat geeft het een hoop! Ik ben zelf 14 weken zwanger, tijdens de 13 weken echo was te zien dat er veel te veel vocht in de niertjes zat en de navelstreng maar uit 2 aders bestaat(had jij dat ook?). Afgelopen maandag echo gehad in het ziekenhuis, de gynaecoloog noemde het zeer zorgelijk, maar nog de vroeg voor echte diagnose. Wel kregen we alle noodsenarios zoals jij al schreef te horen. Moeten nu 5(echt onmenselijk vindt ik) wachten op de volgende echo en meer duidelijkheid. Al gebeld of ze echt niks tussendoor konden doen, maar ze gaven aan dat dat geen meerwaarde had. Wij hopen en duimen voor de zelfde afloop. Bedankt hoor je blog!

karinBL's avatar
5 jaar geleden

Hey Karin, Ik had je eerste blog een tijdje terug al gelezen,,,en je had me al eens eerder wat verteld tijdens de zwangerschap....vanavond heb ik al je andere blogs doorgelezen.. Pff wat hebben jullie een heftig tijd/strijd achter de rug, daar zijn geen woorden voor en knap dat je dit zo duidelijk op "papier" hebt kunnen zetten, op zich ook heel goed om het letterlijk en figuurlijk van je af te schrijven maar wat is Julan een mooi manneke, en een vechtertje, daar kunnen jullie heel TROTS op zijn... ik zal m vast en zeker nog wel eens zien, als je aan de wandel bent... succes , en geniet van jullie manneke..

Hi! Praat je ook mee met postauthor?

Sharing is caring! Deel ook jouw ervaring of mening over dit onderwerp.

Pssst... Ben je er nog?

Er staan nog meer inspirerende verhalen op je te wachten! Maak nu gratis een account aan of log in om verder te gaan.

Nooit meer iets missen van Mamaplaats?

Schrijf je nu in voor de nieuwsbrief!

Hi! Laat je ook een reactie achter bij Mama Op Gevoel?

Of praat mee en deel direct jouw ervaring of mening!

Heb je ook een verhaal of tips om te delen?

Start dan nu je eerste post! Een story, forumtopic of poll plaatsen kan ook.