Snap
  • Bevallingsverhalen
  • #bevallingsverhalen
  • #mammablogger

Mijn kind mist een hersenbalk

Voor het eerst delen wij ons verhaal. Ik ga even terug naar het moment dat Frans en ik probeerde kinderen te krijgen, dat was een slopend proces.

We waren er al zolang mee bezig. Helaas teleurstelling na teleurstelling. We hadden al zo veel behandelingen achter de rug. Ik was er zo klaar mee met al die hormonenbehandelingen. Maar de wens om toch moeder te worden was te sterk.

Wat niet iedereen weet is dat Jace met icsi (Cytoplasmatische Sperma Injectie) is ontstaan. Ik kreeg te horen dat ik maar 1 embryo had en ik was er zo van verziekt van dat ik er maar 1 had. Dacht “godver moet ik weer die behandelingen starten en nog meer hormonen”. Elke keer op de zelfde tijd prikken gaat ook niet zo makkelijk als je in de horeca werkt. Nou, niet dus!

Uiteindelijk heeft Jace zijn basis gevonden dus kon ik eindelijk vertellen “IK BEN ZWANGER!!!!!!”. In de 10de week kregen we een eerste echo bij kinderwens, en ik was zo zenuwachtig, De dokter ging kijken en nog eens kijken en ik werd er alleen maar zenuwachtiger er van. Ik vroeg “gaat alles goed?” Bleek dat het bijna een buiten de baarmoeder zwangerschap was. Als het niet naar beneden zou groeien in twee weken dan was het er buiten gegroeid en dat is schadelijk en niet goed,

twee weken hopen dat het naar beneden zou groeien…. Uiteindelijk terug bij kinderwens en goed nieuws. Alles was toch goed gekomen. “Yesss” dacht ik, nu een afspraak voor het geslacht maken. Met 15 weken wisten we wat Frans en Jeremy al dachten, het is een JONGEN!!!

Heel de zwangerschap was ik kots misselijk. Omdat ik al zo veel hormonen in me lijf had zitten, kwam elk zwangerschaps kwaaltje wel langs. Ik was op de helft en kreeg nog bloeding tussen door grond zakten onder me weg ik dacht ik krijg een miskraam had gelijk heb ik de verloskundige gebeld. Ik kon direct komen ze ging naar het hartje luisteren maar we hoorden maar niks tien seconden later  hoorden we een hartslag alles was goed. Het was of er een engeltje op me schouder zat.

 De bevalling was pittig. Het ging niet goed met Jace. Na zestien uur weeën moest hij er nu uit komen want hij trok het niet meer in de buik. De gynaecoloog kwam erbij en die heeft Jace letterlijk uit mijn buik geduwd wat bleek hij had de navelstreng nog om zijn nek en was grijs en blauw. Hij lag 2 seconden op me buik en is gelijk meegenomen naar de kamer naa st ons waar de kinderarts al klaar stond om Jace te reanimeren en te beademen. Frans moest mee want dat wilde ik als er iets gebeurt met die kleine dat 1 van ons er bij was dat moet je aangeven namelijk in je bevallingsplan maar niet weten dat het ook nodig was. Uiteindelijk heeft onze kleine Jace het gered ik kwam in de andere kamer aan Frans was daar al en toen zag ik dat Jace aan allemaal slangen en de beademing lag we konden hem nog niet vast houden pas in de avond rond een uur of elf ging hij van de beademing af en toen kon ik mijn zoontje in me armen houden. Omdat ik in het ziekenhuis bleef kon Frans in de ochtend zijn zoon vast houden en de eerste voeding geven. Jeremy kwam in de middag en kon eindelijk zijn kleine broertje vasthouden , hij heeft nog 2 dagen op de intensive care gelegen om aan te sterken.

De dag er na kregen we een gesprek  met de kinderarts en die vertelde dat er geen schade aan de hersentjes was door eventueel zuurstof gebrek, maar dat ze wel een abnormaliteit hebben waar genomen in zijn hoofd. Dat hij waarschijnlijk zijn hersenbalk miste. Ze wisten het niet zeker omdat de apparatuur in het ziekenhuis niet zo goed is als in het lumc Leiden, toen zakten weer de grond onder ons vandaan. Want wat betekent dat voor Jace voor nu en voor zijn toekomst? Helaas konden de artsen daar ook geen antwoord opgeven. De dag er naar mochten we naar huis maar moesten nog eerst naar het Lumc voor een echo van zijn hoofdje en wilde ze een week later een mri scan maken van zijn hoofd.

Ondertussen weet je nog steeds niet wat het gaat betekenen dus je zit in onzekerheid. Sommige mensen roken, drinken of eten wat niet mag tijdens de zwangerschap en ik heb me er keurig aan gehouden, dan voelt het allemaal zo oneerlijk.

Een week later gingen we weer naar Lumc leiden en Jace moest in een raar bedje liggen, het leek wel een glazen doodkist. Het was zo krap. Hij kreeg een roesje om zijn hoofd stil te houden. Ik was zo verdrietig om hem zo zien te liggen. Uiteindelijk mochten we ook niet mee toen de mri scan werd gemaakt. We moesten drie kwartier wachter. Dat duurt voor je gevoel wel een eeuw. Twee weken later kregen we de uitslag en inderdaad wat de dokters al vermoeden bleek waar te zijn, Jace had geen hersenbalk. “Wat is een hersenbalk?”, vraag je dan af. Het zit in het midden van je hoofd en dat zorgt dat de linker hersen helft en de rechter helft met elkaar worden verbonden. En dan zit je daar met zo veel vragen waar de dokters ook geen direct antwoord op kunnen geven. Sommige mensen leven er mee en weten niet eens dat ze het niet hebben. Er is mee te leven. Het komt alleen niet vaak voor, en hebben de doctoren er niet direct een antwoord op. We konden een genetische test doen om uit te laten zoeken of het misschien van 1 van ons af zou komen. Of het erfelijk zou zijn. In eerste instantie wilden we dat niet om dat er al zo veel over ons heen was gekomen en we wilden dit laten bezinken. We wilden genieten van Jace en kijken hoe hij het zou doen. Want door al die toestanden konden we niet eens wennen en een band krijgen met hem. 

Een jaar later hebben we zo een test gedaan, Zes maanden daarna kwam de uitslag. Frans en Jace hebben het zelfde afwijkende gen.  Betekent dit dat Frans en ook Jeremy, dat is zijn oudste zoon, de hersenbalk missen? Of dat het erfelijk is voor Jeremy en Jace hun nageslacht. Dat allemaal moet gaan blijken uit meerdere onderzoeken die gepland staan voor ons. Dat is ook de reden waarom Jace elk jaar naar het lumc moet voor controle, en elk half jaar naar de kinderarts. Zodat we kunnen zien of hij het goed doet of dat we hem ergens mee kunnen helpen zodat hij laat er geen problemen krijgt in ontwikkeling of groei.

Met Jace gaat het heel goed. Hij staat onder behandeling bij de fysio, en zit 1 dag in de week op de crèche. Het is een schat van een kind, iedereen loopt met hem weg. ( denk een trekje van papa) Ondanks alles is Jace Jace. Ondanks dat Jace niet compleet is, is hij voor mij  perfect en het beste wat me is overkomen. En zo zou het ook moeten zijn dat ondanks wat je kind heeft, gezond of niet. Voor jou als moeder is je kind altijd perfect.

Waarom ons verhaal? Willen we er aandacht mee? Nee, zeker niet!

 Willen we er medelijden mee? Nee ook dat niet, maar ik hoef me er ook niet voor te schamen dat ik dit deel. Ik ben trots op wat we bereikt hebben, dat het zo goed gaat met Jace. En op mijn gezin, al is ons gezin om de veertien dagen compleet omdat Jeremy dan bij ons is. Een betere broer kan Jace zich niet wensen. Jace is nu pas twee en Jeremy al vijftien. Maar Jeremy en Jace hebben zo een bijzondere band,  dat kan ik als trotse moeder alleen maar koesteren. 

Liefs, Frans, Jeremy, Jace en Miranda