Met ups en downs van high care naar medium care

En word je weer even met beide benen op de grond gezet.

Op de high care mag ik Kyano dan na 2 weken voor het eerst in bad doen, z'n infuus word voor even afgekoppeld! En we zien steeds meer zijn mooie gezichtje.

Zijn eerste diploma hangt aan z'n bedje, z'n gehoortest was helemaal goed.

Hij krijgt medicijnen voor zn hoge bloeddruk helaas hebben de artsen een fout gemaakt en hebben ze ipv 2 x per dag hem 1 x per dag gegeven, hier zou dus z'n hersenbloeding nog vandaan kunnen zijn gekomen, verder kunnen we hier helaas niks meer aan veranderen.

Het valt me ook op dat z'n ene oog wat meer gesloten zit en vaker dicht blijft, de arts verteld ons dat dit vaker voorkomt bij een erbse parese, ze noemen dit een horner syndroom, en dit zit ook weer in verbinding met een zenuw in z'n nekje.

Na 3 weken zit hij nog steeds aan de zuurstof en optiflow met af en toe flinke saturatiedalingen, het liefst willen ze weten waar dit vandaan komt, maar de verdere onderzoeken naar longen en middenrif (misdenrifje blijkt maanden later toch niet goed, maar dat komt in 1 van de volgende blogs) zien er gelukkig allemaal wel goed uit.

En zo gaan we wekenlang elke dag 2 x heen en weer naar Utrecht, nooit gedacht dat zoiets haast gaat wennen, eerst geen benul wat een nicu überhaupt was, en nu kunnen we hem met onze ogen dicht vinden, kennen we steeds meer medische termen en de alarmen en piepjes... ja die horen we nu nog steeds, de angst van het elke dag naar binnenlopen daar en hoe treffen we hem aan? Staan er veel artsen om z'n bedje? Zijn ze met hem bezig? het is niet te beschrijven of uit te leggen, maar je baby is zo hard aan het vechten om door te kunnen leven, wie zijn wij dan om te klagen ook wij gaan dus gewoon door voor ons dappere mannetje!

Wat echt heel zielig is, is dat steeds zn adertjes het infuus niet meer pakken elke x moeten ze hem opnieuw voor een infuus prikken op een andere plek, inmiddels zijn alle plekken aan de beurt geweest en gaat het steeds moeilijker, 1 x is zelfs z'n infuus binnen een dag met z'n adertje vergroeid ze zijn anderhalf uur bezig met hem om dat te los te krijgen, meerdere artsen moeten erbij komen en kyano krijst het uit ze hebben dit nog nooit gezien, ik blijf met moeite erbij maar papa trekt het niet en wacht al die tijd in de familiekamer wat moet je toch veel mee maken in je korte leventje.

Tussendoor eten we ook nog bij m'n schoonouders zodat we nog wat tijd met de oudste 2 doorbrengen want ook voor hun veranderd er elke x zoveel, eerst krijgt papa kanker, de angst tijdens en na de operatie van papa, hem veel pijn zien lijden en de tranen bij iedereen.

Nu volverwachting uitgekeken naar de komst van hun broertje, de dagen afgeteld met stikkers tot de datum van inleiden, en nu hebben ze zo'n ziek klein broertje die zo moet vechten, en kunnen ze hem alleen op de foto zien.

Gelukkig gezegend met hele lieve schoonouders die dag en nacht voor ons en vooral voor de kleinkinderen klaar staan! Vraag me af hoe we dit anders allemaal hadden moeten doorstaan zonder dat hun het leventje van de oudste 2 gewoon zo normaal mogelijk lieten doorgaan.

De artsen besluiten kyano op een dag gewoon van de zuurstof en optiflow af te halen en hopen dat hij het zelf gaat herstellen, want ze vinden maar geen oorzaak, dit doet hij gelukkig best heel goed, met alleen af en toe saturatiedalingen en gaan de alarmen per dag steeds wat minder vaak af, hij mag dus naar de medium care na ruim 3 weken, wat zijn we blij!

Hij krijgt zelfs een bedje met spijlen ipv een couveuse.

Ook bouwen ze zijn bloeddruk medicijnen af.

En we zijn weer een stapje dichterbij huis, op de mediumcare hangt gelijk een hele andere sfeer, hier zijn veel baby's al bijna toe om naar huis te gaan, en de spanning is hier een stuk minder.

Toch moest ik erg wennen want op de andere afdeling stonden ze met elk alarm of kreuntje gelijk naast zijn bedje en hier laten ze je gerust even wachten. Tis dat je zelf niet de alarmen uit mag zetten maar hier bleven ze dus best lang piepen.

Liam en djuna mogen hier samen een x mee, zo kunnen ze toch een beetje zien waar hun broertje al die tijd was, ze waren echt heel blij en vonden het ook erg spannend.

We besluiten dat we zelf z'n sonde willen leren zodat we hem zo snel mogelijk mee naar huis kunnen nemen, want anders moest er ook nog een overplaatsing gaan komen naar het ziekenhuis waar hij is geboren, daar zou ik wel bij hem kunnen slapen, maar dan heb ik hem toch het allerliefst thuis we deden op de sonde na eigenlijk z'n verzorging zelf...