Mag Kyano dan eindelijk mee naar huis na 4 lange, spannende en vooral slopende weken?

We deden op de sonde na eigenlijk z'n verzorging zelf....

Ze hebben vanuit het wkz een fijn programma baby@home, daarin vul je eigenlijk alles van je baby in dag en nacht  en hier word vanuit het ziekenhuis constant meegekeken elke dag en later om de dag nemen ze even contact op en als ze wat afwijkends zien bellen ze gelijk op of je mag zelf dag en nacht bellen, super fijn, zo word je niet gelijk in het diepe gegooid, voor ons nu de taak om de sonde te gaan oefenen op ons eigen mannetje en ze vinden ons gelukkig een goed team samen.

Toch vinden ze elke x weer wel weer wat waardoor Kyano nog een extra dagje moet blijven, maar op een gegeven moment is het dan echt zover want ze zeggen dat Kyano de volgende dag mee naar huis mag!!

Die volgende ochtend eerst even bellen naar de afdeling want de arts moest nog de overdracht doen, kregen we te horen dat Kyano zijn  bloeddruk weer te hoog was, ze gingen nogmaals overleg doen, gelukkig eind van de dag mag hij toch mee maar ze willen hem wel extra in de gaten houden! 

Na 4 hele lange weken ziekenhuis mag Kyano dan eindelijk mee naar huis, we kunnen ons geluk niet op!

Even afscheid nemen van alle lieve artsen die zo goed voor Kyano zijn geweest maar vooral ook hebben gezorgd dat wij op de been bleven.

Om vervolgens met gierende banden weg te rijden uit de parkeergarage bang dat ze alsnog wat vonden om hem in het ziekenhuis te houden 🤣 en daarna hebben we iedereen een berichtje gestuurd dat Kyano mee naar huis komt.

Maar wat is het wennen thuis met de sonde en een baby van een maand die we eigenlijk maar 2 uur per dag hebben gezien waarin hij meestal nog sliep ook, de artsen kennen hem eigenlijk nog beter dan ons.

En wat heb ik me verkeken op het "even" de sondevoeding thuis te doen! Het blijkt een 24uurs taak te zijn bij Kyano, hij perst constant z'n voedingen omhoog terug in de spuit en ik ben uren met z'n voedingen bezig tot z'n volgende voeding en meestal spuugt hij dan ook nog z'n volledige voeding uit! Kyano is ook nog eens erg onrustig vooral met slapen en in de nachten (dit werd ons op de nicu al wel verteld) hij heeft zoveel meegemaakt en dus ook genoeg te verwerken in z'n eigen hoofdje.

Ook mogen we niet teveel visite ontvangen ivm zijn slechte weerstand en de volgende mri onder narcose  en z'n zware operatie die eraan komen.

We moeten elke dag oefeningen met hem doen en de fysio komt aan huis.

Na een paar weken belt de kinderarts die Kyano zo ziek naar het wkz heeft gebracht, hij wil Kyano ook graag maandelijks of vaker indien nodig gaan volgen en als er wat is of we vragen hebben kunnen we altijd gelijk terecht, zo kunnen z'n kleinere controles gewoon wat dichter bij huis gedaan worden, en z'n grotere in het wkz, zo ontzettend fijn voor ons.

De kinderen zijn super blij dat hun broertje thuis is maar het is ook voor hun erg wennen, de sonde is natuurlijk best gek om te zien en met z'n armpje moeten we echt heel voorzichtig zijn hij mag er niet bij bungelen ivm nog meer schade, je mag hem niet onder z'n oksel optillen, en dus dragen we het armpje veel naar binnen in z'n shirtje, we krijgen geen kleding over zijn hoofdje heen om vervolgens ook nog z'n armpje ergens in te wurmen, en dus is alles omslagkleding.

Na 2 weken thuis geven we zelf bijna geen voeding meer via de sonde en besluiten af te wachten wat kyano zelf drinkt en wanneer hij zelf komt, bij baby@home willen ze zowiezo dat hij aankomt en de sonde moet van de artsen het weekend nog blijven zitten, gelukkig komt hij evengoed aan in gewicht en mogen we de sonde na 6 weken totaal al zelf eruit halen waar we heel blij mee zijn!

Als kyano 6 weken oud is gaan we naar het Lumc te Leiden, we krijgen daar van de neuroloog te horen, eigenlijk met 1 blik op Kyano al dat hij de meest ernstige vorm van erbse parese heeft wat we al een beetje hadden verwacht maar toch stiekem nog wat hoop hadden , alle 5 zijn zenuwen zijn kapot, ze kunnen pas tijdens de operatie die tussen 4 en 6 maanden oud zal zijn, zien hoe ernstig de schade gaat zijn en hopelijk zien ze bij de mri scan binnenkort ook al wat meer, het zal nooit helemaal goed gaan komen met z'n arm, hij zal blijvende schade houden hieraan, maar met een klein beetje zullen we al heel blij zijn, ze hopen dat ze nog een of meerdere zenuwen kunnen gebruiken, ze mogen niet uit het merg getrokken zijn en dan kunnen ze zenuwen uit z'n beentjes halen en die er hopelijk tussen plaatsen, dit gaan we allemaal over ons heen laten komen tegen die tijd, hopelijk zal deze zware operatie wel met wat resultaat zijn, de neuroloog verteld nog dat Kyano na de operatie 2 weken stil in een schelp komt te liggen en dat de operatie meestal zo'n 6 tot 8 uur duurt, en daarna zal hij nog een aantal weken zijn armpje naar binnen moeten dragen onder z'n romper, en misschien in de toekomst nog extra operaties, z'n herstel zal zowiezo wel 4 jaar duren (de periode waarin we hopen wat te gaan zien na de operatie) en tot z'n 18de zal hij zeker terug moeten komen in het Lumc.

De weken gaan voorbij en tussendoor proberen we vooral te genieten van ons gezin, kerst en oud en nieuw vieren we heerlijk thuis met ons gezin.

We hebben af en toe controles in het wkz of het meander, de neuroloog uit het wkz belt zo af en toe hoe het gaat, Kyano begint zelfs al wat te lachen maar is nog steeds een hele onrustige baby en kan niet goed tegen prikkels.

We zijn elke dag weer zo blij en zijn ontzettend trots op hem van waar hij vandaan komt. Wetende dat het zo anders had kunnen aflopen, bij het wkz verbazen ze zich er echt over dat hij het heeft gered, en hij doet alles boven verwachting wat fijn is om te horen maar soms denk ik ook, ze hadden dus wel weer verwacht dat hij het allemaal nog niet zou kunnen.

Met Johan z'n 3 maandelijkse scan en bloeduitslagen in januari hebben we kyano meegenomen, dat wilde de oncoloog graag, kyano is 1 van de weinige baby's bij z'n patiënten, hij wilde uiteraard wel even met kyano op de foto, de volgende afspraken mogen weer over 3 maanden want alles was goed super fijn!

25 januari staat een dagje wkz gepland..