Dagen worden weken op de nicu

Zo machteloos hebben wij ons nog nooit gevoeld! 

Sochtends wil ik zo vroeg mogelijk naar kyano toe want mischien is het wel de dag dat hij gaat sterven? Dan wil ik elke minuut bij hem zijn.

In het ziekenhuis aangekomen, horen we dat de ontstekingswaardes met 1 gezakt is, het is niet veel!! Maar het is niet gestegen, en de arts zegt dat dit weleens vaker zo gaat! Er is mischien dus wel hoop we moeten huilen van blijdschap en vragen nog wel een aantal x of het echt is gezakt? We durven eigenlijk niet blij te zijn, maar het voelt toch een soort van goed.

Ik was eigenlijk zo met z'n sterven bezig, en ik zou nieteens weten hoe z'n normale gezichtje eruit zou zien, ik weet nieteens op wie hij lijkt,  want z'n hele hoofdje is zo veranderd door het trekken, allemaal blauwe plekken, veel vocht en zit ook nog vol met draadjes en stikkers van zuurstof, optiflow en de sonde, je ziet niet meer dan een hele zieke baby.

Maar nu gaan we mischien een hele andere weg in, wel nog heel onzeker allemaal maar er is hoop!

Wel heeft kyano er weer een katheter bij, hij drinkt geen fles dus alles gaat via z'n sonde op de pomp, uit z'n navel gaan diverse slangetjes en uit z'n hoofdje komen ook nog draadjes, hij lijkt alleen maar meer erbij te krijgen, de arts zegt wel dat ik misschien de volgende dag als alles zo blijft gaan met hem mag buidelen, na 4 dagen eindelijk huid op huid ik kan niet wachten! 

En op maandag zal dan de mri plaats gaan vinden en dinsdag zouden we de uitslag horen, zaterdag mag ik dan eindelijk buidelen, ik ben zo trots, echt het beste gevoel van de wereld wat een dapper mannetje is het toch en ik ben een hele trotse moeder. Zondag is Kyano nog steeds stabiel en z'n ontstekingswaardes zijn weer wat gezakt we beginnen echt meer en meer hoop te krijgen maar zijn ook nog steeds zo bang, we weten hoe sterk hij nu is maar we weten ook hoe je binnen een paar uur afscheid staat te nemen, we horen dat de artsen in z'n hersenvocht witte bloedcellen wat op hersenvliesontsteking duidt en ook rode zaten dus er zit ook bloed bij waarschijnlijk heeft ie dus bloedingen ergens zitten bij z'n schedel maar aan z'n blauwe plekken overal te zien is dat niet gek. Hij zal zowiezo 3 weken aan de antibiotica moeten blijven, en voorlopig nog een tijd in het wkz verblijven, gelukkig in hele goede handen we kunnen hem elke avond (meestal) met een gerust hart achter laten. 

Maandag is De mri gelukkig goed gegaan, zo'n klein mannetje al onder narcose en met een soort grote koptelefoon op, de mri vond plaats in het prinses maxima centrum het ziekenhuis voor kinderoncologie, hiervoor ga je door een grote gekleurde gang van het wkz naar het pmc wat eigenlijk dus aan elkaar vast zit, ze hebben ook gelijk een hart echo gedaan dus je bent echt een paar uur lang weg, dinsdag ochtend zou de arts met de uitslagen komen, de volgende dag zijn we erg zenuwachtig voor de uitslag, het is die dag super druk en er zijn veel zieken, de arts red het niet om bij ons te komen, we geven aan dat we er savonds weer zijn maar we liever niet nog een dag willen wachten de nachten zijn al erg genoeg, smiddags thuis worden we gebeld,  het is de neuroloog, hij red het helaas niet om savonds er te zijn, maar vraagt of hij het nu via de telefoon mag doen, ik denk gelijk ze zullen toch nooit ernstig nieuws over de telefoon brengen lijkt mij, de arts begint dat ie wel degelijk schade in de hersenen te zien kreeg van zuurstoftekort en nog een aantal moeilijke woorden, hij zegt dat het niet direct in kritieke gebieden zit maar meer eromheen, maar ook dat hij natuurlijk niks over z'n toekomst kan zeggen, hij word dus goed in de gaten gehouden en zal meerdere mri 's krijgen en onderzoeken en z'n kinderjaren goed in de gaten worden gehouden, z'n toekomst blijft onzeker maar wij zijn echt super blij met dit nieuws, het had zoveel erger kunnen zijn, dit geeft ons nog meer hoop. Wij vinden dat liefde het belangrijkste medicijn is, en dat zal hij in overvloed gaan krijgen bij ons.

De fysio komt elke x langs voor z'n armpje helaas hebben ze nog niet eerder zo'n erge erbse parese gezien, er zit echt nergens enige beweging in z'n arm, schouder of pols en vingers dus ze gaan alvast z'n verwijzing doorsturen naar leiden lumc daar zit een speciaal plexusteam die daarin gespecialiseerd is, en hij zal daar geopereerd worden en behandeld worden aan z'n armpje, ze willen hem dan voor de 6 weken gezien hebben, 

De dagen worden weken en kyano laat steeds meer goede dingen zien, hij doet ook vaak weer een stapje terug, zo heeft hij constant een hoge bloeddruk, op de mri zagen ze dat z'n nieren en lever ook een tik hebben gehad van het trekken en hij heeft een bloeding bij z'n bijnier, op een echo zien ze dat hij nog een hersenbloeding heeft gekregen, hij heeft een voorkeurshouding, in z'n nek groeit een gezwel vanuit z'n spier, ook door trekken bij de bevalling, deze doet hem erg pijn.

Z'n flessen spuugt hij best vaak uit en dan spuugt hij gerust met een boog de muren eronder, na 5 dagen mag hij van het afscheidskamertje af en ligt hij op de gewone intensive care van de nicu in het hoekje en een week later mag hij naar de high care van de nicu ook in het hoekje daar aangekomen begonnen we ineens weer rare bewegingen te zien net toen we weggingen, wij hadden een 24uurs camera die we thuis steeds bekeken, en ik bleef daarna dus ook steeds even kijken erop, en ineens zag ik de camera weggedraaid ze waren dus weer met hem bezig, ik wilde het liefst bellen maar dacht laat ik nog even wachten tot ik na een paar uur de camera weer terug gedraaid zag en ik zag dingen die er nieuw bij waren, ook had hij weer een mutsje op en zag ik nou weer draadjes uit dat mutsje komen? Toch maar bellen snachts, de kinderarts zag dat kyano weer vreemde bewegingen aan het maken was, ze wilden hem weer 72 uur aan de monitor voor z'n hersentjes, daar gaan we weer dachten we, ik zei nog dat ie dit al een x ondergaan had allemaal ik baalde hier zo van. Weer een nacht zonder slaap en heb de hele nacht ingelogd liggen kijken naar kyano, de volgende morgen weer snel naar hem toe, wachten op de kinderarts om te vragen of ze wat hebben gezien op de monitor, gelukkig was dat niet het geval, en waren het waarschijnlijk soort fladderbewegingen. Maar toch schrik je dan gelijk weer en word je weer even met beide benen op de grond gezet.