We zijn thuis en hoe nu verder...

Thuis.. zo onwerkelijk.. met de 9 en 10 dag en uitgestelde kraamzorg hebben we gelukkig nog wat uurtjes dat de kraamhulp over de vloer is. We ontpoppen ons als een normaal newborn gezin, aan de kant met de nodige ervaring gezien dit ons 4e Kind is, aan de andere mis je het ritme van zh en de monitor ter bevestiging. Het vertrouwen moet groeien, angst dat we iets missen heeft de eerste dagen de overhand. Met een week oud mogen we al op controle in het UMCG, daar is de bevestiging dat ook thuis hij het heel goed doet. We hebben de opdracht hij moet groeien zo lang mogelijk. En dat doet hij. Waar hij geboren is met 3360 gram weegt hij met 2 weken oud 3420. Opnieuw word er een hartecho gemaakt, de artsen zijn tevreden. De artsen hebben vertrouwen. En de volgende afspraak word gepland over 3 weken. 

En dan kom je in een nieuwe wereld.. aan de ene kant heb je een baby met een aangeboren hartafwijking, aan de andere kant is het een gewone baby. Met het bericht dat we thuis zijn, gaan veel vrienden en kennissen er van uit dat we de dans ontsprongen zijn en dat t allemaal wel meevalt. Meer dan eens vertellen we dat dat t geval niet is, soms als een doorgedraaid grammofoonplaat. Langzamerhand gaat Henk  ook weer aan t werk, besloten is dat we zijn kraamverlof bewaren voor een later moment.

Dagen vliegen voorbij en al gauw reizen we opnieuw af naar t UMCG. 2 x zelfs. De 1e afspraak opnieuw bij de cardioloog. Met opnieuw een hartecho met meten en wegen (3760 gram ) opnieuw is de arts opnieuw tevreden. Wel komt ter sprake dat bij het laseren van de tongriem hij een verhoogd risico heeft op bacteriële endocardites. En een ab kuur is preventief wenselijk. Even weer een momentje dat je denkt oh ja..  niet alleen de momenten in t ziekenhuis is hij hartpatiënt, maar voortaan bij alles. Een tandartsbezoek, bij medicijnen bij wat eigenlijk niet..  

Een paar dagen later melden we ons weer, dit keer voor zijn nieren. Er is t vermoeden, hoewel nog niet helemaal zeker dat er op de linker niet een dubbelsysteem zit. Dat wil zeggen 2 urineleiders. Daardoor zou er een grotere kans op zijn op urineweginfecties. Ook lijken zijn nieren wat aan de kleine kant. Er is sprake van een kleine reflux maar niet ernstig genoeg om hier iets aan te doen en zelfs de ab mag word en gestaakt en een nieuwe afspraak word ingepland pas over 3 maanden. Een enorme opluchting. Waar alles ooit mee begon met de 20 weken echo en die nieren.. is dit de grootste meevaller tot nu toe 

Ook is er t verzoek om bij een streekziekenhuis onder controle te komen van een algemeen kinderarts. Voor normale baby dingen als reflux  maar ook om de groei en ontwikkeling in de gaten te houden. Immers is er niet alleen een hart en nierafwijking maar ook sprake van de gespiegelde  organen. zo zou zijn mild een mindere werking KUNNEN hebben, dat heeft weer invloed op zijn weerstand. Zo gezegd zo gedaan en we kiezen voor de kinderarts die bijna 9 jaar geleden de hyperbilirubine behandeld heeft bii Willemijn in het refaja van treant. Een fijne arts waar we vol vertrouwen in hebben 

Het UMCG, het treant Refaja. Kinderarts de specialisten  tongriem kliniek, osteopaat manueel therapeut. stukjes waar je nog nooit over gehoord heb. Zo heeft de kinderarts Jan-Hendrik aangemeld voor RS-vaccinatie en word de optie besproken om de standaard vaccinaties in dagopname te doen. Vlaggetjes dat je ten alle tijden mag bellen mocht je twijfels hebben over de gezondheid, dag of nacht.. soms voelt het raar om de werelden met elkaar te rijmen. Thuis is het gewoon Jan-Hendrik maar bij ieder telefoontje en afspraak is het die speciale.. en geloof me de telefoontjes en afspraken zijn er veel. 

Zo gaan de weken in elkaar over. En de controles blijven verrassend goed. 1 x gaan we naar huis met een raar gevoel..  de saturatie is van 94 naar 86 afgenomen, de arts vind de vernauwing toegenomen en wil Jan-Hendrik gaan bespreken in het team, misschien dat ze toch iets moeten gaan doen. Juist de afspraak hierna, waarin er meer duidelijkheid zal komen is pas 4,5 week later. En in deze periode zit alles tegen. Ontzettende onrust bij Jan-Hendrik waar we zelf zn urine nog laten controleren op blaasontsteking en een extra nierecho krijgt. Maar daar komt gelukkig niks uit. Flessen die niet meer leeggedronken worden en telefonisch overleg heb met t UMCG,  een verkoudheid waarbij je duidelijke ziet bij inspanning hij toonbaar benauwd. Maar geen van de artsen maakt zich hier druk om en we sukkelen verder. Als klap op de vuurpijl kneust Willemijn haar enkel en loopt 10 dagen met krukken en Johan krijgt de diagnose gordelroos. Voor wie daar niet bekend mee is  het is een variant van het waterpokkenvirus en ook deze komt voorbij bij Annelieke, die daar trouwens goed last van gehad heeft. 

Mede door de waterpokken moeten we op de controle op 25 maart in het infectie kamertje. Er was eerst de vraag moet de afspraak überhaupt nu wel door gaan, maar gezien t risico klein is, gezien hij nog beschermd word door de borstvoeding gaat de afspraak gewoon door en op dit kamertje  Ipv de artsen aflopen, komen de artsen bij ons. 

  

En dan is er eindelijk meer informatie over een tijdslijn van plan van aanpak..

Voor Nu is Jan-Hendrik is prima in balans met een saturatie van 85-92, het klinkt laag maar hoort bij zijn hartafwijkingen. De hartecho van de afgelopen weken ( elke 3 weken) geven hetzelfde beeld, dat de situatie van de vernauwing in de longslagader stabiel blijft. Hij doet t gewoon veel beter als ooit verwacht ❤

Zolang zijn saturatie zo blijft, en niet onder de 75 komt, hij niet benauwd /zweterig word. De voeding goed blijft drinken en de groei niet afbuigt, zal er nog niet worden geopereerde tot aan 1 a 1,5 jaar.

Na 1 jaar zal er door het hartteam ( cardiologen en chirurgen) intern besproken worden over de dubbel switch operatie en met ons uitvoerig overlegt worden. Het heeft aan wel/ niet laten uitvoeren zitten beiden risico's.

In t geval dat hij wel benauwd word, de saturatie zakt of minder groeit onder een jaar zal hij 2 X geopereerd worden. Waarbij ze de 1e keer het gat in de tussenwand en de vernauwing van de longslagader verhelpen, en daarbij alvast een voorbereiding maken op de dubble switch

Hij is trouwens met 11 weken nu 5660 gram en 59 cm, echt een heel gemiddelde baby

Dus voor nu hopen dat hij nog heel lang op deze manier het blijft volhouden ❤️ de arts vind eigenlijk dat hij over 2 maanden pas weer op controle hoeft te komen, maar dat vinden wij eerlijk gezegd veel te lang. Begrip is er en er word besloten tot 4 weken, maar dan alleen een consult bij de arts zonder echo. 

Er zijn soms zijn er dagen dat ik er even helemaal klaar mee ben. Dat ik hard wil wegrennen en in volledige ontkenning wil, tijden zijn soms doodvermoeiend omdat je altijd "aan" staat. Maar dan wanneer de kinderen en Henk s'avonds op bed liggen en jan-Hendrik op mn buik ligt te slapen, besef je al meer, hij hoort bij ons en wat er ook ons pad komt samen slaan we er ons doorheen.